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J’ai rêvé que tout allait bien…

Cette nuit, j’ai rêvé que tout allait bien…

Elle allait bien, elle ne souffrait pas chaque jour, elle courait dans le jardin avec son frère et sa sœur.

Elle profitait des vacances scolaires et ronchonnait pour faire son lit, ranger sa chambre et faire ses devoirs.

Elle me demandait d’inviter des copines ou d’aller dormir chez des copines.

Elle se tenait debout, marchait, faisait du vélo, s’amusait et rigolait comme une gamine de son âge.

Elle avait la force de passer une journée avec moi et d’aller se balader à cheval dans les bois.

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Cette nuit, j’ai rêvé que tout allait bien…

La maladie, les douleurs, les souffrances, les pleurs, les angoisses, les inquiétudes, le stress s’étaient envolés.

Elle me confiait ses histoires de jeunes filles, ses soucis du collège, ses problèmes de jeune.

Elle venait se balader avec nous et profiter de la nature qu’elle aime tant.

Les semaines n’étaient plus remplies de rendez vous à l’hôpital, Kiné et autres spécialistes.

Elle suivait ses cours d’équitation, passait ses « galops » et participait à des concours.

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Cette nuit, j’ai rêvé que tout allait bien…

Je pouvais reprendre une vie normale.

Je pouvais dormir sereinement.

Je n’avais plus peur de voir l’état de Belette au réveil.

Je ne m’inquiétais plus pour sa santé et son avenir.

Je pouvais souffler un peu…

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Cette nuit, j’ai rêvé que tout allait bien…

mais ce n’était qu’un rêve !

Courage Belette, Maman est là ❤

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Comment va Belette aujourd’hui #6

Comme c’était prévu, je viens donner des nouvelles de Belette… 

Mon dernier bilan sur son état physique et morale date du 21 décembre. Les douleurs augmentaient et Belette devenait agressive !

Depuis le début d’année 2017, Belette se plaint chaque jour de ses jambes, ses mollets plus particulièrement…

Je suis presque habitué à écouter ses plaintes mais je ne voulais pas croire que ses douleurs allaient à nouveau pourrir sa vie 😦

Le collège

Elle a repris le chemin du collège le mardi 3 janvier, comme tous les autres élèves. 3h plus tard, la CPE m’appelait déjà pour me prévenir que Belette ne se sentait pas bien… Elle a tenu le coup toute la semaine mais je voyais son état s’aggravait au fil des jours ! Elle avait mal partout, était blanche, voyait mal, n’arrivait pas à suivre les cours…

Depuis le 9 janvier, elle n’est pas retourné au collège car elle manque de force et ses mollets lui font terriblement mal.

Heureusement, certains de ses professeurs (enfin seulement deux !) acceptent de m’envoyer par mails les leçons et exercices pour que Belette puisse suivre un peu chaque jour. Nous avons fait cette semaine, une demande au SAPAD pour que ses professeurs puissent mettre en place des cours à la maison ou dans le collège pour elle… c’est à suivre !

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Les chevaux, sa passion

Belette n’est pas monté à cheval depuis des semaines et cela lui manque terriblement ! Elle n’a pas voulu renouveler son adhésion au Centre Équestre pour ses leçons du mercredi car elle sait qu’elle ne pourra pas tenir le coup… En revanche, elle aime aller voir nos chevaux tous les weekend, les brosser, les câliner, s’occuper d’eux !

Sa plus forte motivation pour aller mieux est de pouvoir remonter à cheval 🙂

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Le physique

Douleurs, douleurs, douleurs… c’est son quotidien ! Peu de répit depuis des semaines… malgré les médicaments, les massages, les câlins, la détente, le jeu, les rires !

Belette a encore grandit, elle mesure 1,53cm 😉 et ressemble à une jeune femme de 16 ans ! Elle en aura seulement 12 dans un peu plus d’un mois pourtant… C’est encore une fillette, une jeune fille qui se perd dans ce corps et ses douleurs.

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Le moral

C’est mitigé ! Elle sourit tout le temps ou presque mais elle peut aussi être très blessante et méchante dans ses paroles… C’est pas facile de l’écouter me dire du mal, me dire qu’elle n’en peut plus de vivre ici, que je ne comprends rien, que je suis trop méchante… Je sais qu’elle ne le pense pas vraiment ! Je n’imagine même pas comme ça doit être difficile de souffrir 24h/24, de ne plus pouvoir vivre comme toutes les autres filles de son âge, de se sentir faible et fragile.

Belette voit toujours la Pédopsychiatre de l’hôpital. Elle lui parle de ses peurs, ses doutes, ses questionnement… Elle aime aller la voir et pouvoir lui dire tout ce qu’elle a sur le cœur !

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et maintenant ? 

Le traitement Homéopathique a été un total échec… 

Après une visite aux urgences lundi dernier, Belette a eu 5 jours de traitement avec un anti douleur puissant associé a des anti inflammatoires locaux : aucun résultat

J’ai vu mon médecin traitant, elle m’a fait une lettre pour pouvoir consulter le Centre Anti Douleur de l’Hopital. J’ai appelé pour prendre un rendez-vous au bon moment. Une place venait juste de se libérer pour le lendemain 9h… Nous y sommes donc allé ce matin ! Belette était étonné de voir des affiches avec le nom de sa maladie, la fibromyalgie, partout dans la salle d’attente… Elle a tellement entendu de médecins, de praticiens et de personnes lui dirent qu’elle n’avait rien, que c’était « dans la tête » ou même « de la comédie ! »

Le rendez-vous s’est bien passé ! Belette était intimidé et avait peur d’expliqué ses douleurs… On est sorti avec une ordonnance pour des séances de Kiné pour ses jambes, une inscription sur liste d’attente pour de l’hypnose à l’Hopital et un traitement sur 3 mois avec des « vitamines » pour réparer ses muscles et des patchs à coller sur ses mollets 12h par jour pour calmer la douleurs.

J’ai aussi fait une nouvelle demande pour une Cure Thermale de 3 semaines au printemps.

Maintenant, croisons les doigts pour qu’elle souffre moins, retrouve la forme et la force de vivre normalement !

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Comment va Belette aujourd’hui ? #5

Depuis mon dernier « Comment va Belette aujourd’hui ? » datant de mi-septembre, je n’avais pas donné de nouvelles de l‘état de santé et moral de ma grande fille…

Comme vous le savez certainement (ou pas), ma fille est malade depuis février 2015 suite à un méchant virus… Elle est diagnostiquée fibromyalgique depuis maintenant 1 an !

Voici donc des petites nouvelles de ma Belette 🙂

Le collège

Mise à part quelques embrouilles entre copines, je suis ravie de son 1er trimestre ! Elle a de très bonnes notes, des appréciations encourageantes de tous ses professeurs et a réussi à aller régulièrement en classe ( 8 jours d’absences seulement…)

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Belette aime aller au collège, se sent plus forte et reste sérieuse dans son travail. La fatigue lui mine un peu le moral surtout au bout de 4/5 semaines d’école d’affilées… mais elle fait de son mieux pour tenir le coup !

Les chevaux

Belette a pu continuer de prendre ses cours d’équitation les mercredis… Elle n’a pas pu aller à 4 leçons à cause de la fatigue. C’est dommage mais mieux vaut ne pas prendre de risque pour rien !

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Elle a monté plusieurs chevaux différents dont Topaze et Quacker qui sont devenus ces favoris… Elle prend plaisir à les préparer, les monter, les ramener au prés. J’aime qu’elle soit aux petits soins pour eux !

Les weekend, Belette n’a pas trop la pèche dernièrement pour monter à cheval… Trop de fatigue encore une fois !

Le physique

Belette change… D’une petite fille, elle est devenue une jeune femme ! Elle n’a que 11 ans, c’est vraiment déstabilisant pour moi, sa maman 😉 Elle mesure 1.51 m… encore 7 cm et elle fera ma taille !

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¨Pour les vêtements, nous sommes passés dans le rayon Femme ! Elle s’habille en XS ou S mais c’est pas évident de lui trouver des habits qui lui plaisent. On reste dans la classique pour le moment… Au pied, elle chausse du 37 et porte que des baskets ou des bottines à lacets. Elle veut être à l’aise !

Les douleurs sont quotidiennes… plus ou moins fortes ! Belette prend des antidouleurs quand vraiment c’est insupportable. Ils fonctionnent sur les maux de tête, de ventre mais pas sur ses douleurs musculaires ou articulaires dans le jambes.

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Depuis quelques semaines, les problèmes de vue et les saignements de nez sont aussi très fréquents… C’est épuisant pour elle !!

Le moral

Malgré des visites toutes les deux semaines à l’hôpital pour voir sa psychologue, Belette n’arrive pas à refouler sa colère contre sa maladie, sa vie qui a changé, le manque de son papa… Du coup, elle devient agressive, pénible, voir méchante...

Nous essayons d’améliorer cela car à la maison c’est juste devenu très compliqué !

Et la suite ?

J’ai emmené Belette consulter un nouveau médecin, spécialiste en homéopathie et naturopathie. Il lui a fait faire de nouveaux examens sanguins. Suite aux résultats, nous savons maintenant avec certitude qu’elle a eu un virus en 2015, nous savons lequel et nous savons qu’il a détraqué tout son système immunitaire et nerveux.

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Tout ceci explique les douleurs et la fatigue et ses syndromes fibromyalgiques…

Belette va tester un nouveau traitement…

On en saura plus fin janvier !

On croise les doigts pour que celui ci l’aide à retrouver la pèche, le moral et sa folie si attachante qui nous manque tellement ❤

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Le grain de sable…

Depuis la rentrée, j’ai tout fait pour réorganiser mon quotidien et celui de la famille pour que tout le monde soit bien.

J’ai voulu rester disponible pour mes enfants tout en ayant plus de temps pour penser à moi, pour relancer mon activité professionnelle et pour continuer de prendre plaisir à gérer mon blog.

J’ai arrêter mon congé parental alors que je pouvais encore en profiter une année complète.

J’ai désinscris Nénette de la crèche communale. J’ai passé du temps à chercher une Nounou, j’en ai vu plusieurs et j’ai finalement trouvé une super Nounou qui peut garder Nénette mais aussi Tinou quelques heures par semaine…

J’ai aussi aidé Tinou a affronter la Petite Section de maternelle avec confiance et plaisir. Je suis fière de voir qu’il aime aller voir sa maîtresse et ses copines (oui, il n’a que des copines !). J’ai continué d’emmener Tinou toutes les semaines à ses séances d’orthophonie. Celles ci lui faisant tellement faire de beaux progrès.

J’ai aussi aidé Belette a surmonter ses peurs pour la rentrée en 6ème en lui proposant des astuces pour faire son sac, en l’aidant pour ses devoirs, en allant la chercher au collège pour ne pas qu’elle rentre en bus, en lui envoyant des petits sms tout doux qui réconfortent. J’ai aussi pris le temps d’emmener chaque semaine Belette à ses cours d’équitation qu’elle avait du stopper pendant 1 an et demie.

Nous avons tous retrouver notre rythme.

Les journées sont plus calmes.

Les nuits restent souvent difficiles, courtes et peu reposantes mais nous trouvons des rituels pour aider Tinou à s’endormir calmement et tout seul !

Mais le grain de sable est revenu…

Celui qui chamboule tout, qui dérègle tout, qui fait revenir les douleurs, les angoisses, les peurs et les soucis en pleine figure !

Après plusieurs semaines de vie « normale », nous voulions y croire, que c’était du passé, que la vie serait de nouveau plus calme et plus facile… mais NON !

Belette souffre… et c’est juste insoutenable pour une maman de voir sa fille souffrir !

J’en veux à tout le monde, je m’en veux à moi de ne pas pouvoir l’aider, j’en veux à mon chéri de ne pas comprendre que ça me bouffe, j’en veux aux petits de ne pas me laisser tranquille car je suis triste, j’en veux même à Belette d’être malade…

J’en veux à ce grain de sable de tout gâcher, de briser ses années tendres et ses rêves de petites fille de 11 ans ❤

Ce grain de sable repartira bientôt… et j’aimerai tellement qu’il ne revienne plus jamais !

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Comment va Belette aujourd’hui ? #4

Mon dernier « Comment va Belette aujourd’hui ? » date de la fin du mois de juin (retrouvez le ICI).

Me revoici aujourd’hui pour vous donner en détails des nouvelles de ma grande fille

Les vacances d’été !

Les vacances n’ont pas été toujours tranquille pour Belette. Ses douleurs quotidiennes ont gâchés beaucoup de nos sorties, de nos balades, de nos visites…

Nous sommes partis une semaine en Vendée. Elle n’a pas vraiment apprécié son séjour à mon grand regret. Elle rêvait de vacances seule avec sa maman, comme avant ! C’est pas toujours facile de partager sa maman avec deux petits de 2 et 3 ans… Aussi, elle n’a pas pu venir faire les grandes balades au bord de l’eau que nous faisions les matins ou les soirs avec les petits dans les porte-bébé car elle souffrait trop, elle avait mal aux jambes. Malgré tout, elle s’est baigné dans l’océan, a creusé des trous énormes dans le sable et a doré sa peau au soleil.

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Belette est aussi allé plusieurs jours chez mes parents, à la campagne, durant le mois d’août. Elle a pu profiter de ses grands-parents comme elle aimerait le faire plus souvent, elle est monté à cheval, s’est promené en vélo, s’est baigné dans la piscine… mais souvent je lui manquais beaucoup ! Elle a 11 ans mais je reste tout pour elle ❤

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La rentrée en 6 ème !

Cette année, c’était le grand saut pour Belette. Nous en avions beaucoup parlé toutes les deux. Je lui ai acheté plusieurs livres et un calendrier spécial collège. D’ailleurs, il faut que je vous fasse un article pour vous parler de tout ça car ils ont beaucoup aidé Belette !

Le jour de la rentrée, elle était évidemment stressée mais souriante. Elle se retrouve dans la classe de sa copine de primaire avec qui elle a gardé un bon contact malgré qu’elle ne soit pas allé souvent en classe.

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Nous sommes a deux semaines de la rentrée et Belette n’a loupé qu’une seule petite journée d’école car elle avait trop mal au ventre… Belette aime aller au collège, se sent bien dans ce nouveau rythme, a un emploi du temps de rêve, a des professeurs plutôt bons, s’est inscrite pour des cours de musique en plus, … Je suis super contente et fière !!!

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Les chevaux !

Belette a voulu reprendre les cours d’équitation au Centre Équestre (en plus de l’équitation qu’elle pratique avec moi les weekend chez mes parents). Elle avait arrêter suite à sa maladie à cause des douleurs et de la fatigue trop importante.

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Nous sommes déjà aller à deux cours et tout se passe super bien 🙂 Elle est d’ailleurs passé dans le cours de niveau supérieur ce mercredi, elle était trop fière d’elle !! Je l’emmène donc tous les mercredis après-midi. J’ai la chance d’avoir mes beaux-parents qui gardent les petits pendant ce temps là pour en profiter pleinement avec elle… C’est important et je sais qu’elle en a besoin.

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Le moral !

Belette sourit beaucoup plus souvent. Elle se trouve jolie, grande et douée ! Elle ne fait plus du tout de tablette (c’est son choix et non une punition de ma part) mais elle a un téléphone portable (un vieux modèle pour commencer) depuis la rentrée. Elle aime envoyer des petits textos pour se rassurer quand elle est au collège ou chez mes parents. Au départ, ça fait bizarre mais au final j’adore !

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Aussi, Belette est beaucoup plus calme et détendue à la maison. Elle s’énerve moins, est plus agréable et arrive à jouer avec les petits sans piquer des colères. Elle a toujours besoin de moments tranquille seule dans sa chambre à jouer avec ses Playmobil, ses dinosaures et ses chevaux… Elle écoute la musique, lit aussi beaucoup de BD, de romans et écrit des histoires qu’elle invente.

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Je crois qu’on peut dire que Belette va bien et elle sait que je suis tellement heureuse qu’elle se sente bien !

Je sais tout de même qu’elle a souvent mal aux jambes, à la tête, dans ses articulations, ses muscles… mais elle fait de gros efforts pour vivre normalement, pour profiter des plaisirs de la vie, pour s’amuser comme n’importe quelle jeune fille de son âge !

L’autre jour, elle m’a dit « Maman, je crois que je suis guéri ! »

J’ai retenu mes larmes et je lui ai seulement dit « C’était long et difficile mais tu as réussi ! »

Je sais au fond de moi qu’il y aura encore des moments difficiles, des passages où elle se sentira pas au top mais elle est plus forte à présent, plus sûre d’elle donc elle y arrivera… D’ailleurs, Belette va reprendre ses séances avec sa psychologue dés début octobre.

A bientôt ❤

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La fête pour les 2 ans de Nénette !

Ce lundi 15 août, Nénette a eu 2 ans

Je vous ai parlé de son évolution, ses progrès, son caractère et ses bêtises dans cet article « Nénette a eu 2 ans aujourd’hui ! ».

Maintenant, je viens vous parler de la super soirée que nous avons passé pour célébrer son anniversaire !

Nous devions nous retrouver le midi mais vu les fortes chaleurs, nous avons pris la décision de nous retrouver en fin d’après midi, vers 18h.

Nous avons pris le temps de nettoyer le jardin, aménager des banquettes faites de palettes avec des draps et des coussins, d’installer la table, des fauteuils pour les petits, des jeux…

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Tout était prêt et nous attendions nos invités (grands parents, mon frère, ma belle-sœur et mon neveu).

Il faisait encore chaud… mais le ciel devenait noir et menaçant !

Nénette a eu le temps de déballer ses cadeaux 😉 Elle a été très gâtéemais elle le mérite bien !

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Puis l’orage est arrivé…

 Nous avons du nous réfugier sous l’abri en tôles du jardin, que nous avions aussi nettoyé… heureusement !

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J’étais déçue, surtout pour les enfants, qui n’ont pas pu jouer dans le jardin.

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Nous avons tout de même bien rigolé et profité de la soirée.

Nous avions prévu un barbecue… et nous l’avons fait malgré tout 😉

Nénette a tenu le coup, elle a soufflé ses bougies sur son beau gâteau !!

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Elle a demandé à aller dans son lit vers 22h…

Nous nous souviendrons de cette soirée, de la pluie, de l’orage, des éclairs, du barbecue, des beaux cadeaux, de Nénette trop belle dans sa robe, du bon gâteau, et de ces bons moments passés en famille avec les enfants…

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Nénette a 2 ans ❤ mais c’est encore mon bébé et elle le restera

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Nénette a 2 ans aujourd’hui !!!

J’ai envie de pleurer tellement ces deux années sont passées vite mais je suis trop heureuse de voir ma toute petite chouette, si petite et si fragile, devenir une petite fille si belle et affirmée !

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Les Progrès :

  • Nénette continue de répéter les mots et les sons qu’elle écoute. On comprend de mieux en mieux ce qu’elle demande, c’est appréciable !
  • Elle est très autonome au quotidien et ne veut plus que je l’aide pour beaucoup de geste. C’est un peu pénible car elle est pas très rapide mais elle est tellement contente de tout faire comme sa grande sœur et son grand frère…
  • Nous avons eu droit au 1er pipi dans le pot le jour de ses 23 mois 🙂 Depuis, elle y va de temps en temps… mais je ne la force pas !
  • Elle court vite, saute, fait du pousseur, du quad électrique, du trampoline, du cheval à bascule, grimpe partout, …. elle bouge tout le temps !
  • Nénette commence à s’intéresser à la tablette et à la télévision… mais cela ne dure pas longtemps car elle a besoin de bouger.

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Côté Physique :

  • Nénette mesure 82 cm pour 10.7 kg ! Je pense qu’elle est dans la moyenne… elle est parfaite 😉
  • Elle porte maintenant du 24 mois en vêtement mais certains sont encore un peu trop grand. Elle chausse encore du 21 et porte des couches culotte Taille 4+
  • Ses cheveux ont bien poussé et bouclent toujours dans sa nuque.
  • Nénette suit toujours son traitement de fond homéopathique pour ses otites et rhinites à répétition ainsi que pour ses poussées dentaires. C’est hyper efficace, on est enfin tranquille !
  • Ses dents continuent de percer, c’est long.… Il faut que je fasse le point sur ses dents sorties.

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Côté Sommeil :

  • Nénette a encore besoin de beaucoup de sommeil sinon elle est infernale, pleure pour rien et fait crises sur crises.
  • La journée, elle fait encore une sieste l’après midi, en général de 13h à 14h30… Il arrive que la sieste dure 3h quand aucun bruit de ne la dérange !
  • Le soir, je la couche vers 19h et elle roupille jusqu’à 8/9h sans aucun réveil (c’est souvent Tinou qui la réveille malheureusement).

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Côté Repas :

  • A 2 ans, Nénette prend toujours un bon Biberon le matin avec 250 ml de lait de croissance et des céréales. Tant qu’elle ne l’a pas bu, faut surtout pas l’embêter, elle est très grognon… Elle grignote en plus des gâteaux ou du pain si besoin.
  • Pour les autres repas, elle mange comme nous et de tout. Elle commence à prendre exemple sur son frère et refuse certains aliments…
  • Elle adore les haricots verts, le chocolat, le poisson, les frites, les glaces, les boissons qui piquent et les fraises.

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Au quotidien :

  • Nénette a de plus en plus un caractère affirmé, pour ne pas dire un caractère de cochon ! Elle se met à hurler si on lui résiste, si elle n’arrive pas à faire quelque chose bref c’est tout son Papa !
  • Elle reste très attachée à Belette, sa grande sœur de 11 ans, elle aime beaucoup qu’elle s’occupe d’elle, qu’elle lui fasse des câlins, qu’elle la berce… dés qu’elle a un bobo elle réclame Belette, c’est mignon !
  • Avec Tinou, son grand frère de 3 ans, c’est différent. Ils font de jolies bêtises tous les deux, des moments de jeux, des instants câlins, des bisous quand ils se retrouvent mais ils se chamaillent pour tout ! Ils veulent les même jouets, toujours au même moment et ils se tapent 😦
  • Nénette a eu une mauvaise période à la crèche. Ils voulaient qu’elle laisse son doudou et sa sucette de force ! C’est une méthode qui ne fonctionne pas avec elle (d’ailleurs avec aucun enfant) et du coup, elle ne voulait plus y aller, hurler pour me laisser… J’ai demandé qu’on lui laisse son doudou et sa sucette pour qu’elle reprenne confiance et qu’elle se rassure. Au final, en quelques jours c’était réglé, elle a posé d’elle même ses affaires dans son casier pour aller jouer. Dés septembre, elle ira seule à la crèche 3 matinées par semaine. J’espère que ça ira aussi bien sans son frère !
  • Elle a encore besoin de sa sucette pour dormir mais aussi de temps en temps dans la journée pour se reposer ou lire ou se rassurer… Elle n’a que 2 ans, je lui laisse un peu de temps encore avant de lui supprimer !
  • Nénette aime beaucoup m’aider à la maison. Elle fait la cuisine avec moi, met le linge sale dans la panière, range les jouets, …
  • Elle devient une vraie froussarde !! Le moindre bruit de moteur (voiture, avion, lave-linge…) et elle se met à pleurer en disant « hannnn, peur !! ». Elle refuse toujours de toucher mes chevaux mais elle adore les chiens, chats, poules et moutons… A la mer, elle n’a pas voulu mettre les pieds dans l’eau, elle avait trop peur !

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A venir :

  • Sa rentrée à la crèche toute seule le 1er septembre