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Comment va Belette aujourd’hui ? #2

Me revoilà, entre deux quintes de toux et des essuyages de morves, pour vous donner des nouvelles de ma grande Belette !

Des bonnes nouvelles, des avancés… On va y arriver !

La cure thermale

J’ai eu la réponse de la Sécurité Sociale.. Pas de prise en charge à 100% 🙁 mais j’ai réservé la cure, elle commence le 16 mai pour 3 semaines ! J’ai prévenu notre médecin traitant de la non-prise en charge à 100% et du coup, elle va faire une demande de prise en charge à 100% pour affection de longue durée pour tous ses soins… Je croise les doigts pour que cela fonctionne ! On aura le planning des soins seulement 3 jours avant.. Il va ensuite falloir organiser la garde des petits pendant ces 3 semaines.

L’alimentation

Nous continuons nos changements d’alimentation pour toute la famille 🙂 On limite au maximum le gluten et le lactose. On privilégie une nourriture saine, locale et bio pour ! En revanche, je manque cruellement de temps pour cuisiner certains jours et du coup les plats restent très basiques et sont trop souvent les mêmes.. Je dois vraiment mieux m’organiser et trouver de nouvelles recettes simples et rapides ! Belette ne souffre plus de maux de ventre, elle a aussi une meilleure mine depuis ce changement…

La motivation

Alors du côté du tableau, nous l’avons un peu mis de côté… et tout s’est effondré direct ! Belette ne faisait plus d’effort d’elle même 🙁 Du coup, nous l’avons repris depuis cette semaine, elle a besoin de ça pour se motiver, se sentir soutenue et penser à toutes ses petites choses du quotidien ! C’est peu contraignant, il suffit de penser à le remplir chaque soir et d’en imprimer un nouveau chaque semaine… si ça fonctionne, c’est le principal !

Son corps

Belette n’a plus d’entorse à la cheville. Il lui reste ses douleurs musculaires, surtout au niveau des mollets… Elle a pu tout de même faire du cheval 2 fois ce mois 🙂 Je dois absolument trouver du TEMPS pour l’emmener à la piscine… Elle a fait une séance de micro-kiné. Une séance spéciale, particulière.. mais reposante et pas stressante pour Belette. Nous n’avons pas vu de réel différence ou amélioration… Les séances doivent l’aider à libérer son corps des traumatismes qu’il a subit. Le petit soucis, c’est que la séance coute 50€ et elle n’est pas remboursée 🙁

Sa tête

Belette ne va pas bien dans sa tête ! Je crois que son mental est le plus mal en point et c’est tout à fait compréhensible… Comment accepter qu’à 11 ans on ne puisse pas faire ce que l’on veut ? Courir ? Aller à l’école jouer avec ses copines ? Jouer dans le jardin ? Monter à cheval toutes les semaines ? Aussi, le manque de son papa au quotidien est très douloureux… horrible même ! Elle a encore espéré un appel, une lettre pour son anniversaire (le 18 mars) mais non… rien du tout ! Nous sommes tous d’accord, les médecin et son entourage, elle doit voir un psychologue, elle a besoin d’en parler, de comprendre… Depuis le mois d’octobre, je galère pour avoir un bilan psy au Centre Médicaux Psy de ma ville ! J’ai reçu un appel la semaine dernière, Belette a rendez vous… le 4 juillet 🙁 Sérieux, c’est pas une blague… Heureusement, mon médecin traitant m’a obtenu un rendez vous en pédiatrie à l’hôpital pour voir une psychologue plus rapidement… Elle nous reçoit le 25 avril 🙂

**

Dans 5 jours, Belette rentre en Hôpital de jour au CHU Estaing à Clermont Ferrand pour une consultation multidisciplinaire. Elle va être vu par plusieurs spécialistes qui vont ensuite pouvoir nous donner des conseils, des astuces, des idées pour l’aider à vivre avec ses douleurs, l’aider à les diminuer et même mieux les éliminer !

J’attends beaucoup de cette consultation 🙂 Je viendrais évidemment vous donner des nouvelles ensuite…

N’hésitez surtout pas à me laisser un petit commentaire, un petit mot pour Belette, vos astuces pour m’organiser ou des recettes sans gluten et sans lactose… Je serais très heureuse !

Merci à tous <3

A bientôt !!

L’aider à guérir …

Cela fait maintenant plus d’un an que ma grande fille, Belette, a eu ce fichu virus qui lui a changé la vie et déclenché cette pathologie méconnue et mal comprise : la fibromyalgie !

Que ce soit dans notre vie personnelle et familiale, que dans son suivi médical lui même, cette maladie n’est pas assez connue, comprise et prise au sérieux… Cela joue terriblement sur le moral de Belette !

Moi même, dés fois, il m’arrive de ne pas la comprendre, de ne pas la prendre au sérieux, de penser qu’elle exagère puis je me souviens des mots du pédiatre qui a diagnostiqué la maladie : « Elle ne fait pas la comédie, elle ne ment pas, elle souffre réellement et c’est très douloureux… La seule chose qui peut lui faire oublier la douleur c’est le plaisir, le jeu, le rire, la passion, les copines, les guiliguilis… »

Alors oui, dés fois, elle a assez de force pour monter à cheval alors que certains jours elle ne peut même pas tenir 3 secondes debout…

Je suis tellement fière d’elle quand elle arrive à rester 1 heure sur le dos de sa ponette, Sarah, mais ça me fait aussi terriblement mal quand une fois les pieds au sol, elle doit s’asseoir car elle est épuisée, que ses douleurs aux jambes reviennent et lui brise toutes ses forces.

Cette maladie restant peu connue, les médecins, eux même, ne savent pas trop comment aider les malades.

Belette a tenté la balnéothérapie, soin de kiné en piscine, mais les séances en groupe n’étaient finalement pas du tout adapté à elle, à son âge, à sa maladie… Les séances l’a stressé davantage et les douleurs étaient insoutenables.

Elle a aussi testé l’ostéopathie avec une jeune ostéopathe qui a su la rassurer, la mettre en confiance. Nous avons fait seulement une séance qui a été plutôt bénéfique pour certaines douleurs (maux de tête, sommeil plus reposant, …)

Belette a aussi de jolies lunettes qui ont beaucoup soulagées ses maux de têtes, ses clignements d’œil incontrôlés et sa fatigue… Elle peut maintenir lire un livre, regarder un film ou faire un jeu sur sa tablette sans forcer sur ses yeux et se fatiguer inutilement.

Nous en sommes là 1 an après…

Nous attentons une convocation au CHU de son pédiatre pour une réunion multidisciplinaire… mais c’est long ! 

J’ai donc décidé de l’aider, de mon côté, comme je le pouvais.

Je me suis renseigné sur le net, j’ai lu des tonnes de témoignages de malades, de médecin spécialiste, de naturopathe, …

Voici donc mes 4 prochains challenges pour l’aider : 

La cure thermale

Nous avons la chance d’avoir une station thermale proche de la maison qui propose une cure « Rhumatologie » pour aider les malades à lutter efficacement contre la douleur. Cette cure est adaptée pour les enfants. Mon médecin a fait une demande de prise en charge, nous attendons la réponse. Celle ci se déroulerait sur 2 ou 3 semaines et je devrais obligatoirement l’accompagner. Cela va demander une sacrée organisation mais son bien être est primordial !

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L’alimentation

Nous allons éviter au maximum le gluten et le lactose, en douceur et surtout progressivement. Actuellement, nous sommes justement dans la recherche de substitut pour qu’elle garde plaisir à manger car Belette est une vraie gourmande. Je ne veux pas que manger devienne un stress en plus pour elle. Elle a déjà testé les pâtes sans gluten, les yaourts de soja, le pain sans gluten et elle adore 🙂 J’ai de la chance qu’elle ne soit pas du tout difficile, elle aime un peu tout donc elle va pouvoir se régaler de certains aliments dont voici le top 10 (elle adore les épinards… OUF !)

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La motivation

Belette, au bout d’une année de maladie et de souffrance, a un peu perdu de son courage et de sa joie de vivre. J’ai beaucoup parlé avec elle pour savoir ce qui pourrait l’aider au quotidien pour retrouver sa motivation. Nous avons décidé toutes les deux de remettre en place un « tableau de motivation » comme on l’avait déjà fait il y a quelques années pour qu’elle devienne plus autonomes. En bref, chaque semaine, un tableau sera affiché dans sa chambre avec 10 missions simples et accessibles à accomplir chaque journée : faire son lit, faire sa toilette, aller à l’école, mettre/débarrasser la table, être gentille avec son frère et sa sœur, aider maman, … Les missions seront modifiés dés que celles-ci seront acquises ou que Belette aura besoin de nouvelles motivations. J’ai mis en place un système de récompenses pour la stimuler davantage si elle réussit ses missions : un livre, un magazine, un jouet, une sortie avec maman (la récompense ultime pour elle !)

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Bouger et aimer son corps

Sur le net, nous trouvons des multitudes de vidéos de Yoga, de Pilates, de relaxation, de sophrologie… Tranquillement, je vais l’aider à aimer à nouveau son corps, appréhender les mouvements douloureux et se dérouiller… Aussi, je dois trouver du temps pour l’emmener se détendre à la piscine. Plus tard, Belette voudrait reprendre les sports de combat (elle faisait du Taekwondo). Belette va aussi revoir l’ostéopathe une fois encore puis elle ira faire de la microkinésithérapie, une méthode qui a de très bons résultats sur la fibromyalgie.

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Tout ceci à plus ou moins un coût, va nous demander du temps et de l’organisation.

Cependant, elle voit qu’on fait quelque chose, qu’on essaye de l’aider, qu’on la soutient… Elle n’a rien demandé, elle voudrait tellement être comme avant !

C’est tout ce que je lui souhaite <3

(Vous pouvez relire mon article Du temps rien que pour elle… pour en savoir un peu plus sur la venue de sa maladie)