Comment va Belette aujourd’hui ? #9

Publié par MamanMi

Dans mon dernier billet « Comment va Belette aujourd’hui ? » du 19 octobre, je faisais le bilan de l’été et de la rentrée en 5ème de ma fille avec ses soucis de santé que vous connaissez maintenant…

Je reviens aujourd’hui avec un peu d’amertume… Je vais tout vous expliquer !

Le collège !

Belette a tenu jusqu’aux vacances de Noel (ou presque) sans absence et avec des résultats convenables. Certaines journées étaient difficiles, le retour en bus le soir et les derniers centaines de mètres pour arriver à la maison avec son gros sac à dos lui ont souvent semblé interminables…

Depuis les vacances, Belette souffre terriblement de ses mollets, ses bras, son dos, sa nuque, ses muscles en général… Elle a essayé a plusieurs reprises d’aller au collège mais au bout de quelques heures, les surveillants m’appelaient pour que je vienne la chercher car son état était trop préoccupant pour qu’elle reste sous leur surveillance. J’ai même était convoqué par l’infirmière scolaire au collège. Elle m’a dit que je devais trouver une solution quand Belette était dans cet état et ne plus l’envoyer au collège…

J’ai donc recontacter le SAPAD pour que Belette puisse bénéficier de leçons à la maison avec ses professeurs. L’an passé, nous n’avions pas réussi à le mettre en place mais sous ma pression, cette année, elle a pu avoir ses professeurs de Maths et Français 2 heures par semaine. Certains de ses autres professeurs me font également passer les leçons, exercices et contrôle par l’ENT du collège.

Belette est donc à jour de ses leçons pour retourner dés qu’elle le pourra au collège, comme les autres enfants de son âge !

Sa santé !

Belette prend un nouveau traitement pour ses douleurs et pour qu’elle se sente moins « mal ». Il s’agit de Laroxyl, c’est un antidépresseur qui agit aussi bien sur le moral que sur les douleurs… Cela fait 1 mois et demi qu’elle le prend et on commence à voir du mieux sur son moral 🙂

Elle a aussi revu sa psychologue à l’hôpital. Elle trouve Belette peu optimiste et encore très en colère contre sa vie avec sa maladie. Elle va la revoir régulièrement, tous les mois…

Belette a également fait un bilan chez un médecin ORL. Il lui a cautérisé une narine qui saignait très régulièrement et depuis elle n’a plus saigné du nez. Il lui a également fait un test auditif qui a démontré une grande perte d’audition à l’oreille droite comme le médecin scolaire l’avait aussi remarqué. Malheureusement, aucun traitement ne peut arranger cela.

Son moral !

Belette a eu 2 mois difficiles (décembre et janvier) vu que ses douleurs étaient tenaces et très handicapantes. Elle a passé quelques jours sans pouvoir marcher du tout et elle se sentait vraiment faible pour jouer, marcher, faire du cheval ou du vélo, …

Depuis peu, elle reprend des forces malgré que les douleurs soient toujours là.

Belette est aussi moins agressive avec nous, elle partage plus de moment en famille et joue volontiers avec Tinou et Nénette. C’est agréable pour tout le monde !

Le coup de massue

Nous attendions, depuis plus d’un an, la réponse de notre demande d’aide à la MDPH (maison départemental des personnes handicapées) et celle ci a été un réel choc pour moi car la commission a décidé de refuser toutes nos demandes sauf celle de carte de stationnement attribuée pour 6 mois.

Ma fille aurait un taux d’handicap inférieur à 50% et donc elle ne peut percevoir aucune aide pour le logement, ni l’allocation pour que je puisse lui payer ses séances de massages et thérapies corporelles, ni ses leçons de soutien au CNED pour combler ses absence, ni ses traitements non remboursés comme la phytothérapie et autres vitamines qu’elle doit prendre toute l’année…

J’ai un mois seulement pour demander un recours.

J’ai donc recontacté la neurologue qui l’a vu 1 fois au Centre Anti-Douleur et qui m’a répondu qu’elle était d’accord avec la décision de la MDPH !!!

J’ai halluciné… Elle a vu ma fille une seule fois quand elle était d’ailleurs en fauteuil roulant à cette période et qu’elle ne tenait pas debout du tout. Cette neurologue me dit que sa maladie n’est pas physique mais psychique et que je devrais consulter un psychologue familial pour régler nos soucis de famille.

Alors, je veux bien me remettre en question et admettre que cela ne doit pas être facile pour Belette de vivre sans son papa, de vivre avec un beau-père, d’avoir un petit frère pénible et une petite sœur caractérielle mais ça n’explique pas sa méningite virale et sa myosite virale de février 2015, ni sa perte d’audition, ni sa perte de vision, ni ses douleurs au quotidien, ni ses menstruations insupportables, ni ses douleurs thoraciques, ni son côlon irritable, ni ses pertes de mémoire et difficultés de concentration, ni sa fatigue persistante, sa sensibilité à la lumière et aux odeurs, … etc etc

J’ai vraiment du mal à digérer tout ça.

J’en ai bien évidemment parler avec Belette qui n’est même plus étonnée et dit « Personne ne comprend, personne n’est à ma place de toute façon ! »

Et après…

J’ai décidé de reprendre le combat pour Belette malgré tout !

J’ai rappelé le CHU où nous étions allés il y a 2 ans et où le rhumatologue lui avait diagnostiqué la Fibromyalgie. Nous avons rendez vous dans 5 semaines.

J’ai demandé une lettre à sa psy, le compte rendu de l’ORL et nous allons voir l’ophtalmo au mois d’avril.

Nous allons également visité un centre de thérapies psycho corporelles aquatiques la semaine prochaine pour débuter des séances rapidement malgré que je n’aurai pas l’aide financière… On va se débrouiller !

Aussi, je fais en sorte de surveiller son alimentation, limiter le gluten, le lactose, le sucre et je lui donne des compléments alimentaires et vitamines. Elle a aussi un suivi homéopathique…

Belette veut reprendre le chemin du collège dés la rentrée lundi.

On y croit !!!

Si vous souhaitez plus d’informations sur cette maladie, lisez cette article sur le site Ameli de l’assurance maladie. (et il y a encore des personnes, des médecins qui disent que ce n’est pas une maladie ! ça me désole…)

A bientôt !

Emilie

Comment va Belette aujourd’hui ? #8

Publié par MamanMi

Depuis le printemps dernier, je n’ai pas pris le temps de donner des nouvelles de ma grande fille, Belette…

Nous sommes déjà mi-octobre… 6 mois sont passés !

Alors, comment va Belette aujourd’hui ?

Les vacances

Belette a tenu le coup jusqu’au bout de son année de sixième. Ses résultats sont moyens… mais malgré ses nombreuses absences, elle a su gardé un niveau satisfaisant pour passer en cinquième ! Elle était vraiment ravie d’être en vacances et de ne plus être au collège. Elle ne s’est pas crée d’amitié et donc personne ne lui manquait 😉

Belette avait besoin de calme et de repos. Chose quasiment impossible avec son frère et sa sœur dans la maison… Elle s’est donc isolée beaucoup dans sa chambre et refusait quasiment toutes les activités que nous faisions en famille !

Nous sommes partis quelques jours dans le Cantal au mois de juillet, tous les 5. Elle était radieuse, heureuse, souriante… Elle aime tellement la campagne, le calme, la nature, les animaux ! Elle a moins aimé le comportement usant de Tinou et Nénette qui la cherche sans arrêt, qui rêvent qu’elle joue avec eux, ce dont elle n’a pas forcément envie ! (merci la différence d’âge…)

Nous sommes partis une semaine à la mer fin juillet et là…. Belette a refusé de partir avec nous ! Pour moi, ce fut une décision brutale et déchirante. Je me suis sentie en échec face à elle ! Elle ne voulait pas supporter les petits une semaine dans une petite maison, ni faire plus de 4 h de route avec eux et leurs pleurs et cris, ni faire de gros efforts pour aller à la plage, ni marcher, ni se baigner… Elle n’en avait pas du tout envie ! J’ai pris sur moi, j’ai accepté qu’elle reste une semaine chez mes parents… même si je savais que c’était pas réellement ce qu’elle voulait.

Tout le mois d’août a été très compliqué à la maison. Les petits ont été infernales, mon chéri avait repris le travail et Belette s’est sentie délaissée… ça m’a brisé le cœur !

La rentrée

A mon grand étonnement, la rentrée s’est super bien passée 🙂 Belette avait un peu peur le jour de la rentrée mais ensuite aucun soucis. Elle s’est fait des copines, se sent bien dans sa classe, aime la plupart de ses profs et a de supers résultats scolaires…

Elle a un peu plus de mal avec les devoirs à la maison car le soir elle est épuisée et elle veut se reposer ou jouer. Encore une fois, je manque de temps pour elle et de patience pour l’aider correctement dans ses devoirs. J’aimerai qu’elle se responsabilise et qu’elle prenne conscience de l’importance des révisions, de la tenue de son agenda et de ses devoirs mais je crois que je lui en demande un peu trop là.. Elle n’a que 12 ans !

Belette a tenue les 7 semaines d’école sans absence (1h ratés seulement… ça compte pas !). Cela n’était pas arrivé depuis… trop longtemps !

Les vacances vont être bienvenues pour elle… J’espère qu’elle arrivera à faire quelques grasses matinées 😉 et qu’elle voudra faire quelques activités avec moi. J’ai inscrits les petits au Centre de Loisir toutes les vacances, ça va certainement aider un peu !

Évidemment, les vacances seront aussi l’occasion de nombreux rendez vous médicaux : ostéopathe, psychologue, homéopathe, bilan ORL,…

La maladie

Ses douleurs sont présentes au quotidien. Elle se lève avec, elle passe sa journée avec, elle se couche avec et elle dort même avec toute la nuit ! Je vous laisse imaginer comment cela pèse sur son moral et ses pensées…

A 12 ans, elle se demande comment elle va pouvoir vivre encore des années comme ça !

J’ai repris un rendez vous avec sa psy courant septembre. Elle va la revoir régulièrement pour l’aider à garder le moral, reprendre gout à la vie, refaire des projets…

Nous avons aussi appris suite à ses tests passés avec sa psy au printemps que Belette était qualifiée de « haut potentiel intellectuel », ce qui expliquerait son hyperémotivité, son hypersensibilité et ses soucis avec le système scolaire.

Les chevaux

Belette aime se balader à cheval. Elle se détend, elle sourit, elle se sent importante et forte !

Elle a adoré notre petite randonnée de 4 jours au mois de mai, proche du Lac de Vassivière. Elle a assuré les 4 jours, sans se plaindre malgré une petite chute… J’étais super fière d’elle !!!

Elle n’a pas envie de reprendre les cours d’équitation au Centre Équestre car elle ne se sent pas capable d’assurer ces cours en plus du collège. Elle pense que cela la fatiguerait beaucoup trop… c’est dommage mais elle s’écoute et elle sait ce qu’elle peut faire ou non !

Et après…

Belette a besoin de moi et de mon soutien. Je n’ai pas toujours été à la hauteur ces derniers mois ! J’en suis consciente et je dois tout faire pour être en meilleure forme pour elle.

Je vais nous prévoir du temps, rien que toutes les deux !

Je pense qu’elle supporterait mieux son frère et sa sœur si elle avait des petits temps avec moi pour profiter à fond de sa maman. Elle n’a que 12 ans, je ne dois pas l’oublier 😉

Je vais aussi me renseigner plus sérieusement sur les enfants « hauts potentiels intellectuels » pour lui proposer de l’aide et informer ses professeurs de sa particularité… même si je ne suis pas certaine d’avoir un retour de leur part !

J’attends aussi beaucoup de tous les rendez vous médicaux à venir pour l’aider et la soulager.

J’espère aussi avoir la réponse de la MDPH pour la demande de reconnaissance de son handicap… C’est hyper long ! (déjà 9 mois qu’on attend)

On croise les doigts <3

A bientôt !!

Comment va Belette aujourd’hui ? #7

Publié par MamanMi

Je viens, ce jour, vous donner des nouvelles et quelques explications détaillées sur ma grande fille Belette qui souffre de fibromyalgie depuis maintenant 2 ans.

J’étais venue fin janvier (article à relire ici) vous donner de ses nouvelles…

3 mois se sont écoulés, Belette a eu 12 ans et les choses ont quelque peu changé.

Le collège

C’est un point difficile que ce soit pour ma fille mais aussi pour moi. Elle est en 6ème, c’est donc une année importante pour elle et sa scolarité. J’ai tellement peur qu’elle perde le fil des leçons et soit dans l’obligation de redoubler cette année.

Heureusement, Belette fait des efforts et arrive assez facilement à suivre.

Belette a été absente presque 2 mois depuis janvier 🙁 Elle a eu les leçons par ses professeurs de Maths et de Français seulement. Pour le reste, elle a fait sans…

Nous avons reçu le bulletin du second trimestre, quasiment vide…

Depuis la rentrée des vacances d’hiver, Belette est allée à l’école tous les matins et au bout de 3 semaines, elle y est retournée tous les jours, toute la journée !

Elle a pu être en « vacances » un peu avant ses camarades pour pouvoir suivre pleinement sa cure thermale depuis le 6 avril.

Les chevaux, sa passion

Belette remonte à cheval depuis quelques semaines… pas trop longtemps car elle se fatigue vite. D’ailleurs, nous avons vu le résultat quand elle est trop fatiguée avec une belle chute de cheval il y a peu de temps… Elle a eu peur et s’est un peu fait mal. Depuis, elle est remontée et reprend confiance !

Nous partons en randonnée à cheval 4 jours, fin mai. Cette randonnée sera adaptée à elle car nous feront des petites étapes et elle pourra si elle le souhaite ne pas faire une journée si elle se sent trop fatiguée ou si les douleurs sont trop fortes.

Le physique

Belette a eu droit à des séances de Kiné prescrite par la neurologue du Centre Anti Douleur. Elle les a débuté en fauteuil roulant pour les finir debout à faire du vélo et des sauts à cloche pieds ! Une belle réussite faite en seulement 8 séances au lieu de 15… Belette détestait les séances car la Kiné était assez moqueuse et répétait « tu es une bonne comédienne », « tu es une chochotte », « faut te secouer un peu »… Je n’appréciait pas trop non plus mais bon les résultats des massages et de sa rééducation sont là et nous étions bien contentes que les séances soit terminées 😉

Belette a aussi pu faire ses 3 semaines de cure thermale. Nous venons tout juste de les terminer… et c’est pas dommage car c’est long et épuisant pour Belette ! Belette a eu 9 séances de massages sous une pluie d’eau thermale par un kiné doux et à l’écoute de ses douleurs, 9 séances d’illutation de boue à 41° qu’on lui posait sur quasiment tout le corps, 18 séances de bain avec hydrothérapie, 9 séances de piscine avec des mouvements doux… tout ça sur 18 jours avec seulement le dimanche de repos !

Malheureusement, Belette a loupé 4 jours : 2 pour sa gastro (comme l’année dernière d’ailleurs) et 2 pour ses soucis d’hypotension 🙁

Oui, c’est le nouveau petit soucis de Belette. Sa tension chute brutalement et lui donne des vertiges, la vue trouble, des flashs dans les yeux et des saignements de nez. La neurologue lui a prescrit un traitement pour 2 semaines pour corriger ça… On verra.

Le moral

Actuellement, Belette vit avec ses douleurs au quotidien. Elle les supporte et les gère comme elle peut…

Il y a des jours où Belette est en super forme, elle est limite intenable (comme quand elle n’était pas malade finalement..), elle chante, crie, saute partout, court, hurle, …

Et puis, il y a des jours où elle est éteinte, irritable, renfermée, voit tout en noir…

J’arrive maintenant à voir à peu prés, dés le matin, comment elle sera dans la journée et j’essaie de rester forte et sereine devant son comportement souvent trop « foufou » ou trop « noir »

Les rendez vous avec sa Psy, elle les attend avec impatience à chaque fois. Elle sait qu’elle peut tout lui dire et ça la soulage beaucoup. Lors de ses rendez vous, Belette ne parle quasiment jamais du manque de son papa et peu de sa maladie directement. En revanche, Belette parle de sa place difficile dans la famille (la plus grande de mes enfants et la plus grande de tous les petits enfants), de sa souffrance face au manque de considération de certaines personnes, de la haine qu’elle ressent face à elle parfois… Sa Psy l’aide à voir plus clair, à changer aussi son comportement, à accepter les autres et l’autorité, bref elle l’aide et c’est bien l’essentiel pour moi et pour elle !

Belette a la chance aussi de faire des séances d’hypnose à l’hôpital une ou 2 fois par mois. Les séances durent entre 1h et 1h30. Elle parle, se détend, imagine, rêve… elle adore !

et Maintenant ?

Tous les traitements classiques pour la douleur sont des échecs ou lui donnent des effets secondaires.

J’espère que Belette va bénéficier de plusieurs mois de répit, sans crise, suite à sa cure thermale.

Belette continue l’hypnose jusqu’à fin août et elle revoit encore sa psy régulièrement. Elle va d’ailleurs passer des tests pour comprendre mieux certains de ces comportements… On en saura plus fin mai normalement !

Belette voudrait que cette maladie soit comprise de tous et qu’on arrête de lui dire qu’elle en rajoute, en joue, qu’elle abuse, qu’elle fait de la comédie.. et tant bien même que ce soit vrai, que de temps en temps, elle profite de sa maladie pour ne pas faire certaines choses ou pour qu’on la laisse tranquille, je pense que ce n’est rien face à ses douleurs, ses articulations qui se coincent et qui tirent, ses vertiges, ses intestins fragiles, ses céphalées récurrentes et son avenir incertain.

Pour ma part, je me sens terriblement impuissante et j’ai beaucoup de mal à garder intacte notre fusion « fille-mère » qui me plaisait tant.

<3 La Fibro gâche tellement nos vies <3

J’ai rêvé que tout allait bien…

Publié par MamanMi

Cette nuit, j’ai rêvé que tout allait bien…

Elle allait bien, elle ne souffrait pas chaque jour, elle courait dans le jardin avec son frère et sa sœur.

Elle profitait des vacances scolaires et ronchonnait pour faire son lit, ranger sa chambre et faire ses devoirs.

Elle me demandait d’inviter des copines ou d’aller dormir chez des copines.

Elle se tenait debout, marchait, faisait du vélo, s’amusait et rigolait comme une gamine de son âge.

Elle avait la force de passer une journée avec moi et d’aller se balader à cheval dans les bois.

Cette nuit, j’ai rêvé que tout allait bien…

La maladie, les douleurs, les souffrances, les pleurs, les angoisses, les inquiétudes, le stress s’étaient envolés.

Elle me confiait ses histoires de jeunes filles, ses soucis du collège, ses problèmes de jeune.

Elle venait se balader avec nous et profiter de la nature qu’elle aime tant.

Les semaines n’étaient plus remplies de rendez vous à l’hôpital, Kiné et autres spécialistes.

Elle suivait ses cours d’équitation, passait ses « galops » et participait à des concours.

Cette nuit, j’ai rêvé que tout allait bien…

Je pouvais reprendre une vie normale.

Je pouvais dormir sereinement.

Je n’avais plus peur de voir l’état de Belette au réveil.

Je ne m’inquiétais plus pour sa santé et son avenir.

Je pouvais souffler un peu…

Cette nuit, j’ai rêvé que tout allait bien…

mais ce n’était qu’un rêve !

Courage Belette, Maman est là <3

Comment va Belette aujourd’hui #6

Publié par MamanMi

Comme c’était prévu, je viens donner des nouvelles de Belette…

Mon dernier bilan sur son état physique et morale date du 21 décembre. Les douleurs augmentaient et Belette devenait agressive !

Depuis le début d’année 2017, Belette se plaint chaque jour de ses jambes, ses mollets plus particulièrement…

Je suis presque habitué à écouter ses plaintes mais je ne voulais pas croire que ses douleurs allaient à nouveau pourrir sa vie 🙁

Le collège

Elle a repris le chemin du collège le mardi 3 janvier, comme tous les autres élèves. 3h plus tard, la CPE m’appelait déjà pour me prévenir que Belette ne se sentait pas bien… Elle a tenu le coup toute la semaine mais je voyais son état s’aggravait au fil des jours ! Elle avait mal partout, était blanche, voyait mal, n’arrivait pas à suivre les cours…

Depuis le 9 janvier, elle n’est pas retourné au collège car elle manque de force et ses mollets lui font terriblement mal.

Heureusement, certains de ses professeurs (enfin seulement deux !) acceptent de m’envoyer par mails les leçons et exercices pour que Belette puisse suivre un peu chaque jour. Nous avons fait cette semaine, une demande au SAPAD pour que ses professeurs puissent mettre en place des cours à la maison ou dans le collège pour elle… c’est à suivre !

Les chevaux, sa passion

Belette n’est pas monté à cheval depuis des semaines et cela lui manque terriblement ! Elle n’a pas voulu renouveler son adhésion au Centre Équestre pour ses leçons du mercredi car elle sait qu’elle ne pourra pas tenir le coup… En revanche, elle aime aller voir nos chevaux tous les weekend, les brosser, les câliner, s’occuper d’eux !

Sa plus forte motivation pour aller mieux est de pouvoir remonter à cheval 🙂

Le physique

Douleurs, douleurs, douleurs… c’est son quotidien ! Peu de répit depuis des semaines… malgré les médicaments, les massages, les câlins, la détente, le jeu, les rires !

Belette a encore grandit, elle mesure 1,53cm 😉 et ressemble à une jeune femme de 16 ans ! Elle en aura seulement 12 dans un peu plus d’un mois pourtant… C’est encore une fillette, une jeune fille qui se perd dans ce corps et ses douleurs.

Le moral

C’est mitigé ! Elle sourit tout le temps ou presque mais elle peut aussi être très blessante et méchante dans ses paroles… C’est pas facile de l’écouter me dire du mal, me dire qu’elle n’en peut plus de vivre ici, que je ne comprends rien, que je suis trop méchante… Je sais qu’elle ne le pense pas vraiment ! Je n’imagine même pas comme ça doit être difficile de souffrir 24h/24, de ne plus pouvoir vivre comme toutes les autres filles de son âge, de se sentir faible et fragile.

Belette voit toujours la Pédopsychiatre de l’hôpital. Elle lui parle de ses peurs, ses doutes, ses questionnement… Elle aime aller la voir et pouvoir lui dire tout ce qu’elle a sur le cœur !

et maintenant ?

Le traitement Homéopathique a été un total échec…

Après une visite aux urgences lundi dernier, Belette a eu 5 jours de traitement avec un anti douleur puissant associé a des anti inflammatoires locaux : aucun résultat

J’ai vu mon médecin traitant, elle m’a fait une lettre pour pouvoir consulter le Centre Anti Douleur de l’Hopital. J’ai appelé pour prendre un rendez-vous au bon moment. Une place venait juste de se libérer pour le lendemain 9h… Nous y sommes donc allé ce matin ! Belette était étonné de voir des affiches avec le nom de sa maladie, la fibromyalgie, partout dans la salle d’attente… Elle a tellement entendu de médecins, de praticiens et de personnes lui dirent qu’elle n’avait rien, que c’était « dans la tête » ou même « de la comédie ! »

Le rendez-vous s’est bien passé ! Belette était intimidé et avait peur d’expliqué ses douleurs… On est sorti avec une ordonnance pour des séances de Kiné pour ses jambes, une inscription sur liste d’attente pour de l’hypnose à l’Hopital et un traitement sur 3 mois avec des « vitamines » pour réparer ses muscles et des patchs à coller sur ses mollets 12h par jour pour calmer la douleurs.

J’ai aussi fait une nouvelle demande pour une Cure Thermale de 3 semaines au printemps.

Maintenant, croisons les doigts pour qu’elle souffre moins, retrouve la forme et la force de vivre normalement !

Comment va Belette aujourd’hui ? #5

Publié par MamanMi

Depuis mon dernier « Comment va Belette aujourd’hui ? » datant de mi-septembre, je n’avais pas donné de nouvelles de l‘état de santé et moral de ma grande fille…

Comme vous le savez certainement (ou pas), ma fille est malade depuis février 2015 suite à un méchant virus… Elle est diagnostiquée fibromyalgique depuis maintenant 1 an !

Voici donc des petites nouvelles de ma Belette 🙂

Le collège

Mise à part quelques embrouilles entre copines, je suis ravie de son 1er trimestre ! Elle a de très bonnes notes, des appréciations encourageantes de tous ses professeurs et a réussi à aller régulièrement en classe ( 8 jours d’absences seulement…)

Belette aime aller au collège, se sent plus forte et reste sérieuse dans son travail. La fatigue lui mine un peu le moral surtout au bout de 4/5 semaines d’école d’affilées… mais elle fait de son mieux pour tenir le coup !

Les chevaux

Belette a pu continuer de prendre ses cours d’équitation les mercredis… Elle n’a pas pu aller à 4 leçons à cause de la fatigue. C’est dommage mais mieux vaut ne pas prendre de risque pour rien !

Elle a monté plusieurs chevaux différents dont Topaze et Quacker qui sont devenus ces favoris… Elle prend plaisir à les préparer, les monter, les ramener au prés. J’aime qu’elle soit aux petits soins pour eux !

Les weekend, Belette n’a pas trop la pèche dernièrement pour monter à cheval… Trop de fatigue encore une fois !

Le physique

Belette change… D’une petite fille, elle est devenue une jeune femme ! Elle n’a que 11 ans, c’est vraiment déstabilisant pour moi, sa maman 😉 Elle mesure 1.51 m… encore 7 cm et elle fera ma taille !

¨Pour les vêtements, nous sommes passés dans le rayon Femme ! Elle s’habille en XS ou S mais c’est pas évident de lui trouver des habits qui lui plaisent. On reste dans la classique pour le moment… Au pied, elle chausse du 37 et porte que des baskets ou des bottines à lacets. Elle veut être à l’aise !

Les douleurs sont quotidiennes… plus ou moins fortes ! Belette prend des antidouleurs quand vraiment c’est insupportable. Ils fonctionnent sur les maux de tête, de ventre mais pas sur ses douleurs musculaires ou articulaires dans le jambes.

Depuis quelques semaines, les problèmes de vue et les saignements de nez sont aussi très fréquents… C’est épuisant pour elle !!

Le moral

Malgré des visites toutes les deux semaines à l’hôpital pour voir sa psychologue, Belette n’arrive pas à refouler sa colère contre sa maladie, sa vie qui a changé, le manque de son papa… Du coup, elle devient agressive, pénible, voir méchante...

Nous essayons d’améliorer cela car à la maison c’est juste devenu très compliqué !

Et la suite ?

J’ai emmené Belette consulter un nouveau médecin, spécialiste en homéopathie et naturopathie. Il lui a fait faire de nouveaux examens sanguins. Suite aux résultats, nous savons maintenant avec certitude qu’elle a eu un virus en 2015, nous savons lequel et nous savons qu’il a détraqué tout son système immunitaire et nerveux.

Tout ceci explique les douleurs et la fatigue et ses syndromes fibromyalgiques…

Belette va tester un nouveau traitement…

On en saura plus fin janvier !

On croise les doigts pour que celui ci l’aide à retrouver la pèche, le moral et sa folie si attachante qui nous manque tellement <3

Comment va Belette aujourd’hui ? #4

Publié par MamanMi

Mon dernier « Comment va Belette aujourd’hui ? » date de la fin du mois de juin (retrouvez le ICI).

Me revoici aujourd’hui pour vous donner en détails des nouvelles de ma grande fille <3

Les vacances d’été !

Les vacances n’ont pas été toujours tranquille pour Belette. Ses douleurs quotidiennes ont gâchés beaucoup de nos sorties, de nos balades, de nos visites…

Nous sommes partis une semaine en Vendée. Elle n’a pas vraiment apprécié son séjour à mon grand regret. Elle rêvait de vacances seule avec sa maman, comme avant ! C’est pas toujours facile de partager sa maman avec deux petits de 2 et 3 ans… Aussi, elle n’a pas pu venir faire les grandes balades au bord de l’eau que nous faisions les matins ou les soirs avec les petits dans les porte-bébé car elle souffrait trop, elle avait mal aux jambes. Malgré tout, elle s’est baigné dans l’océan, a creusé des trous énormes dans le sable et a doré sa peau au soleil.

Belette est aussi allé plusieurs jours chez mes parents, à la campagne, durant le mois d’août. Elle a pu profiter de ses grands-parents comme elle aimerait le faire plus souvent, elle est monté à cheval, s’est promené en vélo, s’est baigné dans la piscine… mais souvent je lui manquais beaucoup ! Elle a 11 ans mais je reste tout pour elle <3

La rentrée en 6 ème !

Cette année, c’était le grand saut pour Belette. Nous en avions beaucoup parlé toutes les deux. Je lui ai acheté plusieurs livres et un calendrier spécial collège. D’ailleurs, il faut que je vous fasse un article pour vous parler de tout ça car ils ont beaucoup aidé Belette !

Le jour de la rentrée, elle était évidemment stressée mais souriante. Elle se retrouve dans la classe de sa copine de primaire avec qui elle a gardé un bon contact malgré qu’elle ne soit pas allé souvent en classe.

Nous sommes a deux semaines de la rentrée et Belette n’a loupé qu’une seule petite journée d’école car elle avait trop mal au ventre… Belette aime aller au collège, se sent bien dans ce nouveau rythme, a un emploi du temps de rêve, a des professeurs plutôt bons, s’est inscrite pour des cours de musique en plus, … Je suis super contente et fière !!!

Les chevaux !

Belette a voulu reprendre les cours d’équitation au Centre Équestre (en plus de l’équitation qu’elle pratique avec moi les weekend chez mes parents). Elle avait arrêter suite à sa maladie à cause des douleurs et de la fatigue trop importante.

Nous sommes déjà aller à deux cours et tout se passe super bien 🙂 Elle est d’ailleurs passé dans le cours de niveau supérieur ce mercredi, elle était trop fière d’elle !! Je l’emmène donc tous les mercredis après-midi. J’ai la chance d’avoir mes beaux-parents qui gardent les petits pendant ce temps là pour en profiter pleinement avec elle… C’est important et je sais qu’elle en a besoin.

Le moral !

Belette sourit beaucoup plus souvent. Elle se trouve jolie, grande et douée ! Elle ne fait plus du tout de tablette (c’est son choix et non une punition de ma part) mais elle a un téléphone portable (un vieux modèle pour commencer) depuis la rentrée. Elle aime envoyer des petits textos pour se rassurer quand elle est au collège ou chez mes parents. Au départ, ça fait bizarre mais au final j’adore !

Aussi, Belette est beaucoup plus calme et détendue à la maison. Elle s’énerve moins, est plus agréable et arrive à jouer avec les petits sans piquer des colères. Elle a toujours besoin de moments tranquille seule dans sa chambre à jouer avec ses Playmobil, ses dinosaures et ses chevaux… Elle écoute la musique, lit aussi beaucoup de BD, de romans et écrit des histoires qu’elle invente.

Je crois qu’on peut dire que Belette va bien et elle sait que je suis tellement heureuse qu’elle se sente bien !

Je sais tout de même qu’elle a souvent mal aux jambes, à la tête, dans ses articulations, ses muscles… mais elle fait de gros efforts pour vivre normalement, pour profiter des plaisirs de la vie, pour s’amuser comme n’importe quelle jeune fille de son âge !

L’autre jour, elle m’a dit « Maman, je crois que je suis guéri ! »

J’ai retenu mes larmes et je lui ai seulement dit « C’était long et difficile mais tu as réussi ! »

Je sais au fond de moi qu’il y aura encore des moments difficiles, des passages où elle se sentira pas au top mais elle est plus forte à présent, plus sûre d’elle donc elle y arrivera… D’ailleurs, Belette va reprendre ses séances avec sa psychologue dés début octobre.

A bientôt <3

Comment va Belette aujourd’hui ? #3

Publié par MamanMi

Me revoilà enfin pour vous donner des nouvelles de ma grande Belette…

Plein de nouvelles… et surtout des bonnes 🙂

La consultation multidisciplinaire au CHU

Belette a vu plusieurs spécialistes lors de cette consultation : pédiatre, rhumatologue, immunologue… Une consultation vraiment spéciale ! Belette n’a pas très bien vécu ce moment et moi non plus… Un enchaînement de questions digne d’un interrogatoire de Police qui nous ont mis mal à l’aise toutes les deux. Belette avait tellement peur des 8 médecins face à elle qu’elle n’a pas osé parler de ses douleurs, ni de ces absences répétées à l’école car elle ne tenait pas debout ou qu’elle était trop fatiguée ! Au final, aucune piste, aucune solution n’est proposée pour l’aider mise à part des médicaments que j’ai refusé et des électrodes pour ses mollets que Belette a refusé (elle craint énormément, elle a déjà testé chez son kiné !)… Bref, une journée au CHU qui n’a servit à rien du tout pour elle 🙁

La cure thermale

Belette a pu faire ses 3 semaines de cure thermale en rhumatologie. Elle a eu des massages doux par un kiné, des bains avec hydromassages, des bains de pied, des douches à jets,… Les soins fatiguent énormément ! Elle a terminé la cure sur les rotules mais très contente de cette expérience. Les bénéfices sont déjà visibles : moins de douleurs, moins de stress, un sommeil plus calme, … Pourvu que ça dure !! Je pense déjà à l’inscrire pour la saison prochaine pour une nouvelle cure 😉

L’alimentation

Belette continue de faire attention à ce qu’elle mange : moins de lactose et moins de gluten ! Je ne l’embête pas non plus tous les jours avec ça car elle n’a que 11 ans, elle aime bien manger donc je ne vais pas lui gâcher ses petits plaisirs et lui rajouter des contraintes dans sa vie de jeune fille déjà pas évidente… J’essaie de lui apporter une alimentation variée, équilibrée et saine, c’est déjà pas mal !

La motivation

Plus besoin du tableau de motivation ! C’est la grande victoire de Belette depuis 2 mois 🙂 Elle devient de plus en plus autonome, prend plaisir à ranger et décorer sa chambre, prend de plus en plus soin d’elle, m’aide régulièrement à la maison, … C’est un vrai plaisir !!

Son corps

Le corps de Belette change à vue d’œil… Elle grandit si vite, elle se transforme en « petite femme » ! C’est assez perturbant pour elle donc je la rassure dés qu’elle en a besoin ! Les douleurs dans les jambes sont toujours là, chaque jour, mais elles sont moins fortes, plus supportables. Belette arrive à faire du cheval les weekend, c’est souvent difficile et douloureux mais elle aime tellement ça !

Sa tête

Belette voit la Psychologue en pédiatrie de l’hôpital toutes les 2 semaines. Elle adore aller aux rendez-vous car elle sait qu’elle va pouvoir parler de sa maladie, de son papa, de ses douleurs, de ses craintes… Nous avons vu un réel changement depuis le début de ces séances ! Belette a plus souvent le sourire, retrouve la joie de vivre, à envie de guérir,..

Voilà comment va Belette aujourd’hui…

C’est plutôt une bonne passe et j’espère que cela va durer longtemps 🙂

Belette a maintenant hâte d’être en vacances à la mer. Nous partons début juillet pour une semaine tous les 5 !

L’inscription au collège pour la rentrée en 6ème, c’est fait ! Je dois normalement être contacté prochainement par le médecin scolaire et l’infirmière du collège pour mettre en place une aide comme elle avait cette année… J’espère en savoir plus rapidement !

Je suis si fière de ma Belette..

Cette petite puce qui m’a fait tourné en bourrique mille fois mais que j’aime tant !!!!!

Elle a bien changé, n’est ce pas… 😉

N’hésitez surtout pas à me laisser un petit commentaire ou un petit mot pour Belette !

Merci à tous

A très bientôt !!

Comment va Belette aujourd’hui ? #1

Publié par MamanMi

Aujourd’hui, je viens vous faire un petit bilan de nos changements pour aider Belette à guérir ou du moins à aller mieux !

Je reviendrais régulièrement sur ces challenges que je vous ai annoncés, il y a quelques jours, dans cet article : L’aider à guérir…

La cure thermale :

Je n’ai toujours pas la réponse de la Sécurité Sociale pour la prise en charge et du coup j’attends un peu avant de réserver… J’ai peut être tord…

L’alimentation :

Nous avons bien avancé ! Toute la famille fait des efforts et nous trouvons petit à petit de bons substituts au gluten et au lactose…

Nous faisons les courses classiques au Drive de Leclerc où on arrive à trouver quelques produits : laits végétaux, pâtes sans gluten, yaourt au soja… et nous allons dans un petit magasin Bio qui propose toute une gamme sans Gluten où j’arrive à trouver et varier les farines, les pains, les pâtes, les céréales, la levure…

Même pour l’anniversaire de Tinou, les 2 gâteaux étaient sans gluten, ni lactose !

Belette, pour le moment, ne se plaint pas trop car elle arrive à manger à sa faim, avec gourmandise et plaisir. Elle a adoré les chouquettes, crêpes et pizzas… J’ai aussi trouvé deux petits livres pour me donner de nouvelles idées de recette 😉

Si vous devez ou voulez faire ce régime sans gluten et sans lactose, il faut savoir que ce n’est pas difficile mais que cela demande quand même pas mal de temps… Je n’ai pas énormément de temps avec mes 3 enfants mais j’arrive à le faire, à chercher les produits, à les cuisiner, à varier les recettes, à équilibrer les menus…

La motivation :

Le « tableau de motivation » a bien rempli son rôle ces derniers jours !

Belette avait 10 missions par jour à effectuer et elle a réussi à avoir 54 points sur 70 (10 missions sur 7 jours). Le départ a été laborieux, puis elle s’est rendu compte de ses erreurs, de ses oublis, de ses réactions négatives donc elle a fait de gros efforts pour réussir et rattraper son retard… Elle a même réussi à aller à l’école 2 fois cette semaine, avec les béquilles, malgré la fatigue et son entorse qui lui fait bien mal.

Belette a donc fait son choix dans une petite liste de récompense. Elle va avoir un nouveau magazine 🙂

Nous continuons le tableau pour les semaines à venir !

Son corps :

Avec son entorse, Belette est assez limité pour tous les exercices malheureusement. Nous avons simplement été se balader toutes les deux… mais avec les béquilles, elle s’est très vite fatiguée. Le soir, je masse sa cheville et ses mollets avec de l’huile à l’Arnica pour la soulager et pour qu’elle dorme tranquillement. Mardi prochain, nous avons rendez vous avec le spécialiste de la clinique pour sa cheville. On verra ensuite, si elle peut ou non, refaire un peu d’exercice… On croise les doigts !!

A très bientôt pour un nouveau bilan « Comment va Belette aujourd’hui ? » 😉

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L’aider à guérir …

Publié par MamanMi

Cela fait maintenant plus d’un an que ma grande fille, Belette, a eu ce fichu virus qui lui a changé la vie et déclenché cette pathologie méconnue et mal comprise : la fibromyalgie !

Que ce soit dans notre vie personnelle et familiale, que dans son suivi médical lui même, cette maladie n’est pas assez connue, comprise et prise au sérieux… Cela joue terriblement sur le moral de Belette !

Moi même, dés fois, il m’arrive de ne pas la comprendre, de ne pas la prendre au sérieux, de penser qu’elle exagère puis je me souviens des mots du pédiatre qui a diagnostiqué la maladie : « Elle ne fait pas la comédie, elle ne ment pas, elle souffre réellement et c’est très douloureux… La seule chose qui peut lui faire oublier la douleur c’est le plaisir, le jeu, le rire, la passion, les copines, les guiliguilis… »

Alors oui, dés fois, elle a assez de force pour monter à cheval alors que certains jours elle ne peut même pas tenir 3 secondes debout…

Je suis tellement fière d’elle quand elle arrive à rester 1 heure sur le dos de sa ponette, Sarah, mais ça me fait aussi terriblement mal quand une fois les pieds au sol, elle doit s’asseoir car elle est épuisée, que ses douleurs aux jambes reviennent et lui brise toutes ses forces.

Cette maladie restant peu connue, les médecins, eux même, ne savent pas trop comment aider les malades.

Belette a tenté la balnéothérapie, soin de kiné en piscine, mais les séances en groupe n’étaient finalement pas du tout adapté à elle, à son âge, à sa maladie… Les séances l’a stressé davantage et les douleurs étaient insoutenables.

Elle a aussi testé l’ostéopathie avec une jeune ostéopathe qui a su la rassurer, la mettre en confiance. Nous avons fait seulement une séance qui a été plutôt bénéfique pour certaines douleurs (maux de tête, sommeil plus reposant, …)

Belette a aussi de jolies lunettes qui ont beaucoup soulagées ses maux de têtes, ses clignements d’œil incontrôlés et sa fatigue… Elle peut maintenir lire un livre, regarder un film ou faire un jeu sur sa tablette sans forcer sur ses yeux et se fatiguer inutilement.

Nous en sommes là 1 an après…

Nous attentons une convocation au CHU de son pédiatre pour une réunion multidisciplinaire… mais c’est long !

J’ai donc décidé de l’aider, de mon côté, comme je le pouvais.

Je me suis renseigné sur le net, j’ai lu des tonnes de témoignages de malades, de médecin spécialiste, de naturopathe, …

Voici donc mes 4 prochains challenges pour l’aider :

La cure thermale

Nous avons la chance d’avoir une station thermale proche de la maison qui propose une cure « Rhumatologie » pour aider les malades à lutter efficacement contre la douleur. Cette cure est adaptée pour les enfants. Mon médecin a fait une demande de prise en charge, nous attendons la réponse. Celle ci se déroulerait sur 2 ou 3 semaines et je devrais obligatoirement l’accompagner. Cela va demander une sacrée organisation mais son bien être est primordial !

L’alimentation

Nous allons éviter au maximum le gluten et le lactose, en douceur et surtout progressivement. Actuellement, nous sommes justement dans la recherche de substitut pour qu’elle garde plaisir à manger car Belette est une vraie gourmande. Je ne veux pas que manger devienne un stress en plus pour elle. Elle a déjà testé les pâtes sans gluten, les yaourts de soja, le pain sans gluten et elle adore 🙂 J’ai de la chance qu’elle ne soit pas du tout difficile, elle aime un peu tout donc elle va pouvoir se régaler de certains aliments dont voici le top 10 (elle adore les épinards… OUF !)

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La motivation

Belette, au bout d’une année de maladie et de souffrance, a un peu perdu de son courage et de sa joie de vivre. J’ai beaucoup parlé avec elle pour savoir ce qui pourrait l’aider au quotidien pour retrouver sa motivation. Nous avons décidé toutes les deux de remettre en place un « tableau de motivation » comme on l’avait déjà fait il y a quelques années pour qu’elle devienne plus autonomes. En bref, chaque semaine, un tableau sera affiché dans sa chambre avec 10 missions simples et accessibles à accomplir chaque journée : faire son lit, faire sa toilette, aller à l’école, mettre/débarrasser la table, être gentille avec son frère et sa sœur, aider maman, … Les missions seront modifiés dés que celles-ci seront acquises ou que Belette aura besoin de nouvelles motivations. J’ai mis en place un système de récompenses pour la stimuler davantage si elle réussit ses missions : un livre, un magazine, un jouet, une sortie avec maman (la récompense ultime pour elle !)

Bouger et aimer son corps

Sur le net, nous trouvons des multitudes de vidéos de Yoga, de Pilates, de relaxation, de sophrologie… Tranquillement, je vais l’aider à aimer à nouveau son corps, appréhender les mouvements douloureux et se dérouiller… Aussi, je dois trouver du temps pour l’emmener se détendre à la piscine. Plus tard, Belette voudrait reprendre les sports de combat (elle faisait du Taekwondo). Belette va aussi revoir l’ostéopathe une fois encore puis elle ira faire de la microkinésithérapie, une méthode qui a de très bons résultats sur la fibromyalgie.

Tout ceci à plus ou moins un coût, va nous demander du temps et de l’organisation.

Cependant, elle voit qu’on fait quelque chose, qu’on essaye de l’aider, qu’on la soutient… Elle n’a rien demandé, elle voudrait tellement être comme avant !

C’est tout ce que je lui souhaite <3

(Vous pouvez relire mon article Du temps rien que pour elle… pour en savoir un peu plus sur la venue de sa maladie)