Tinou a 5 ans !!!

5 années se sont écoulées depuis sa naissance, depuis cette nuit à la fois intense et douloureuse, à la fois angoissante et magique.

Il y a 5 ans, je donnais naissance à mon fils, mon bébé, mon petit Tinou.

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Ce petit bébé si fragile, si calme, si mignon a maintenant 5 ans…

5 ans !!!

 

Tinou est depuis septembre en moyenne section de maternelle où il a de très bons résultats et où il se sent bien. Il est dans la même classe que sa petite sœur 🙂

Il sait maintenant compter jusqu’à 32 et connait toutes les lettres de l’alphabet. Il sait écrire son prénom sans modèle, colorie avec précision et nous fait de très jolis dessins !

Tinou se passionne toujours pour les voitures, les tracteurs et engins, les dinosaures, les chevaliers et jouent tous les jours avec ses Playmobil  🙂

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Mon fils reste un enfant calme, sage et ordonné. Il adore quand sa chambre est bien rangée et bien décoré.

Il est beaucoup moins difficile à table depuis l’an passé. Il n’aime pas tous les aliments mais il goûte alors ça me convient. Ses plats favoris sont les saucisses, le poulet, la purée, les haricots verts, les crêpes et tous les fruits !

Tinou est un enfant sensible, souvent inquiet et angoissé.

C’est une petite crevette d’à peine 13 kg et 101 cm. Il chausse du 25 et porte des vêtements taille 4 ans… On commence seulement le 5 ans 😉 mais c’est souvent bien trop grand !

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Mon fils manque de confiance en lui. Nous faisons tout pour l’aider à se défendre quand on l’embête à l’école, à croire en ses capacités physiques en faisant de la draisienne, du vélo, du poney, à nous dire ce qu’il a sur le cœur même s’il est en colère ou s’il est triste !

Je suis très fier du petit garçon qu’il est aujourd’hui !

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Il me répète souvent qu’il est mon amoureux, qu’il voudrait se marier avec moi, que je suis sa « chérie d’amour » et ça me fait carrément fondre d’amour <3

La relation « mère/fils » est unique et magique

J’espère qu’elle restera comme ça pour toujours !

 

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Bon anniversaire à mon fils, mon bébé Tinou…

 

A très bientôt

Emilie

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Comment va Belette aujourd’hui ? #9

Dans mon dernier billet « Comment va Belette aujourd’hui ? » du 19 octobre, je faisais le bilan de l’été et de la rentrée en 5ème de ma fille avec ses soucis de santé que vous connaissez maintenant…

Je reviens aujourd’hui avec un peu d’amertume… Je vais tout vous expliquer !

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Le collège !

Belette a tenu jusqu’aux vacances de Noel (ou presque) sans absence et avec des résultats convenables. Certaines journées étaient difficiles, le retour en bus le soir et les derniers centaines de mètres pour arriver à la maison avec son gros sac à dos lui ont souvent semblé interminables…

Depuis les vacances, Belette souffre terriblement de ses mollets, ses bras, son dos, sa nuque, ses muscles en général… Elle a essayé a plusieurs reprises d’aller au collège mais au bout de quelques heures, les surveillants m’appelaient pour que je vienne la chercher car son état était trop préoccupant pour qu’elle reste sous leur surveillance. J’ai même était convoqué par l’infirmière scolaire au collège. Elle m’a dit que je devais trouver une solution quand Belette était dans cet état et ne plus l’envoyer au collège…

J’ai donc recontacter le SAPAD pour que Belette puisse bénéficier de leçons à la maison avec ses professeurs. L’an passé, nous n’avions pas réussi à le mettre en place mais sous ma pression, cette année, elle a pu avoir ses professeurs de Maths et Français 2 heures par semaine. Certains de ses autres professeurs me font également passer les leçons, exercices et contrôle par l’ENT du collège.

Belette est donc à jour de ses leçons pour retourner dés qu’elle le pourra au collège, comme les autres enfants de son âge !

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Sa santé !

Belette prend un nouveau traitement pour ses douleurs et pour qu’elle se sente moins « mal ». Il s’agit de Laroxyl, c’est un antidépresseur qui agit aussi bien sur le moral que sur les douleurs… Cela fait 1 mois et demi qu’elle le prend et on commence à voir du mieux sur son moral 🙂

Elle a aussi revu sa psychologue à l’hôpital. Elle trouve Belette peu optimiste et encore très en colère contre sa vie avec sa maladie. Elle va la revoir régulièrement, tous les mois…

Belette a également fait un bilan chez un médecin ORL. Il lui a cautérisé une narine qui saignait très régulièrement et depuis elle n’a plus saigné du nez. Il lui a également fait un test auditif qui a démontré une grande perte d’audition à l’oreille droite comme le médecin scolaire l’avait aussi remarqué. Malheureusement, aucun traitement ne peut arranger cela.

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Son moral !

Belette a eu 2 mois difficiles (décembre et janvier) vu que ses douleurs étaient tenaces et très handicapantes. Elle a passé quelques jours sans pouvoir marcher du tout et elle se sentait vraiment faible pour jouer, marcher, faire du cheval ou du vélo, …

Depuis peu, elle reprend des forces malgré que les douleurs soient toujours là.

Belette est aussi moins agressive avec nous, elle partage plus de moment en famille et joue volontiers avec Tinou et Nénette. C’est agréable pour tout le monde !

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Le coup de massue

Nous attendions, depuis plus d’un an, la réponse de notre demande d’aide à la MDPH (maison départemental des personnes handicapées) et celle ci a été un réel choc pour moi car la commission a décidé de refuser toutes nos demandes sauf celle de carte de stationnement attribuée pour 6 mois.

Ma fille aurait un taux d’handicap inférieur à 50% et donc elle ne peut percevoir aucune aide pour le logement, ni l’allocation pour que je puisse lui payer ses séances de massages et thérapies corporelles, ni ses leçons de soutien au CNED pour combler ses absence, ni ses traitements non remboursés comme la phytothérapie et autres vitamines qu’elle doit prendre toute l’année…

J’ai un mois seulement pour demander un recours.

J’ai donc recontacté la neurologue qui l’a vu 1 fois au Centre Anti-Douleur et qui m’a répondu qu’elle était d’accord avec la décision de la MDPH !!!

J’ai halluciné… Elle a vu ma fille une seule fois quand elle était d’ailleurs en fauteuil roulant à cette période et qu’elle ne tenait pas debout du tout. Cette neurologue me dit que sa maladie n’est pas physique mais psychique et que je devrais consulter un psychologue familial pour régler nos soucis de famille. 

Alors, je veux bien me remettre en question et admettre que cela ne doit pas être facile pour Belette de vivre sans son papa, de vivre avec un beau-père, d’avoir un petit frère pénible et une petite sœur caractérielle mais ça n’explique pas sa méningite virale et sa myosite virale de février 2015, ni sa perte d’audition, ni sa perte de vision, ni ses douleurs au quotidien, ni ses menstruations insupportables, ni ses douleurs thoraciques, ni son côlon irritable, ni ses pertes de mémoire et difficultés de concentration, ni sa fatigue persistante, sa sensibilité à la lumière et aux odeurs, … etc etc

J’ai vraiment du mal à digérer tout ça.

J’en ai bien évidemment parler avec Belette qui n’est même plus étonnée et dit « Personne ne comprend, personne n’est à ma place de toute façon ! »

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Et après…

J’ai décidé de reprendre le combat pour Belette malgré tout !

J’ai rappelé le CHU où nous étions allés il y a 2 ans et où le rhumatologue lui avait diagnostiqué la Fibromyalgie. Nous avons rendez vous dans 5 semaines.

J’ai demandé une lettre à sa psy, le compte rendu de l’ORL et nous allons voir l’ophtalmo au mois d’avril.

Nous allons également visité un centre de thérapies psycho corporelles aquatiques la semaine prochaine pour débuter des séances rapidement malgré que je n’aurai pas l’aide financière… On va se débrouiller !

Aussi, je fais en sorte de surveiller son alimentation, limiter le gluten, le lactose, le sucre et je lui donne des compléments alimentaires et vitamines. Elle a aussi un suivi homéopathique…

Belette veut reprendre le chemin du collège dés la rentrée lundi.

On y croit !!! 

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Si vous souhaitez plus d’informations sur cette maladie, lisez cette article sur le site Ameli de l’assurance maladie. (et il y a encore des personnes, des médecins qui disent que ce n’est pas une maladie ! ça me désole…)

A bientôt ! 

Emilie

Comment va Belette aujourd’hui ? #8

Depuis le printemps dernier, je n’ai pas pris le temps de donner des nouvelles de ma grande fille, Belette

Nous sommes déjà mi-octobre… 6 mois sont passés !

Alors, comment va Belette aujourd’hui ?

Les vacances

Belette a tenu le coup jusqu’au bout de son année de sixième. Ses résultats sont moyens… mais malgré ses nombreuses absences, elle a su gardé un niveau satisfaisant pour passer en cinquième ! Elle était vraiment ravie d’être en vacances et de ne plus être au collège. Elle ne s’est pas crée d’amitié et donc personne ne lui manquait 😉

Belette avait besoin de calme et de repos. Chose quasiment impossible avec son frère et sa sœur dans la maison… Elle s’est donc isolée beaucoup dans sa chambre et refusait quasiment toutes les activités que nous faisions en famille !

Nous sommes partis quelques jours dans le Cantal au mois de juillet, tous les 5. Elle était radieuse, heureuse, souriante… Elle aime tellement la campagne, le calme, la nature, les animaux ! Elle a moins aimé le comportement usant de Tinou et Nénette qui la cherche sans arrêt, qui rêvent qu’elle joue avec eux, ce dont elle n’a pas forcément envie ! (merci la différence d’âge…)

Nous sommes partis une semaine à la mer fin juillet et là…. Belette a refusé de partir avec nous ! Pour moi, ce fut une décision brutale et déchirante. Je me suis sentie en échec face à elle ! Elle ne voulait pas supporter les petits une semaine dans une petite maison, ni faire plus de 4 h de route avec eux et leurs pleurs et cris, ni faire de gros efforts pour aller à la plage, ni marcher, ni se baigner… Elle n’en avait pas du tout envie ! J’ai pris sur moi, j’ai accepté qu’elle reste une semaine chez mes parents… même si je savais que c’était pas réellement ce qu’elle voulait.

Tout le mois d’août a été très compliqué à la maison. Les petits ont été infernales, mon chéri avait repris le travail et Belette s’est sentie délaissée… ça m’a brisé le cœur !

La rentrée

A mon grand étonnement, la rentrée s’est super bien passée 🙂 Belette avait un peu peur le jour de la rentrée mais ensuite aucun soucis. Elle s’est fait des copines, se sent bien dans sa classe, aime la plupart de ses profs et a de supers résultats scolaires

Elle a un peu plus de mal avec les devoirs à la maison car le soir elle est épuisée et elle veut se reposer ou jouer. Encore une fois, je manque de temps pour elle et de patience pour l’aider correctement dans ses devoirs. J’aimerai qu’elle se responsabilise et qu’elle prenne conscience de l’importance des révisions, de la tenue de son agenda et de ses devoirs mais je crois que je lui en demande un peu trop là.. Elle n’a que 12 ans !

Belette a tenue les 7 semaines d’école sans absence (1h ratés seulement… ça compte pas !). Cela n’était pas arrivé depuis… trop longtemps !

Les vacances vont être bienvenues pour elle… J’espère qu’elle arrivera à faire quelques grasses matinées 😉 et qu’elle voudra faire quelques activités avec moi. J’ai inscrits les petits au Centre de Loisir toutes les vacances, ça va certainement aider un peu !

Évidemment, les vacances seront aussi l’occasion de nombreux rendez vous médicaux : ostéopathe, psychologue, homéopathe, bilan ORL,… 

La maladie

Ses douleurs sont présentes au quotidien. Elle se lève avec, elle passe sa journée avec, elle se couche avec et elle dort même avec toute la nuit ! Je vous laisse imaginer comment cela pèse sur son moral et ses pensées…

A 12 ans, elle se demande comment elle va pouvoir vivre encore des années comme ça ! 

J’ai repris un rendez vous avec sa psy courant septembre. Elle va la revoir régulièrement pour l’aider à garder le moral, reprendre gout à la vie, refaire des projets…

Nous avons aussi appris suite à ses tests passés avec sa psy au printemps que Belette était qualifiée de « haut potentiel intellectuel », ce qui expliquerait son hyperémotivité, son hypersensibilité et ses soucis avec le système scolaire.

Les chevaux

Belette aime se balader à cheval. Elle se détend, elle sourit, elle se sent importante et forte !

Elle a adoré notre petite randonnée de 4 jours au mois de mai, proche du Lac de Vassivière. Elle a assuré les 4 jours, sans se plaindre malgré une petite chute… J’étais super fière d’elle !!!

Elle n’a pas envie de reprendre les cours d’équitation au Centre Équestre car elle ne se sent pas capable d’assurer ces cours en plus du collège. Elle pense que cela la fatiguerait beaucoup trop… c’est dommage mais elle s’écoute et elle sait ce qu’elle peut faire ou non !

Et après…

Belette a besoin de moi et de mon soutien. Je n’ai pas toujours été à la hauteur ces derniers mois ! J’en suis consciente et je dois tout faire pour être en meilleure forme pour elle.

Je vais nous prévoir du temps, rien que toutes les deux !

Je pense qu’elle supporterait mieux son frère et sa sœur si elle avait des petits temps avec moi pour profiter à fond de sa maman. Elle n’a que 12 ans, je ne dois pas l’oublier 😉

Je vais aussi me renseigner plus sérieusement sur les enfants « hauts potentiels intellectuels » pour lui proposer de l’aide et informer ses professeurs de sa particularité… même si je ne suis pas certaine d’avoir un retour de leur part !

J’attends aussi beaucoup de tous les rendez vous médicaux à venir pour l’aider et la soulager.

J’espère aussi avoir la réponse de la MDPH pour la demande de reconnaissance de son handicap… C’est hyper long ! (déjà 9 mois qu’on attend)

On croise les doigts <3

A bientôt !!

Nénette a 3 ans aujourd’hui !

Nous y sommes… le 15 août 2017 !

Nénette, ma petite chouette, fête son troisième anniversaire 🙂

Ses trois années n’ont pas été de tout repos pour moi, pour mon chéri, pour notre famille…

On m’avait prévenu que les trois premières années avec des enfants rapprochés seraient les plus compliquées. Nous arrivons donc au bout et franchement, je prie pour que les années à venir soient plus douces ! Je doute mais j’espère 😉

Pour les 3 ans de Nénette, faisons un petit bilan !

Ses progrès :

  • Elle parle très bien, a beaucoup de vocabulaire et répète tout ce qu’elle écoute (même les gros mots évidemment !) 
  • Elle est autonome pour mettre ses chaussures, s’habiller (même les t shirts, blousons, fermetures éclairs, boutons..), se laver sous la douche, se laver les dents et manger à table.
  • Elle est propre depuis ses 2 ans et demie à sa demande ! C’était plutôt facile car elle en avait très envie. Nous avons eu quelques accidents dans la culotte mais bon, rien de bien méchant. Elle porte encore une couche la nuit car ses nuits sont longues et elle boit énormément le soir.
  • Elle maîtrise la draisienne presque aussi bien que son frère de 4 ans. Elle adore monter sur les motos et Quads. Ça ne l’impressionne pas du tout ! En revanche, elle a très peur des chevaux (c’est bien la seule de mes 3 enfants !). Elle refuse encore de les caresser, de les brosser… mais il y a quelques jours, elle a accepté de monter sur le dos de notre ponette Sarah. J’étais fière d’elle <3
  • Elle sait compter jusqu’à 3, connait quelques couleurs et chante des comptines.

Son physique :

  • Nénette mesure 94 cm et pèse 11.8 kg. Elle a donc pris 12 cm et 1 kg en une année… elle a bien grandie ma crevette !
  • Elle porte des vêtements de taille 2 ou 3 ans et chausse du 23… et des couches culotte Taille 5 pour les nuits.
  • Ses cheveux sont très longs. Je ne lui ai encore jamais fait couper depuis sa naissance 😉 Ils bouclent beaucoup. J’adore !! Sans les boucles, ils arrivent dans le bas de son dos. Ils ont aussi beaucoup éclaircis. Elle était brune à la naissance et maintenant ses cheveux sont châtains clairs avec des reflets blonds.
  • Nous avons arrêter le traitement homéopathique pour les otites à répétition. Nous avons éviter l’opération et j’en suis vraiment heureuse vu les mauvais souvenirs que nous avons eu avec son frère ! Cette année, Nénette n’a pas été épargné par les maladies en revanche : une gastro aiguë avec une hospitalisation en pédiatrie trois jours à cause d’une forte déshydratation et peu de temps après une varicelle carabinée… 

Ses dodos :

  • Nénette dort bien les nuits et depuis peu (la semaine dernière) dans un grand lit 🙂 Nous l’a mettons au lit entre 19 h 30 et 20 h 30 et elle se réveille vers 8 h/9 h. Son lit est rempli de peluches, de couvertures toutes douces, d’un édredon et de sa nouvelle grande couette. Elle a aussi trois veilleuses et son humidificateur d’air !
  • Elle a aussi besoin d’une sieste l’après midi qu’elle fait sans problème chez Nounou… mais bien plus difficilement à la maison. Du coup, les fins de journées sont souvent très très compliquées 🙁

Ses repas :

  • Elle boit toujours son biberon le matin avec 270 ml de lait de croissance et du cacao. Je ne pense pas arrêter le lait de croissance pour le moment… Je dois chercher un lait junior ou aussi riche que le lait de croissance pour qu’elle ne manque de rien ! Elle complète son biberon de gâteaux, pains au lait ou biscuits.
  • Pour tous les autres repas, elle mange bien et de tout… Nous n’avons pas de refus d’aliment comme avec son frère. Elle boit souvent de l’eau gazeuse à table ! Je ne suis pas certaine que ce soit très bon pour elle mais au moins je sais qu’elle boit assez 😉 Elle adore aussi les jus de fruit.
  • Ses plats préférés sont les pâtes, le fromage, le saucisson, les fraises, les petits pois…

Son quotidien :

  • Son caractère est bien trempé ! C’est une petite fille qui peut piquer des crises à tout moment pour trois fois rien… Elle hurle, tape et pleure à chaudes larmes. Les crises peuvent durer longtemps si je ne la prends pas dans les bras pour la calmer. C’est épuisant car je dois très souvent la ramener au calme, lui changer les idées, la sortir de ses crises…  et j’ai deux autres enfants 😉
  • Elle est TROP proche de moi ! Pourtant, elle a été régulièrement chez Nounou depuis le mois d’octobre. Elle s’est énormément attaché à elle et se plait beaucoup là bas… mais à la maison, elle me veut tout le temps, rejette son papa pour que ce soit MOI qui soit avec elle, déteste que je soit avec son frère ou sa sœur ! C’est encore une fois épuisant 😉
  • Elle aime faire des câlins et passer du temps avec sa grande sœur, Belette qui a 12 ans, mais malheureusement Belette ne veut quasiment jamais être avec elle (merci l’adolescence grrrr) C’est dommage !
  • Avec Tinou, ils jouent beaucoup, ils aiment être ensemble ! Les jeux finissent très très souvent en bagarre, cris et larmes aussi mais bon… c’est souvent comme ça entre frères et sœurs. Enfin, il me semble 😉
  • Nénette a donc passé 3/4 jours par semaine chez Nounou depuis octobre. Son frère allait de temps en temps avec elle. Tout s’est super bien passé ! Ce fut une belle expérience pour Nénette. Nounou l’emmenait à la Médiathèque, au Relais d’assistante Maternelle, en balade. Elle faisait beaucoup d’activités manuelles que Nénette nous ramenait avec fierté à la maison. Bref, une Nounou en OR au quelle nous devrons dire « au revoir » fin août… et oui, c’est la rentrée en Petite Section de maternelle pour Nénette le 4 septembre !
  • Nénette a bien trop souvent une sucette dans la bouche ! Je m’en rend compte et j’essaie de lui demander de la poser quand elle joue et qu’elle la laisse dans son lit mais pour le moment ça ne fonctionne pas à la maison. Chez Nounou, elle la laisse dans son sac et la prend que pour la sieste… donc à l’école ça devrait être aussi le cas !
  • Elle grimpe partout ! Elle me fait souvent peur quand je la vois perché sur un meuble, sur mon bureau, sur le plan de travail de la cuisine… Elle n’est pas du tout prudente. Tout l’inverse de son frère 😉

et la suite…

Cette troisième année sera sa première année d’école, en Petite Section, et elle sera avec son frère, dans la même classe. Elle va donc aussi faire la sieste à l’école et manger à la cantine.

Ce sera donc un nouveau rythme à prendre… d’ailleurs, nous gardons les 4 jours et demie d’école ici 🙁 Ils iront donc à l’école le lundi matin, mardi, mercredi matin, jeudi et vendredi ! Sacré semaine pour eux…

**

<3 Je file profiter de cette journée en famille pour fêter les 3 ans de ma Nénette <3

A très bientôt !!! 🙂

Comment va Belette aujourd’hui ? #7

Je viens, ce jour, vous donner des nouvelles et quelques explications détaillées sur ma grande fille Belette qui souffre de fibromyalgie depuis maintenant 2 ans.

J’étais venue fin janvier (article à relire ici) vous donner de ses nouvelles…

3 mois se sont écoulés, Belette a eu 12 ans et les choses ont quelque peu changé.

Le collège

C’est un point difficile que ce soit pour ma fille mais aussi pour moi. Elle est en 6ème, c’est donc une année importante pour elle et sa scolarité. J’ai tellement peur qu’elle perde le fil des leçons et soit dans l’obligation de redoubler cette année.

Heureusement, Belette fait des efforts et arrive assez facilement à suivre.

Belette a été absente presque 2 mois depuis janvier 🙁 Elle a eu les leçons par ses professeurs de Maths et de Français seulement. Pour le reste, elle a fait sans…

Nous avons reçu le bulletin du second trimestre, quasiment vide…

Depuis la rentrée des vacances d’hiver, Belette est allée à l’école tous les matins et au bout de 3 semaines, elle y est retournée tous les jours, toute la journée !

Elle a pu être en « vacances » un peu avant ses camarades pour pouvoir suivre pleinement sa cure thermale depuis le 6 avril.

Les chevaux, sa passion

Belette remonte à cheval depuis quelques semaines… pas trop longtemps car elle se fatigue vite. D’ailleurs, nous avons vu le résultat quand elle est trop fatiguée avec une belle chute de cheval il y a peu de temps… Elle a eu peur et s’est un peu fait mal. Depuis, elle est remontée et reprend confiance !

Nous partons en randonnée à cheval 4 jours, fin mai. Cette randonnée sera adaptée à elle car nous feront des petites étapes et elle pourra si elle le souhaite ne pas faire une journée si elle se sent trop fatiguée ou si les douleurs sont trop fortes.

Le physique

Belette a eu droit à des séances de Kiné prescrite par la neurologue du Centre Anti Douleur. Elle les a débuté en fauteuil roulant pour les finir debout à faire du vélo et des sauts à cloche pieds ! Une belle réussite faite en seulement 8 séances au lieu de 15… Belette détestait les séances car la Kiné était assez moqueuse et répétait « tu es une bonne comédienne », « tu es une chochotte », « faut te secouer un peu »… Je n’appréciait pas trop non plus mais bon les résultats des massages et de sa rééducation sont là et nous étions bien contentes que les séances soit terminées 😉

Belette a aussi pu faire ses 3 semaines de cure thermale. Nous venons tout juste de les terminer… et c’est pas dommage car c’est long et épuisant pour Belette ! Belette a eu 9 séances de massages sous une pluie d’eau thermale par un kiné doux et à l’écoute de ses douleurs, 9 séances d’illutation de boue à 41° qu’on lui posait sur quasiment tout le corps, 18 séances de bain avec hydrothérapie, 9 séances de piscine avec des mouvements doux… tout ça sur 18 jours avec seulement le dimanche de repos !

Malheureusement, Belette a loupé 4 jours : 2 pour sa gastro (comme l’année dernière d’ailleurs) et 2 pour ses soucis d’hypotension 🙁

Oui, c’est le nouveau petit soucis de Belette. Sa tension chute brutalement et lui donne des vertiges, la vue trouble, des flashs dans les yeux et des saignements de nez. La neurologue lui a prescrit un traitement pour 2 semaines pour corriger ça… On verra.

Le moral

Actuellement, Belette vit avec ses douleurs au quotidien. Elle les supporte et les gère comme elle peut…

Il y a des jours où Belette est en super forme, elle est limite intenable (comme quand elle n’était pas malade finalement..), elle chante, crie, saute partout, court, hurle, …

Et puis, il y a des jours où elle est éteinte, irritable, renfermée, voit tout en noir…

J’arrive maintenant à voir à peu prés, dés le matin, comment elle sera dans la journée et j’essaie de rester forte et sereine devant son comportement souvent trop « foufou » ou trop « noir »

Les rendez vous avec sa Psy, elle les attend avec impatience à chaque fois. Elle sait qu’elle peut tout lui dire et ça la soulage beaucoup. Lors de ses rendez vous, Belette ne parle quasiment jamais du manque de son papa et peu de sa maladie directement. En revanche, Belette parle de sa place difficile dans la famille (la plus grande de mes enfants et la plus grande de tous les petits enfants), de sa souffrance face au manque de considération de certaines personnes, de la haine qu’elle ressent face à elle parfois… Sa Psy l’aide à voir plus clair, à changer aussi son comportement, à accepter les autres et l’autorité, bref elle l’aide et c’est bien l’essentiel pour moi et pour elle !

Belette a la chance aussi de faire des séances d’hypnose à l’hôpital une ou 2 fois par mois. Les séances durent entre 1h et 1h30. Elle parle, se détend, imagine, rêve… elle adore !

et Maintenant ? 

Tous les traitements classiques pour la douleur sont des échecs ou lui donnent des effets secondaires.

J’espère que Belette va bénéficier de plusieurs mois de répit, sans crise, suite à sa cure thermale.

Belette continue l’hypnose jusqu’à fin août et elle revoit encore sa psy régulièrement. Elle va d’ailleurs passer des tests pour comprendre mieux certains de ces comportements… On en saura plus fin mai normalement !

Belette voudrait que cette maladie soit comprise de tous et qu’on arrête de lui dire qu’elle en rajoute, en joue, qu’elle abuse, qu’elle fait de la comédie.. et tant bien même que ce soit vrai, que de temps en temps, elle profite de sa maladie pour ne pas faire certaines choses ou pour qu’on la laisse tranquille, je pense que ce n’est rien face à ses douleurs, ses articulations qui se coincent et qui tirent, ses vertiges, ses intestins fragiles, ses céphalées récurrentes et son avenir incertain.

Pour ma part, je me sens terriblement impuissante et j’ai beaucoup de mal à garder intacte notre fusion « fille-mère » qui me plaisait tant.

<3 La Fibro gâche tellement nos vies <3

Belette a 12 ans aujourd’hui !!

Le 18 mars 2005, je donnais naissance à mon premier bébé… à 8h07 !

J’avais seulement 23 ans !

Une toute petite Belette de 2.800 kg et 51 cm 🙂

Avec Belette, j’ai découvert mon rôle de maman !

Nous avons eu toutes les deux une relation unique et fusionnelle.

Belette a pu profiter de moi, toute seule rien que pour elle, pendant 8 ans…

Ma vie tournait autour d’elle, mes projets, mes déménagements, mes boulots…

Je prenais chaque décision pour elle, pour qu’elle soit bien, heureuse, épanouie !

J’ai aussi fait des erreurs. Je n’ai pas toujours fait les bons choix.

J’ai cru trop souvent ne pas être une bonne maman pour elle !

Aujourd’hui, Belette a 12 ans 🙂

C’est ma grande fille ! Une bien jolie grand fille <3

Une jeune fille, une collégienne, une adolescente qui me demande de la laisser tranquille et d’être indépendante…

Je suis si fière de la voir grandir, prendre son envol, penser à son avenir !

Belette a 12 ans aujourd’hui... mais elle restera toujours et éternellement mon premier bébé.

<3 C’est grâce à ELLE que je suis devenue MAMAN <3

Tinou a 4 ans aujourd’hui !!!

Cette année est passée encore plus vite que les 3 précédentes…

Il y a un an, j’écrivais le billet pour les 3 ans de mon fils et c’est avec un petit pincement au cœur que je viens de le relire…

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Non pas que je sois nostalgique du temps qui passe, de mon bébé qui grandit mais plutôt d’avoir cette impression de ne pas profiter assez de lui alors que j’ai la chance de le voir tous les jours et de le border chaque soir !

Alors voilà, Tinou a 4 ans… 4 ans !

4 ans quoi !!!

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C’est bien la fin du statut de bébé, il devient un « grand garçon » comme il dit…

Tinou reste un enfant calme, gentil, doux, câlin, attentionné et à l’écoute.

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Il a fait sa rentrée en septembre en Petite Section de Maternelle sans aucun soucis. Quelques larmes les premiers jours, des petites chamailleries avec certains garçons de l’école mais dans l’ensemble tout se passe très bien ! Sa maîtresse le félicite régulièrement pour ses bons résultats, ses progrès et son comportement. Je vous laisse imaginer comme nous sommes très fiers de lui.

Il a quelques copains et surtout des copines… Il aime bien jouer avec les filles un peu plus grandes (5/6 ans).

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Il y a un an, pour ses 3 ans, Tinou ne parlait quasiment pas…

Ce retard de langage était dû à ses problèmes ORL (otites à répétitions, rhino, etc…). Malgré ses deux opérations, il a du aussi suivre un traitement de fond homéopathique.

Enfin, ils ne souffrent plus des oreilles depuis le printemps dernier et depuis l’été il est suivi par une orthophoniste chaque semaine. Les progrès ont été rapide et impressionnant !

Maintenant, Tinou parle bien.

Il fait des phrases et son vocabulaire s’enrichit chaque jour. Nous avons maintenant droit à des tonnes de questions : « et pourquoi ? et pourquoi ? «  J’adore !

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Tinou a aussi beaucoup changé physiquement mais il reste un petit modèle : 96 cm et 13 kg…

 Je l’habille toujours en taille 3 ans… Petit à petit, je lui prends des tenues en 4 ans mais souvent c’est trop grand 😉

Tinou aime particulièrement jouer avec ses Playmobil (enfin ce sont les Playmobil que Belette lui a bien gentiment donné !) Il crée des parcs pour ses chevaux, leur donne de l’eau, du foin et prend bien soin de le faire chaque jour.

Il est également fou de dinosaures et de super héros (Marvel, Batman…) comme tous les petits garçons quoi !

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Sa chambre est bourré de jouets, d’engins, de figurines, de livres… mais Tinou aime que tout soit bien rangé, bien aligné, bien à sa place. C’est mignon !!

Il aime s’installer sur son tapis et jouer tranquillement, dans le calme.

Après des mois de nuits très compliqués, sans doute du à ses soucis ORL qui le faisait terriblement souffrir, Tinou s’endort enfin sans problème et passe de bonnes nuits.

Nous avons établis un rituel du coucher tout simple grâce à un coffret de Bioviva « J’aide mon enfant à s’endormir paisiblement » (cliquez pour voir l’article consacré à ce coffret!)

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Nous faisons des exercices de respirations puis je le masse avec une petite boule dans le dos, un bisou et hop… il s’endort paisiblement, seul et sans inquiétude !

Tinou reste un enfant très sensible mais il prend petit à petit confiance en lui. C’est agréable de le voir oser, prendre du courage et se sentir plus fort !

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A l’école, il aime beaucoup apprendre : comptines, lettres, chiffres, graphismes… Il y va avec le sourire chaque matin !

Tinou est propre depuis ses 3 ans et demie, jour et nuit. Pour le rassurer, il porte une couche la nuit mais elle reste sèche… ça le rassure et lui permet de bien dormir donc ça nous va bien ainsi.

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Tinou s’éclate toujours avec sa draisienne, il va de plus en plus vite, imite son Papa et simule des chutes. Un vrai cascadeur 😉 Il aime aussi jouer au football au grand désespoir de Papa qui déteste ça !

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C’est tellement bon de le voir grandir, s’affirmer et devenir un grand garçon…

Non, je ne suis pas nostalgique… Mon fils est le plus beau des petits garçons !

et il restera toujours mon bébé Tinou <3

J’ai rêvé que tout allait bien…

Cette nuit, j’ai rêvé que tout allait bien…

Elle allait bien, elle ne souffrait pas chaque jour, elle courait dans le jardin avec son frère et sa sœur.

Elle profitait des vacances scolaires et ronchonnait pour faire son lit, ranger sa chambre et faire ses devoirs.

Elle me demandait d’inviter des copines ou d’aller dormir chez des copines.

Elle se tenait debout, marchait, faisait du vélo, s’amusait et rigolait comme une gamine de son âge.

Elle avait la force de passer une journée avec moi et d’aller se balader à cheval dans les bois.

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Cette nuit, j’ai rêvé que tout allait bien…

La maladie, les douleurs, les souffrances, les pleurs, les angoisses, les inquiétudes, le stress s’étaient envolés.

Elle me confiait ses histoires de jeunes filles, ses soucis du collège, ses problèmes de jeune.

Elle venait se balader avec nous et profiter de la nature qu’elle aime tant.

Les semaines n’étaient plus remplies de rendez vous à l’hôpital, Kiné et autres spécialistes.

Elle suivait ses cours d’équitation, passait ses « galops » et participait à des concours.

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Cette nuit, j’ai rêvé que tout allait bien…

Je pouvais reprendre une vie normale.

Je pouvais dormir sereinement.

Je n’avais plus peur de voir l’état de Belette au réveil.

Je ne m’inquiétais plus pour sa santé et son avenir.

Je pouvais souffler un peu…

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Cette nuit, j’ai rêvé que tout allait bien…

mais ce n’était qu’un rêve !

Courage Belette, Maman est là <3

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Comment va Belette aujourd’hui #6

Comme c’était prévu, je viens donner des nouvelles de Belette… 

Mon dernier bilan sur son état physique et morale date du 21 décembre. Les douleurs augmentaient et Belette devenait agressive !

Depuis le début d’année 2017, Belette se plaint chaque jour de ses jambes, ses mollets plus particulièrement…

Je suis presque habitué à écouter ses plaintes mais je ne voulais pas croire que ses douleurs allaient à nouveau pourrir sa vie 🙁

Le collège

Elle a repris le chemin du collège le mardi 3 janvier, comme tous les autres élèves. 3h plus tard, la CPE m’appelait déjà pour me prévenir que Belette ne se sentait pas bien… Elle a tenu le coup toute la semaine mais je voyais son état s’aggravait au fil des jours ! Elle avait mal partout, était blanche, voyait mal, n’arrivait pas à suivre les cours…

Depuis le 9 janvier, elle n’est pas retourné au collège car elle manque de force et ses mollets lui font terriblement mal.

Heureusement, certains de ses professeurs (enfin seulement deux !) acceptent de m’envoyer par mails les leçons et exercices pour que Belette puisse suivre un peu chaque jour. Nous avons fait cette semaine, une demande au SAPAD pour que ses professeurs puissent mettre en place des cours à la maison ou dans le collège pour elle… c’est à suivre !

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Les chevaux, sa passion

Belette n’est pas monté à cheval depuis des semaines et cela lui manque terriblement ! Elle n’a pas voulu renouveler son adhésion au Centre Équestre pour ses leçons du mercredi car elle sait qu’elle ne pourra pas tenir le coup… En revanche, elle aime aller voir nos chevaux tous les weekend, les brosser, les câliner, s’occuper d’eux !

Sa plus forte motivation pour aller mieux est de pouvoir remonter à cheval 🙂

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Le physique

Douleurs, douleurs, douleurs… c’est son quotidien ! Peu de répit depuis des semaines… malgré les médicaments, les massages, les câlins, la détente, le jeu, les rires !

Belette a encore grandit, elle mesure 1,53cm 😉 et ressemble à une jeune femme de 16 ans ! Elle en aura seulement 12 dans un peu plus d’un mois pourtant… C’est encore une fillette, une jeune fille qui se perd dans ce corps et ses douleurs.

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Le moral

C’est mitigé ! Elle sourit tout le temps ou presque mais elle peut aussi être très blessante et méchante dans ses paroles… C’est pas facile de l’écouter me dire du mal, me dire qu’elle n’en peut plus de vivre ici, que je ne comprends rien, que je suis trop méchante… Je sais qu’elle ne le pense pas vraiment ! Je n’imagine même pas comme ça doit être difficile de souffrir 24h/24, de ne plus pouvoir vivre comme toutes les autres filles de son âge, de se sentir faible et fragile.

Belette voit toujours la Pédopsychiatre de l’hôpital. Elle lui parle de ses peurs, ses doutes, ses questionnement… Elle aime aller la voir et pouvoir lui dire tout ce qu’elle a sur le cœur !

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et maintenant ? 

Le traitement Homéopathique a été un total échec… 

Après une visite aux urgences lundi dernier, Belette a eu 5 jours de traitement avec un anti douleur puissant associé a des anti inflammatoires locaux : aucun résultat

J’ai vu mon médecin traitant, elle m’a fait une lettre pour pouvoir consulter le Centre Anti Douleur de l’Hopital. J’ai appelé pour prendre un rendez-vous au bon moment. Une place venait juste de se libérer pour le lendemain 9h… Nous y sommes donc allé ce matin ! Belette était étonné de voir des affiches avec le nom de sa maladie, la fibromyalgie, partout dans la salle d’attente… Elle a tellement entendu de médecins, de praticiens et de personnes lui dirent qu’elle n’avait rien, que c’était « dans la tête » ou même « de la comédie ! »

Le rendez-vous s’est bien passé ! Belette était intimidé et avait peur d’expliqué ses douleurs… On est sorti avec une ordonnance pour des séances de Kiné pour ses jambes, une inscription sur liste d’attente pour de l’hypnose à l’Hopital et un traitement sur 3 mois avec des « vitamines » pour réparer ses muscles et des patchs à coller sur ses mollets 12h par jour pour calmer la douleurs.

J’ai aussi fait une nouvelle demande pour une Cure Thermale de 3 semaines au printemps.

Maintenant, croisons les doigts pour qu’elle souffre moins, retrouve la forme et la force de vivre normalement !

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Comment va Belette aujourd’hui ? #5

Depuis mon dernier « Comment va Belette aujourd’hui ? » datant de mi-septembre, je n’avais pas donné de nouvelles de l‘état de santé et moral de ma grande fille…

Comme vous le savez certainement (ou pas), ma fille est malade depuis février 2015 suite à un méchant virus… Elle est diagnostiquée fibromyalgique depuis maintenant 1 an !

Voici donc des petites nouvelles de ma Belette 🙂

Le collège

Mise à part quelques embrouilles entre copines, je suis ravie de son 1er trimestre ! Elle a de très bonnes notes, des appréciations encourageantes de tous ses professeurs et a réussi à aller régulièrement en classe ( 8 jours d’absences seulement…)

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Belette aime aller au collège, se sent plus forte et reste sérieuse dans son travail. La fatigue lui mine un peu le moral surtout au bout de 4/5 semaines d’école d’affilées… mais elle fait de son mieux pour tenir le coup !

Les chevaux

Belette a pu continuer de prendre ses cours d’équitation les mercredis… Elle n’a pas pu aller à 4 leçons à cause de la fatigue. C’est dommage mais mieux vaut ne pas prendre de risque pour rien !

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Elle a monté plusieurs chevaux différents dont Topaze et Quacker qui sont devenus ces favoris… Elle prend plaisir à les préparer, les monter, les ramener au prés. J’aime qu’elle soit aux petits soins pour eux !

Les weekend, Belette n’a pas trop la pèche dernièrement pour monter à cheval… Trop de fatigue encore une fois !

Le physique

Belette change… D’une petite fille, elle est devenue une jeune femme ! Elle n’a que 11 ans, c’est vraiment déstabilisant pour moi, sa maman 😉 Elle mesure 1.51 m… encore 7 cm et elle fera ma taille !

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¨Pour les vêtements, nous sommes passés dans le rayon Femme ! Elle s’habille en XS ou S mais c’est pas évident de lui trouver des habits qui lui plaisent. On reste dans la classique pour le moment… Au pied, elle chausse du 37 et porte que des baskets ou des bottines à lacets. Elle veut être à l’aise !

Les douleurs sont quotidiennes… plus ou moins fortes ! Belette prend des antidouleurs quand vraiment c’est insupportable. Ils fonctionnent sur les maux de tête, de ventre mais pas sur ses douleurs musculaires ou articulaires dans le jambes.

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Depuis quelques semaines, les problèmes de vue et les saignements de nez sont aussi très fréquents… C’est épuisant pour elle !!

Le moral

Malgré des visites toutes les deux semaines à l’hôpital pour voir sa psychologue, Belette n’arrive pas à refouler sa colère contre sa maladie, sa vie qui a changé, le manque de son papa… Du coup, elle devient agressive, pénible, voir méchante...

Nous essayons d’améliorer cela car à la maison c’est juste devenu très compliqué !

Et la suite ?

J’ai emmené Belette consulter un nouveau médecin, spécialiste en homéopathie et naturopathie. Il lui a fait faire de nouveaux examens sanguins. Suite aux résultats, nous savons maintenant avec certitude qu’elle a eu un virus en 2015, nous savons lequel et nous savons qu’il a détraqué tout son système immunitaire et nerveux.

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Tout ceci explique les douleurs et la fatigue et ses syndromes fibromyalgiques…

Belette va tester un nouveau traitement…

On en saura plus fin janvier !

On croise les doigts pour que celui ci l’aide à retrouver la pèche, le moral et sa folie si attachante qui nous manque tellement <3

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