C’est le moment de tout vous dire – Maman Mi Blog – Quotidien de maman

C’est le moment de tout vous dire…

Il arrive, parfois, dans la vie, où ça ne se passe pas comme prévu. La vie nous apporte des surprises et des obstacles. Elle doit penser qu’on s’ennuierait sinon…

Fin octobre, j’ai reçu en pleine figure une nouvelle qui ma désarçonnée. Je m’attendais à beaucoup de chose mais surement pas à ça !

Cette nouvelle venait de ma grande fille, ma Belette, mon bébé qui aura 15 ans au mois de mars, ma chérie avec laquelle j’ai une relation si particulière vu que je l’ai élevé seule pendant des années, comme je l’explique dans l’article Grandir sans papa .

Ma fille, ma Belette, m’a annoncé être transgenre, qu’elle était un garçon dans un corps de fille.

De ce fait, elle ne supporte pas son corps de femme, ses formes, ses hanches, sa poitrine, ses cheveux longs.

Vous le savez surement, ma fille est déjà suivi par une psychologue depuis 4 ans pour sa maladie (la fibromyalgie). Elle a donc pu échanger avec elle, puis nous en avons beaucoup parlé en présence de sa psychologue mais aussi toutes les deux.

Je ne vous cache pas que j’ai pas très bien réagi au départ. J’étais sous le choc, je me suis senti percutée par un camion… Ma fille, si belle, si douce, si fragile. Je m’en suis voulu de n’avoir rien vu. Je m’en suis voulu d’avoir raté son corps, c’est de ma faute si elle n’a pas le bon corps… Elle souffre encore et c’est de ma faute cette fois ci !

Je me suis renseigné sur le sujet sans trouver beaucoup de réponse.

J’ai ruminé, j’ai mal dormi, j’ai beaucoup pleuré….

Elle m’a demandé de lui couper les cheveux. J’ai pris le temps et j’ai accepté. Il fallait que ce soit moi qui le fasse, c’était symbolique ! Ma main a tremblé mais j’ai coupé ses longs cheveux et rasé son crâne…

De mon coté, je ne pouvais plus garder cela pour moi. C’était trop lourd, j’allais craquer !

Alors je lui ai demandé de l’annoncer à ses grands parents (mes parents). Ce qu’elle a fait avec un courage qui m’a vraiment épaté ! C’est tout de même pas facile d’annoncer cela à ses proches… Cette annonce s’est bien passé et c’était un soulagement pour elle.

J’avais au fond de moi, un petit espoir que ce soit une passade, une lubie d’adolescent et que ma fille redevienne ma fille… mais plus les semaines et les mois passent, plus je la vois changer, s’ouvrir au monde, rayonner et surtout s’épanouir dans ce monde plus masculin qu’elle s’approprie.

C’est bien tout ce que peux souhaiter une maman pour son enfant !

Aussi étrange que celui puisse paraître, cela me fait déjà bizarre quand je vois des photos d’elle avec les cheveux longs et ses vêtements de jeune fille.

Pour Noel, elle a demandé des petits sous. Elle est allé les dépenser pour s’acheter des vêtements au rayon homme : jean, jogging, sweat, bonnet, chaussettes et même des boxers…

La prochaine étape est de trouver des vêtements compressifs pour sa poitrine et une prothèse pour mettre dans ses boxers pour que esthétiquement, elle ne ressemble plus à une fille.

Ensuite, elle a rendez vous fin mars avec un pédopsychiatre pour discuter de sa transformation.

Je vous assure que, pour moi, c’est une épreuve !

J’ai l’impression de perdre ma fille, de ne plus la reconnaître… Pour l’instant, ce sont des efforts et je sais que je vais devoir en faire encore plus pour qu’enfin, je la vois comme un garçon, comme mon fils.

J’étais déjà assez épuisée ces derniers mois mais ce choc m’a mis sous terre. Je me suis mal remise de mon opération, mes nuits sont trop courtes et mon corps me fait bien comprendre que je dois faire attention à lui.

Mon médecin m’a prescrit de quoi tenir le coup et je commence une psychanalyse la semaine prochaine.

Ce billet de blog vous parait peut être trop personnel, trop intrusif mais si vous saviez comme j’aimerai lire des témoignages de maman ou de papa dans mon cas. Ce sujet reste encore tabou et je me sens seule dans cette épreuve.

Je voulais aussi tout vous dire, tout vous expliquer clairement car à partir d’aujourd’hui ma fille devient mon fils, ma grande devient mon grand et je ne dirais plus Elle mais Lui… Belette devient Vincent… Carla devient Vincent car c’est le prénom qu’il a choisi !

Emilie

Nénette a 5 ans aujourd’hui ! (1)

Nénette a 5 ans aujourd’hui !

Je crois que les années passent de plus en plus vite depuis que j’ai 3 enfants.

Ma petite dernière, ma toute petite chouette a 5 ans aujourd’hui… déjà !!

Il y a 5 ans, je partais à la maternité dans l’après midi, sereine, avec des contractions douloureuse que je connaissais trop bien. Je me souvenais encore bien de celles de mon accouchement précédent, sans péridurale, seulement 17 mois auparavant…

La maternité était calme, le personnel était détendu… Un 15 août quoi !

1 h plus tard, l’anesthésiste venait me voir pour me demander si j’arrivais à gérer. Il était à l’écoute et rassurant. Je lui ai dis que pour l’instant oui, je gérai plutôt bien (Merci les séances de sophrologie !).

Il revenait 45 minutes plus tard. Je commençais à avoir du mal et souhaitais une péridurale mais je lui demandais qu’elle soit faible. Il me la posa et m’injecta seulement une petite dose…. Celle ci me soulagea mais je sentais encore bien tout et c’est exactement ce que je voulais !

20 minutes après, je sens que ça pousse fort en bas. Le sage femme (oui c’était un homme, adorable d’ailleurs) me demande si j’accepte qu’un élève sage femme (homme aussi d’ailleurs) m’accouche avec lui… J’accepte sans soucis !

Je pousse, je pousse encore, je pousse encore une fois…

et ma puce est là !

Toute petite, toute fine, toute rose avec ses grandes mains et ses grands yeux.

Elle a des petites marques rouges sur le front et les yeux. Le sage femme me rassure de suite en m’expliquant que ces marques disparaissent dans les mois suivant la naissance.

Nénette part avec mon chéri quelques secondes pour les soins puis je la mets au sein naturellement.

C’était il y a 5 ans… et je n’ai rien oublié de cet accouchement, le plus doux et le plus magique !

5 ans après, ce bébé surprise magique est devenue une belle petite fille !

Elle mesure 105 cm et pèse 16 kilos ! Elle porte des vêtements de la taille 6 ans et chausse du 25/26.

Elle va rentré en Grande Section de maternelle en septembre, elle sera dans la même classe que son frère qui lui sera au CP. Elle adore l’école et elle a hâte d’y retourner pour voir ses camarades et apprendre plein de choses.

Elle parle très bien, réclame des travaux manuels tous les jours (dessin, peinture, découpage, collage…), sait faire du vélo et de la trottinette, a toujours peur des chevaux mais monte sur les poneys avec plaisir et n’aime pas la télévision (ou très peu).

Elle dort bien mais à besoin de ses doudous, ses veilleuses et de beaucoup de câlins. Nénette est une petite sensible qui ne le montre pas…

Ma petite Nénette sera ma petite dernière

Elle le sait, elle en profite et moi aussi <3

Joyeux anniversaire

Nénette !!!

Comment va Belette aujourd’hui _

Comment va Belette aujourd’hui ? #10

Cela fait déjà 1 an que je ne suis pas venue parler de ma fille aînée et de sa maladie ici…

Je m’interdisais de le faire pour diverses raisons : pour ne pas déranger, pour ne pas t’embêter avec mes soucis, pour ne pas me plaindre, pour ne pas trop parler de ma fille sur internet, et aussi car cette maladie est invisible, mal connue, mal reconnue, pas ou peu soignée, …

C’est ma fille, elle même, qui m’a demandé de revenir parler d’elle sur le blog, d’expliquer à TOUT LE MONDE sa maladie, son quotidien, ses angoisses et ses douleurs. Elle pense que j’en ai besoin et ça lui fait plaisir que je l’aide à faire connaitre sa maladie.

Dans quelques jours, cela fera 4 ans que ma fille est malade.

4 ANS qu’elle vit avec des douleurs quotidiennes et ça m’arrache le cœur chaque jour !

Alors… Où nous en sommes 4 ans après ?

  • elle a eu de fortes crises (certaines ont même duré plusieurs mois !!) Pour te donner une idée, sur une échelle de 1 à 10 de la douleur, elle se situait à 8 ou 9 (ce qui équivaut à une fracture osseuse !) et ça tous les jours, toutes les nuits, sans aucun effet des anti douleur…
  • elle a eu le refus de reconnaissance de handicap de la MDPH. J’ai fait un recours… et elle a eu un nouveau refus 6 mois après !
  • elle a vu sa psy tous les mois à l’hôpital… et celle ci lui a annoncé son départ en congé maternité puis en libéral (et clairement je ne peux pas payer un psy chaque mois à ma fille !)
  • elle a eu l’accord de la Sécu pour l’ALD (affection de longue durée) qui rembourse donc à 100% les médecins et médicaments en lien avec sa maladie… (Une belle avancée !)
  • elle n’a pas pu faire de cure thermale pour ne pas louper complètement son année au collège. (je me renseigne pour lui trouver une cure au top pour l’été)
  • elle a revu son rhumatologue qui confirme son état et ses douleurs somatoformes. Il l’a convoqué à une consultation multidisciplinaire avec divers médecins et spécialistes qui n’a rien donné mise à part : “donner lui de la mélatonine pour qu’elle dorme mieux et faites tout pour qu’elle vive normalement !” (Ok…. j’y avais pas pensé, merciiiii !)
  • elle a vu une généticienne pour des tests pour des maladies génétiques : sans résultat mais certaines suspicions… (je dois reprendre rendez vous pour d’autres tests cette année)
  • elle fait de l’équitation de temps en temps les weekend, ce qui lui procure du plaisir mais qui implique aussi des douleurs atroces et beaucoup de fatigue ensuite.
  • elle ne peut pas marcher longtemps sans souffrir. Elle peut courir seulement quelques mètres (et encore certain jours, c’est impossible !)
  • elle souffre chaque mois lors de ses menstruations (à en vomir… pour vous donner une idée !). Je l’emmène voir une gynéco le mois prochain d’ailleurs.
  • elle va être prise en charge par la “Maison des Ados” de l’hôpital. Je n’ai aucune idée de ce qu’ils vont lui proposer comme aide mais à la consultation d’entrée, elle a était notée comme “dépressive” et “inquiétante” (bah, tu m’étonnes…4 ans d’errance médicale et de souffrance, ça calme !)
  • elle a vu l’ophtalmo qui lui a prescrit des lunettes de repos pour une fatigue musculaire des yeux. Elle doit les porter pour lire et dessiner.
  • elle a beaucoup de mal à suivre le rythme du collège, des cours, des transports en bus. Elle fait rarement une semaine complète au collège 🙁 Cependant, ses résultats sont convenables ! (trop forte !!)
  • elle aime passer des vacances au calme et refuse quasiment toutes les sorties qu’on lui propose car elle ne se sent pas capable de marcher, faire de la route… (ça me rend tellement triste !!)
  • elle a repris un contact avec son papa (qu’elle n’a pas vu depuis…6 ans !). Elle en a besoin et je ferrai tout pour l’aider à renouer avec lui !

Ma fille va avoir 14 ans le 18 mars… C’est une belle ado !

Si tu es parents d’ado ou si tu te souviens quand tu étais ado, tu sais que c’est une période délicate. Bah, je te laisse imaginer comment ça se passe dans la tête de ma fille…

Elle voudrait être comme les autres filles de son âge, pouvoir tout faire comme elle le souhaite, jouer toute une journée avec ses copines sans pleurer de douleur le soir, monter à cheval sans se badigeonner d’huile à l’arnica pour calmer les crampes, aller à la piscine sans devoir ensuite se mettre une bouillotte sur les jambes pour détendre ses muscles… Bref, VIVRE NORMALEMENT !

J’ai proposé à ma fille de vous laisser un message ici. Elle a accepté avec plaisir :

“L’année 2018 a été compliqué pour moi car j’ai eu très mal dans tout le corps et la douleur a été insupportable dans les mollets. Mon moral n’est pas au top non plus… Je ne suis pas beaucoup allé au collège cette année, il n’y a pas une semaine, je pense, où j’y suis allé les 5 jours. J’ai demandé à ma mère de parler de ma maladie sur son blog pour qu’on arrête de penser que je ne suis pas malade, que je suis une chochotte et que je fait la “comédie” pour “ne pas aller au collège”. Quand j’écoute ça, vous imaginez bien que je perds tous mes moyens, que ça me blesse et m’énerve !! Si j’avais une baguette magique, j’enlèverais mes douleurs et je vivrais comme tout le monde, croyez moi ! ” Belette 😉

Je reviendrais donc te donner de ses nouvelles plus régulièrement, c’est promis… J’espère que ces petits billets te plaisent et te permettent d’imaginer le quotidien de ma fille et de certainement de tous les malades de fibromyalgie et douleurs chroniques.

Si tu as des questions ou un message à passer à Belette, laisse moi un petit commentaire sous l’article.

A très bientôt !

Emilie

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Leurs Listes de Noel 2018 !

Cette année, je vous partage en un seul article la liste de souhaits pour Noël de mes trois enfants !

Je précise que c’est pas forcément ce qu’ils auront au pied du sapin le 25 décembre… mais j’espère que ce billet vous donnera des idées 😉

On commence avec Belette, 13 ans et demie, qui voudrait

 

Une tablette graphique

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Un casque audio Philips

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Des figurines POP FNAF

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Le coffret DVD de Jurrasic World

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Des petits sous et des cartes cadeaux 

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On continue avec Tinou, 5 ans et demie, qui a commandé

 

Un camion de pompier

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Un coffret de dinosaures T-Rex

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Des petites voitures et des petites motos

Un tracteur et sa remorque

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Le coffret DVD Hotel Transylvanie 

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Le DVD du film Coco

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Une boite de Kapla

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Le poney club de Playmobil

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Des livres sur les dinosaures, les chevaliers et les motos

Enfin, ma Nénette, 4 ans, a demandé

 

Un lit et une chaise haute en bois pour ses bébés

Ma fabrique à histoires de Lunii

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Un panier en métal à accrocher sur son petit vélo

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Un déguisement de pilote de course

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Une voiture de course

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Le coffret DVD Madagascar

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Le DVD du film Ferdinand

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Des livres et coloriages de Noel

Et voilà… le Père Noël a de quoi s’occuper avec toutes ces idées !

Vos loulous ont demandé quoi cette année ?

Partagez moi vos idées 😉

 

A bientôt !!

Emilie

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Le Tableau de comportement de MamanMi !

Coucou !

J’avais déjà expérimenté le tableau de comportement avec ma fille aînée et j’avais vu de bons résultats pour lui donner envie d’être plus autonome et plus sage 😉

Actuellement, mes deux plus jeunes enfants âgés de 4 et 5 ans sont assez difficiles. Les grandes vacances d’été n’aident pas avec son rythme décousu. Ils sont agités et se chamaillent beaucoup !

J’ai dont remis en place un petit tableau de comportement adapté à leurs âges avec des visuels faciles à comprendre.

Je l’ai rapidement montré sur mon Instagram et vous avez été plusieurs à me demander où je l’avais trouvé.

Ce petit tableau est une création de ma part alors je vous le partage avec grand plaisir 

Tableau de comportement MamanMi

Cliquez simplement sur le lien et enregistrer le tableau ou imprimer le directement.

Bonne journée !!!

Emilie

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Tinou a 5 ans !!!

5 années se sont écoulées depuis sa naissance, depuis cette nuit à la fois intense et douloureuse, à la fois angoissante et magique.

Il y a 5 ans, je donnais naissance à mon fils, mon bébé, mon petit Tinou.

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Ce petit bébé si fragile, si calme, si mignon a maintenant 5 ans…

5 ans !!!

 

Tinou est depuis septembre en moyenne section de maternelle où il a de très bons résultats et où il se sent bien. Il est dans la même classe que sa petite sœur 🙂

Il sait maintenant compter jusqu’à 32 et connait toutes les lettres de l’alphabet. Il sait écrire son prénom sans modèle, colorie avec précision et nous fait de très jolis dessins !

Tinou se passionne toujours pour les voitures, les tracteurs et engins, les dinosaures, les chevaliers et jouent tous les jours avec ses Playmobil  🙂

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Mon fils reste un enfant calme, sage et ordonné. Il adore quand sa chambre est bien rangée et bien décoré.

Il est beaucoup moins difficile à table depuis l’an passé. Il n’aime pas tous les aliments mais il goûte alors ça me convient. Ses plats favoris sont les saucisses, le poulet, la purée, les haricots verts, les crêpes et tous les fruits !

Tinou est un enfant sensible, souvent inquiet et angoissé.

C’est une petite crevette d’à peine 13 kg et 101 cm. Il chausse du 25 et porte des vêtements taille 4 ans… On commence seulement le 5 ans 😉 mais c’est souvent bien trop grand !

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Mon fils manque de confiance en lui. Nous faisons tout pour l’aider à se défendre quand on l’embête à l’école, à croire en ses capacités physiques en faisant de la draisienne, du vélo, du poney, à nous dire ce qu’il a sur le cœur même s’il est en colère ou s’il est triste !

Je suis très fier du petit garçon qu’il est aujourd’hui !

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Il me répète souvent qu’il est mon amoureux, qu’il voudrait se marier avec moi, que je suis sa “chérie d’amour” et ça me fait carrément fondre d’amour <3

La relation “mère/fils” est unique et magique

J’espère qu’elle restera comme ça pour toujours !

 

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Bon anniversaire à mon fils, mon bébé Tinou…

 

A très bientôt

Emilie

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Comment va Belette aujourd’hui ? #9

Dans mon dernier billet “Comment va Belette aujourd’hui ?” du 19 octobre, je faisais le bilan de l’été et de la rentrée en 5ème de ma fille avec ses soucis de santé que vous connaissez maintenant…

Je reviens aujourd’hui avec un peu d’amertume… Je vais tout vous expliquer !

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Le collège !

Belette a tenu jusqu’aux vacances de Noel (ou presque) sans absence et avec des résultats convenables. Certaines journées étaient difficiles, le retour en bus le soir et les derniers centaines de mètres pour arriver à la maison avec son gros sac à dos lui ont souvent semblé interminables…

Depuis les vacances, Belette souffre terriblement de ses mollets, ses bras, son dos, sa nuque, ses muscles en général… Elle a essayé a plusieurs reprises d’aller au collège mais au bout de quelques heures, les surveillants m’appelaient pour que je vienne la chercher car son état était trop préoccupant pour qu’elle reste sous leur surveillance. J’ai même était convoqué par l’infirmière scolaire au collège. Elle m’a dit que je devais trouver une solution quand Belette était dans cet état et ne plus l’envoyer au collège…

J’ai donc recontacter le SAPAD pour que Belette puisse bénéficier de leçons à la maison avec ses professeurs. L’an passé, nous n’avions pas réussi à le mettre en place mais sous ma pression, cette année, elle a pu avoir ses professeurs de Maths et Français 2 heures par semaine. Certains de ses autres professeurs me font également passer les leçons, exercices et contrôle par l’ENT du collège.

Belette est donc à jour de ses leçons pour retourner dés qu’elle le pourra au collège, comme les autres enfants de son âge !

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Sa santé !

Belette prend un nouveau traitement pour ses douleurs et pour qu’elle se sente moins “mal”. Il s’agit de Laroxyl, c’est un antidépresseur qui agit aussi bien sur le moral que sur les douleurs… Cela fait 1 mois et demi qu’elle le prend et on commence à voir du mieux sur son moral 🙂

Elle a aussi revu sa psychologue à l’hôpital. Elle trouve Belette peu optimiste et encore très en colère contre sa vie avec sa maladie. Elle va la revoir régulièrement, tous les mois…

Belette a également fait un bilan chez un médecin ORL. Il lui a cautérisé une narine qui saignait très régulièrement et depuis elle n’a plus saigné du nez. Il lui a également fait un test auditif qui a démontré une grande perte d’audition à l’oreille droite comme le médecin scolaire l’avait aussi remarqué. Malheureusement, aucun traitement ne peut arranger cela.

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Son moral !

Belette a eu 2 mois difficiles (décembre et janvier) vu que ses douleurs étaient tenaces et très handicapantes. Elle a passé quelques jours sans pouvoir marcher du tout et elle se sentait vraiment faible pour jouer, marcher, faire du cheval ou du vélo, …

Depuis peu, elle reprend des forces malgré que les douleurs soient toujours là.

Belette est aussi moins agressive avec nous, elle partage plus de moment en famille et joue volontiers avec Tinou et Nénette. C’est agréable pour tout le monde !

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Le coup de massue

Nous attendions, depuis plus d’un an, la réponse de notre demande d’aide à la MDPH (maison départemental des personnes handicapées) et celle ci a été un réel choc pour moi car la commission a décidé de refuser toutes nos demandes sauf celle de carte de stationnement attribuée pour 6 mois.

Ma fille aurait un taux d’handicap inférieur à 50% et donc elle ne peut percevoir aucune aide pour le logement, ni l’allocation pour que je puisse lui payer ses séances de massages et thérapies corporelles, ni ses leçons de soutien au CNED pour combler ses absence, ni ses traitements non remboursés comme la phytothérapie et autres vitamines qu’elle doit prendre toute l’année…

J’ai un mois seulement pour demander un recours.

J’ai donc recontacté la neurologue qui l’a vu 1 fois au Centre Anti-Douleur et qui m’a répondu qu’elle était d’accord avec la décision de la MDPH !!!

J’ai halluciné… Elle a vu ma fille une seule fois quand elle était d’ailleurs en fauteuil roulant à cette période et qu’elle ne tenait pas debout du tout. Cette neurologue me dit que sa maladie n’est pas physique mais psychique et que je devrais consulter un psychologue familial pour régler nos soucis de famille. 

Alors, je veux bien me remettre en question et admettre que cela ne doit pas être facile pour Belette de vivre sans son papa, de vivre avec un beau-père, d’avoir un petit frère pénible et une petite sœur caractérielle mais ça n’explique pas sa méningite virale et sa myosite virale de février 2015, ni sa perte d’audition, ni sa perte de vision, ni ses douleurs au quotidien, ni ses menstruations insupportables, ni ses douleurs thoraciques, ni son côlon irritable, ni ses pertes de mémoire et difficultés de concentration, ni sa fatigue persistante, sa sensibilité à la lumière et aux odeurs, … etc etc

J’ai vraiment du mal à digérer tout ça.

J’en ai bien évidemment parler avec Belette qui n’est même plus étonnée et dit “Personne ne comprend, personne n’est à ma place de toute façon !”

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Et après…

J’ai décidé de reprendre le combat pour Belette malgré tout !

J’ai rappelé le CHU où nous étions allés il y a 2 ans et où le rhumatologue lui avait diagnostiqué la Fibromyalgie. Nous avons rendez vous dans 5 semaines.

J’ai demandé une lettre à sa psy, le compte rendu de l’ORL et nous allons voir l’ophtalmo au mois d’avril.

Nous allons également visité un centre de thérapies psycho corporelles aquatiques la semaine prochaine pour débuter des séances rapidement malgré que je n’aurai pas l’aide financière… On va se débrouiller !

Aussi, je fais en sorte de surveiller son alimentation, limiter le gluten, le lactose, le sucre et je lui donne des compléments alimentaires et vitamines. Elle a aussi un suivi homéopathique…

Belette veut reprendre le chemin du collège dés la rentrée lundi.

On y croit !!! 

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Si vous souhaitez plus d’informations sur cette maladie, lisez cette article sur le site Ameli de l’assurance maladie. (et il y a encore des personnes, des médecins qui disent que ce n’est pas une maladie ! ça me désole…)

A bientôt ! 

Emilie

Comment va Belette aujourd’hui8

Comment va Belette aujourd’hui ? #8

Depuis le printemps dernier, je n’ai pas pris le temps de donner des nouvelles de ma grande fille, Belette

Nous sommes déjà mi-octobre… 6 mois sont passés !

Alors, comment va Belette aujourd’hui ?

Les vacances

Belette a tenu le coup jusqu’au bout de son année de sixième. Ses résultats sont moyens… mais malgré ses nombreuses absences, elle a su gardé un niveau satisfaisant pour passer en cinquième ! Elle était vraiment ravie d’être en vacances et de ne plus être au collège. Elle ne s’est pas crée d’amitié et donc personne ne lui manquait 😉

Belette avait besoin de calme et de repos. Chose quasiment impossible avec son frère et sa sœur dans la maison… Elle s’est donc isolée beaucoup dans sa chambre et refusait quasiment toutes les activités que nous faisions en famille !

Nous sommes partis quelques jours dans le Cantal au mois de juillet, tous les 5. Elle était radieuse, heureuse, souriante… Elle aime tellement la campagne, le calme, la nature, les animaux ! Elle a moins aimé le comportement usant de Tinou et Nénette qui la cherche sans arrêt, qui rêvent qu’elle joue avec eux, ce dont elle n’a pas forcément envie ! (merci la différence d’âge…)

Nous sommes partis une semaine à la mer fin juillet et là…. Belette a refusé de partir avec nous ! Pour moi, ce fut une décision brutale et déchirante. Je me suis sentie en échec face à elle ! Elle ne voulait pas supporter les petits une semaine dans une petite maison, ni faire plus de 4 h de route avec eux et leurs pleurs et cris, ni faire de gros efforts pour aller à la plage, ni marcher, ni se baigner… Elle n’en avait pas du tout envie ! J’ai pris sur moi, j’ai accepté qu’elle reste une semaine chez mes parents… même si je savais que c’était pas réellement ce qu’elle voulait.

Tout le mois d’août a été très compliqué à la maison. Les petits ont été infernales, mon chéri avait repris le travail et Belette s’est sentie délaissée… ça m’a brisé le cœur !

La rentrée

A mon grand étonnement, la rentrée s’est super bien passée 🙂 Belette avait un peu peur le jour de la rentrée mais ensuite aucun soucis. Elle s’est fait des copines, se sent bien dans sa classe, aime la plupart de ses profs et a de supers résultats scolaires

Elle a un peu plus de mal avec les devoirs à la maison car le soir elle est épuisée et elle veut se reposer ou jouer. Encore une fois, je manque de temps pour elle et de patience pour l’aider correctement dans ses devoirs. J’aimerai qu’elle se responsabilise et qu’elle prenne conscience de l’importance des révisions, de la tenue de son agenda et de ses devoirs mais je crois que je lui en demande un peu trop là.. Elle n’a que 12 ans !

Belette a tenue les 7 semaines d’école sans absence (1h ratés seulement… ça compte pas !). Cela n’était pas arrivé depuis… trop longtemps !

Les vacances vont être bienvenues pour elle… J’espère qu’elle arrivera à faire quelques grasses matinées 😉 et qu’elle voudra faire quelques activités avec moi. J’ai inscrits les petits au Centre de Loisir toutes les vacances, ça va certainement aider un peu !

Évidemment, les vacances seront aussi l’occasion de nombreux rendez vous médicaux : ostéopathe, psychologue, homéopathe, bilan ORL,… 

La maladie

Ses douleurs sont présentes au quotidien. Elle se lève avec, elle passe sa journée avec, elle se couche avec et elle dort même avec toute la nuit ! Je vous laisse imaginer comment cela pèse sur son moral et ses pensées…

A 12 ans, elle se demande comment elle va pouvoir vivre encore des années comme ça ! 

J’ai repris un rendez vous avec sa psy courant septembre. Elle va la revoir régulièrement pour l’aider à garder le moral, reprendre gout à la vie, refaire des projets…

Nous avons aussi appris suite à ses tests passés avec sa psy au printemps que Belette était qualifiée de “haut potentiel intellectuel”, ce qui expliquerait son hyperémotivité, son hypersensibilité et ses soucis avec le système scolaire.

Les chevaux

Belette aime se balader à cheval. Elle se détend, elle sourit, elle se sent importante et forte !

Elle a adoré notre petite randonnée de 4 jours au mois de mai, proche du Lac de Vassivière. Elle a assuré les 4 jours, sans se plaindre malgré une petite chute… J’étais super fière d’elle !!!

Elle n’a pas envie de reprendre les cours d’équitation au Centre Équestre car elle ne se sent pas capable d’assurer ces cours en plus du collège. Elle pense que cela la fatiguerait beaucoup trop… c’est dommage mais elle s’écoute et elle sait ce qu’elle peut faire ou non !

Et après…

Belette a besoin de moi et de mon soutien. Je n’ai pas toujours été à la hauteur ces derniers mois ! J’en suis consciente et je dois tout faire pour être en meilleure forme pour elle.

Je vais nous prévoir du temps, rien que toutes les deux !

Je pense qu’elle supporterait mieux son frère et sa sœur si elle avait des petits temps avec moi pour profiter à fond de sa maman. Elle n’a que 12 ans, je ne dois pas l’oublier 😉

Je vais aussi me renseigner plus sérieusement sur les enfants “hauts potentiels intellectuels” pour lui proposer de l’aide et informer ses professeurs de sa particularité… même si je ne suis pas certaine d’avoir un retour de leur part !

J’attends aussi beaucoup de tous les rendez vous médicaux à venir pour l’aider et la soulager.

J’espère aussi avoir la réponse de la MDPH pour la demande de reconnaissance de son handicap… C’est hyper long ! (déjà 9 mois qu’on attend)

On croise les doigts <3

A bientôt !!

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Nénette a 3 ans aujourd’hui !

Nous y sommes… le 15 août 2017 !

Nénette, ma petite chouette, fête son troisième anniversaire 🙂

Ses trois années n’ont pas été de tout repos pour moi, pour mon chéri, pour notre famille…

On m’avait prévenu que les trois premières années avec des enfants rapprochés seraient les plus compliquées. Nous arrivons donc au bout et franchement, je prie pour que les années à venir soient plus douces ! Je doute mais j’espère 😉

Pour les 3 ans de Nénette, faisons un petit bilan !

Ses progrès :

  • Elle parle très bien, a beaucoup de vocabulaire et répète tout ce qu’elle écoute (même les gros mots évidemment !) 
  • Elle est autonome pour mettre ses chaussures, s’habiller (même les t shirts, blousons, fermetures éclairs, boutons..), se laver sous la douche, se laver les dents et manger à table.
  • Elle est propre depuis ses 2 ans et demie à sa demande ! C’était plutôt facile car elle en avait très envie. Nous avons eu quelques accidents dans la culotte mais bon, rien de bien méchant. Elle porte encore une couche la nuit car ses nuits sont longues et elle boit énormément le soir.
  • Elle maîtrise la draisienne presque aussi bien que son frère de 4 ans. Elle adore monter sur les motos et Quads. Ça ne l’impressionne pas du tout ! En revanche, elle a très peur des chevaux (c’est bien la seule de mes 3 enfants !). Elle refuse encore de les caresser, de les brosser… mais il y a quelques jours, elle a accepté de monter sur le dos de notre ponette Sarah. J’étais fière d’elle <3
  • Elle sait compter jusqu’à 3, connait quelques couleurs et chante des comptines.

Son physique :

  • Nénette mesure 94 cm et pèse 11.8 kg. Elle a donc pris 12 cm et 1 kg en une année… elle a bien grandie ma crevette !
  • Elle porte des vêtements de taille 2 ou 3 ans et chausse du 23… et des couches culotte Taille 5 pour les nuits.
  • Ses cheveux sont très longs. Je ne lui ai encore jamais fait couper depuis sa naissance 😉 Ils bouclent beaucoup. J’adore !! Sans les boucles, ils arrivent dans le bas de son dos. Ils ont aussi beaucoup éclaircis. Elle était brune à la naissance et maintenant ses cheveux sont châtains clairs avec des reflets blonds.
  • Nous avons arrêter le traitement homéopathique pour les otites à répétition. Nous avons éviter l’opération et j’en suis vraiment heureuse vu les mauvais souvenirs que nous avons eu avec son frère ! Cette année, Nénette n’a pas été épargné par les maladies en revanche : une gastro aiguë avec une hospitalisation en pédiatrie trois jours à cause d’une forte déshydratation et peu de temps après une varicelle carabinée… 

Ses dodos :

  • Nénette dort bien les nuits et depuis peu (la semaine dernière) dans un grand lit 🙂 Nous l’a mettons au lit entre 19 h 30 et 20 h 30 et elle se réveille vers 8 h/9 h. Son lit est rempli de peluches, de couvertures toutes douces, d’un édredon et de sa nouvelle grande couette. Elle a aussi trois veilleuses et son humidificateur d’air !
  • Elle a aussi besoin d’une sieste l’après midi qu’elle fait sans problème chez Nounou… mais bien plus difficilement à la maison. Du coup, les fins de journées sont souvent très très compliquées 🙁

Ses repas :

  • Elle boit toujours son biberon le matin avec 270 ml de lait de croissance et du cacao. Je ne pense pas arrêter le lait de croissance pour le moment… Je dois chercher un lait junior ou aussi riche que le lait de croissance pour qu’elle ne manque de rien ! Elle complète son biberon de gâteaux, pains au lait ou biscuits.
  • Pour tous les autres repas, elle mange bien et de tout… Nous n’avons pas de refus d’aliment comme avec son frère. Elle boit souvent de l’eau gazeuse à table ! Je ne suis pas certaine que ce soit très bon pour elle mais au moins je sais qu’elle boit assez 😉 Elle adore aussi les jus de fruit.
  • Ses plats préférés sont les pâtes, le fromage, le saucisson, les fraises, les petits pois…

Son quotidien :

  • Son caractère est bien trempé ! C’est une petite fille qui peut piquer des crises à tout moment pour trois fois rien… Elle hurle, tape et pleure à chaudes larmes. Les crises peuvent durer longtemps si je ne la prends pas dans les bras pour la calmer. C’est épuisant car je dois très souvent la ramener au calme, lui changer les idées, la sortir de ses crises…  et j’ai deux autres enfants 😉
  • Elle est TROP proche de moi ! Pourtant, elle a été régulièrement chez Nounou depuis le mois d’octobre. Elle s’est énormément attaché à elle et se plait beaucoup là bas… mais à la maison, elle me veut tout le temps, rejette son papa pour que ce soit MOI qui soit avec elle, déteste que je soit avec son frère ou sa sœur ! C’est encore une fois épuisant 😉
  • Elle aime faire des câlins et passer du temps avec sa grande sœur, Belette qui a 12 ans, mais malheureusement Belette ne veut quasiment jamais être avec elle (merci l’adolescence grrrr) C’est dommage !
  • Avec Tinou, ils jouent beaucoup, ils aiment être ensemble ! Les jeux finissent très très souvent en bagarre, cris et larmes aussi mais bon… c’est souvent comme ça entre frères et sœurs. Enfin, il me semble 😉
  • Nénette a donc passé 3/4 jours par semaine chez Nounou depuis octobre. Son frère allait de temps en temps avec elle. Tout s’est super bien passé ! Ce fut une belle expérience pour Nénette. Nounou l’emmenait à la Médiathèque, au Relais d’assistante Maternelle, en balade. Elle faisait beaucoup d’activités manuelles que Nénette nous ramenait avec fierté à la maison. Bref, une Nounou en OR au quelle nous devrons dire “au revoir” fin août… et oui, c’est la rentrée en Petite Section de maternelle pour Nénette le 4 septembre !
  • Nénette a bien trop souvent une sucette dans la bouche ! Je m’en rend compte et j’essaie de lui demander de la poser quand elle joue et qu’elle la laisse dans son lit mais pour le moment ça ne fonctionne pas à la maison. Chez Nounou, elle la laisse dans son sac et la prend que pour la sieste… donc à l’école ça devrait être aussi le cas !
  • Elle grimpe partout ! Elle me fait souvent peur quand je la vois perché sur un meuble, sur mon bureau, sur le plan de travail de la cuisine… Elle n’est pas du tout prudente. Tout l’inverse de son frère 😉

et la suite…

Cette troisième année sera sa première année d’école, en Petite Section, et elle sera avec son frère, dans la même classe. Elle va donc aussi faire la sieste à l’école et manger à la cantine.

Ce sera donc un nouveau rythme à prendre… d’ailleurs, nous gardons les 4 jours et demie d’école ici 🙁 Ils iront donc à l’école le lundi matin, mardi, mercredi matin, jeudi et vendredi ! Sacré semaine pour eux…

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<3 Je file profiter de cette journée en famille pour fêter les 3 ans de ma Nénette <3

A très bientôt !!! 🙂

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Comment va Belette aujourd’hui ? #7

Je viens, ce jour, vous donner des nouvelles et quelques explications détaillées sur ma grande fille Belette qui souffre de fibromyalgie depuis maintenant 2 ans.

J’étais venue fin janvier (article à relire ici) vous donner de ses nouvelles…

3 mois se sont écoulés, Belette a eu 12 ans et les choses ont quelque peu changé.

Le collège

C’est un point difficile que ce soit pour ma fille mais aussi pour moi. Elle est en 6ème, c’est donc une année importante pour elle et sa scolarité. J’ai tellement peur qu’elle perde le fil des leçons et soit dans l’obligation de redoubler cette année.

Heureusement, Belette fait des efforts et arrive assez facilement à suivre.

Belette a été absente presque 2 mois depuis janvier 🙁 Elle a eu les leçons par ses professeurs de Maths et de Français seulement. Pour le reste, elle a fait sans…

Nous avons reçu le bulletin du second trimestre, quasiment vide…

Depuis la rentrée des vacances d’hiver, Belette est allée à l’école tous les matins et au bout de 3 semaines, elle y est retournée tous les jours, toute la journée !

Elle a pu être en “vacances” un peu avant ses camarades pour pouvoir suivre pleinement sa cure thermale depuis le 6 avril.

Les chevaux, sa passion

Belette remonte à cheval depuis quelques semaines… pas trop longtemps car elle se fatigue vite. D’ailleurs, nous avons vu le résultat quand elle est trop fatiguée avec une belle chute de cheval il y a peu de temps… Elle a eu peur et s’est un peu fait mal. Depuis, elle est remontée et reprend confiance !

Nous partons en randonnée à cheval 4 jours, fin mai. Cette randonnée sera adaptée à elle car nous feront des petites étapes et elle pourra si elle le souhaite ne pas faire une journée si elle se sent trop fatiguée ou si les douleurs sont trop fortes.

Le physique

Belette a eu droit à des séances de Kiné prescrite par la neurologue du Centre Anti Douleur. Elle les a débuté en fauteuil roulant pour les finir debout à faire du vélo et des sauts à cloche pieds ! Une belle réussite faite en seulement 8 séances au lieu de 15… Belette détestait les séances car la Kiné était assez moqueuse et répétait “tu es une bonne comédienne”, “tu es une chochotte”, “faut te secouer un peu”… Je n’appréciait pas trop non plus mais bon les résultats des massages et de sa rééducation sont là et nous étions bien contentes que les séances soit terminées 😉

Belette a aussi pu faire ses 3 semaines de cure thermale. Nous venons tout juste de les terminer… et c’est pas dommage car c’est long et épuisant pour Belette ! Belette a eu 9 séances de massages sous une pluie d’eau thermale par un kiné doux et à l’écoute de ses douleurs, 9 séances d’illutation de boue à 41° qu’on lui posait sur quasiment tout le corps, 18 séances de bain avec hydrothérapie, 9 séances de piscine avec des mouvements doux… tout ça sur 18 jours avec seulement le dimanche de repos !

Malheureusement, Belette a loupé 4 jours : 2 pour sa gastro (comme l’année dernière d’ailleurs) et 2 pour ses soucis d’hypotension 🙁

Oui, c’est le nouveau petit soucis de Belette. Sa tension chute brutalement et lui donne des vertiges, la vue trouble, des flashs dans les yeux et des saignements de nez. La neurologue lui a prescrit un traitement pour 2 semaines pour corriger ça… On verra.

Le moral

Actuellement, Belette vit avec ses douleurs au quotidien. Elle les supporte et les gère comme elle peut…

Il y a des jours où Belette est en super forme, elle est limite intenable (comme quand elle n’était pas malade finalement..), elle chante, crie, saute partout, court, hurle, …

Et puis, il y a des jours où elle est éteinte, irritable, renfermée, voit tout en noir…

J’arrive maintenant à voir à peu prés, dés le matin, comment elle sera dans la journée et j’essaie de rester forte et sereine devant son comportement souvent trop “foufou” ou trop “noir”

Les rendez vous avec sa Psy, elle les attend avec impatience à chaque fois. Elle sait qu’elle peut tout lui dire et ça la soulage beaucoup. Lors de ses rendez vous, Belette ne parle quasiment jamais du manque de son papa et peu de sa maladie directement. En revanche, Belette parle de sa place difficile dans la famille (la plus grande de mes enfants et la plus grande de tous les petits enfants), de sa souffrance face au manque de considération de certaines personnes, de la haine qu’elle ressent face à elle parfois… Sa Psy l’aide à voir plus clair, à changer aussi son comportement, à accepter les autres et l’autorité, bref elle l’aide et c’est bien l’essentiel pour moi et pour elle !

Belette a la chance aussi de faire des séances d’hypnose à l’hôpital une ou 2 fois par mois. Les séances durent entre 1h et 1h30. Elle parle, se détend, imagine, rêve… elle adore !

et Maintenant ? 

Tous les traitements classiques pour la douleur sont des échecs ou lui donnent des effets secondaires.

J’espère que Belette va bénéficier de plusieurs mois de répit, sans crise, suite à sa cure thermale.

Belette continue l’hypnose jusqu’à fin août et elle revoit encore sa psy régulièrement. Elle va d’ailleurs passer des tests pour comprendre mieux certains de ces comportements… On en saura plus fin mai normalement !

Belette voudrait que cette maladie soit comprise de tous et qu’on arrête de lui dire qu’elle en rajoute, en joue, qu’elle abuse, qu’elle fait de la comédie.. et tant bien même que ce soit vrai, que de temps en temps, elle profite de sa maladie pour ne pas faire certaines choses ou pour qu’on la laisse tranquille, je pense que ce n’est rien face à ses douleurs, ses articulations qui se coincent et qui tirent, ses vertiges, ses intestins fragiles, ses céphalées récurrentes et son avenir incertain.

Pour ma part, je me sens terriblement impuissante et j’ai beaucoup de mal à garder intacte notre fusion “fille-mère” qui me plaisait tant.

<3 La Fibro gâche tellement nos vies <3