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Comment va Belette aujourd’hui #6

Comme c’était prévu, je viens donner des nouvelles de Belette… 

Mon dernier bilan sur son état physique et morale date du 21 décembre. Les douleurs augmentaient et Belette devenait agressive !

Depuis le début d’année 2017, Belette se plaint chaque jour de ses jambes, ses mollets plus particulièrement…

Je suis presque habitué à écouter ses plaintes mais je ne voulais pas croire que ses douleurs allaient à nouveau pourrir sa vie 😦

Le collège

Elle a repris le chemin du collège le mardi 3 janvier, comme tous les autres élèves. 3h plus tard, la CPE m’appelait déjà pour me prévenir que Belette ne se sentait pas bien… Elle a tenu le coup toute la semaine mais je voyais son état s’aggravait au fil des jours ! Elle avait mal partout, était blanche, voyait mal, n’arrivait pas à suivre les cours…

Depuis le 9 janvier, elle n’est pas retourné au collège car elle manque de force et ses mollets lui font terriblement mal.

Heureusement, certains de ses professeurs (enfin seulement deux !) acceptent de m’envoyer par mails les leçons et exercices pour que Belette puisse suivre un peu chaque jour. Nous avons fait cette semaine, une demande au SAPAD pour que ses professeurs puissent mettre en place des cours à la maison ou dans le collège pour elle… c’est à suivre !

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Les chevaux, sa passion

Belette n’est pas monté à cheval depuis des semaines et cela lui manque terriblement ! Elle n’a pas voulu renouveler son adhésion au Centre Équestre pour ses leçons du mercredi car elle sait qu’elle ne pourra pas tenir le coup… En revanche, elle aime aller voir nos chevaux tous les weekend, les brosser, les câliner, s’occuper d’eux !

Sa plus forte motivation pour aller mieux est de pouvoir remonter à cheval 🙂

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Le physique

Douleurs, douleurs, douleurs… c’est son quotidien ! Peu de répit depuis des semaines… malgré les médicaments, les massages, les câlins, la détente, le jeu, les rires !

Belette a encore grandit, elle mesure 1,53cm 😉 et ressemble à une jeune femme de 16 ans ! Elle en aura seulement 12 dans un peu plus d’un mois pourtant… C’est encore une fillette, une jeune fille qui se perd dans ce corps et ses douleurs.

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Le moral

C’est mitigé ! Elle sourit tout le temps ou presque mais elle peut aussi être très blessante et méchante dans ses paroles… C’est pas facile de l’écouter me dire du mal, me dire qu’elle n’en peut plus de vivre ici, que je ne comprends rien, que je suis trop méchante… Je sais qu’elle ne le pense pas vraiment ! Je n’imagine même pas comme ça doit être difficile de souffrir 24h/24, de ne plus pouvoir vivre comme toutes les autres filles de son âge, de se sentir faible et fragile.

Belette voit toujours la Pédopsychiatre de l’hôpital. Elle lui parle de ses peurs, ses doutes, ses questionnement… Elle aime aller la voir et pouvoir lui dire tout ce qu’elle a sur le cœur !

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et maintenant ? 

Le traitement Homéopathique a été un total échec… 

Après une visite aux urgences lundi dernier, Belette a eu 5 jours de traitement avec un anti douleur puissant associé a des anti inflammatoires locaux : aucun résultat

J’ai vu mon médecin traitant, elle m’a fait une lettre pour pouvoir consulter le Centre Anti Douleur de l’Hopital. J’ai appelé pour prendre un rendez-vous au bon moment. Une place venait juste de se libérer pour le lendemain 9h… Nous y sommes donc allé ce matin ! Belette était étonné de voir des affiches avec le nom de sa maladie, la fibromyalgie, partout dans la salle d’attente… Elle a tellement entendu de médecins, de praticiens et de personnes lui dirent qu’elle n’avait rien, que c’était « dans la tête » ou même « de la comédie ! »

Le rendez-vous s’est bien passé ! Belette était intimidé et avait peur d’expliqué ses douleurs… On est sorti avec une ordonnance pour des séances de Kiné pour ses jambes, une inscription sur liste d’attente pour de l’hypnose à l’Hopital et un traitement sur 3 mois avec des « vitamines » pour réparer ses muscles et des patchs à coller sur ses mollets 12h par jour pour calmer la douleurs.

J’ai aussi fait une nouvelle demande pour une Cure Thermale de 3 semaines au printemps.

Maintenant, croisons les doigts pour qu’elle souffre moins, retrouve la forme et la force de vivre normalement !

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Comment va Belette aujourd’hui ? #5

Depuis mon dernier « Comment va Belette aujourd’hui ? » datant de mi-septembre, je n’avais pas donné de nouvelles de l‘état de santé et moral de ma grande fille…

Comme vous le savez certainement (ou pas), ma fille est malade depuis février 2015 suite à un méchant virus… Elle est diagnostiquée fibromyalgique depuis maintenant 1 an !

Voici donc des petites nouvelles de ma Belette 🙂

Le collège

Mise à part quelques embrouilles entre copines, je suis ravie de son 1er trimestre ! Elle a de très bonnes notes, des appréciations encourageantes de tous ses professeurs et a réussi à aller régulièrement en classe ( 8 jours d’absences seulement…)

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Belette aime aller au collège, se sent plus forte et reste sérieuse dans son travail. La fatigue lui mine un peu le moral surtout au bout de 4/5 semaines d’école d’affilées… mais elle fait de son mieux pour tenir le coup !

Les chevaux

Belette a pu continuer de prendre ses cours d’équitation les mercredis… Elle n’a pas pu aller à 4 leçons à cause de la fatigue. C’est dommage mais mieux vaut ne pas prendre de risque pour rien !

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Elle a monté plusieurs chevaux différents dont Topaze et Quacker qui sont devenus ces favoris… Elle prend plaisir à les préparer, les monter, les ramener au prés. J’aime qu’elle soit aux petits soins pour eux !

Les weekend, Belette n’a pas trop la pèche dernièrement pour monter à cheval… Trop de fatigue encore une fois !

Le physique

Belette change… D’une petite fille, elle est devenue une jeune femme ! Elle n’a que 11 ans, c’est vraiment déstabilisant pour moi, sa maman 😉 Elle mesure 1.51 m… encore 7 cm et elle fera ma taille !

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¨Pour les vêtements, nous sommes passés dans le rayon Femme ! Elle s’habille en XS ou S mais c’est pas évident de lui trouver des habits qui lui plaisent. On reste dans la classique pour le moment… Au pied, elle chausse du 37 et porte que des baskets ou des bottines à lacets. Elle veut être à l’aise !

Les douleurs sont quotidiennes… plus ou moins fortes ! Belette prend des antidouleurs quand vraiment c’est insupportable. Ils fonctionnent sur les maux de tête, de ventre mais pas sur ses douleurs musculaires ou articulaires dans le jambes.

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Depuis quelques semaines, les problèmes de vue et les saignements de nez sont aussi très fréquents… C’est épuisant pour elle !!

Le moral

Malgré des visites toutes les deux semaines à l’hôpital pour voir sa psychologue, Belette n’arrive pas à refouler sa colère contre sa maladie, sa vie qui a changé, le manque de son papa… Du coup, elle devient agressive, pénible, voir méchante...

Nous essayons d’améliorer cela car à la maison c’est juste devenu très compliqué !

Et la suite ?

J’ai emmené Belette consulter un nouveau médecin, spécialiste en homéopathie et naturopathie. Il lui a fait faire de nouveaux examens sanguins. Suite aux résultats, nous savons maintenant avec certitude qu’elle a eu un virus en 2015, nous savons lequel et nous savons qu’il a détraqué tout son système immunitaire et nerveux.

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Tout ceci explique les douleurs et la fatigue et ses syndromes fibromyalgiques…

Belette va tester un nouveau traitement…

On en saura plus fin janvier !

On croise les doigts pour que celui ci l’aide à retrouver la pèche, le moral et sa folie si attachante qui nous manque tellement ❤

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Comment va Belette aujourd’hui ? #4

Mon dernier « Comment va Belette aujourd’hui ? » date de la fin du mois de juin (retrouvez le ICI).

Me revoici aujourd’hui pour vous donner en détails des nouvelles de ma grande fille

Les vacances d’été !

Les vacances n’ont pas été toujours tranquille pour Belette. Ses douleurs quotidiennes ont gâchés beaucoup de nos sorties, de nos balades, de nos visites…

Nous sommes partis une semaine en Vendée. Elle n’a pas vraiment apprécié son séjour à mon grand regret. Elle rêvait de vacances seule avec sa maman, comme avant ! C’est pas toujours facile de partager sa maman avec deux petits de 2 et 3 ans… Aussi, elle n’a pas pu venir faire les grandes balades au bord de l’eau que nous faisions les matins ou les soirs avec les petits dans les porte-bébé car elle souffrait trop, elle avait mal aux jambes. Malgré tout, elle s’est baigné dans l’océan, a creusé des trous énormes dans le sable et a doré sa peau au soleil.

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Belette est aussi allé plusieurs jours chez mes parents, à la campagne, durant le mois d’août. Elle a pu profiter de ses grands-parents comme elle aimerait le faire plus souvent, elle est monté à cheval, s’est promené en vélo, s’est baigné dans la piscine… mais souvent je lui manquais beaucoup ! Elle a 11 ans mais je reste tout pour elle ❤

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La rentrée en 6 ème !

Cette année, c’était le grand saut pour Belette. Nous en avions beaucoup parlé toutes les deux. Je lui ai acheté plusieurs livres et un calendrier spécial collège. D’ailleurs, il faut que je vous fasse un article pour vous parler de tout ça car ils ont beaucoup aidé Belette !

Le jour de la rentrée, elle était évidemment stressée mais souriante. Elle se retrouve dans la classe de sa copine de primaire avec qui elle a gardé un bon contact malgré qu’elle ne soit pas allé souvent en classe.

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Nous sommes a deux semaines de la rentrée et Belette n’a loupé qu’une seule petite journée d’école car elle avait trop mal au ventre… Belette aime aller au collège, se sent bien dans ce nouveau rythme, a un emploi du temps de rêve, a des professeurs plutôt bons, s’est inscrite pour des cours de musique en plus, … Je suis super contente et fière !!!

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Les chevaux !

Belette a voulu reprendre les cours d’équitation au Centre Équestre (en plus de l’équitation qu’elle pratique avec moi les weekend chez mes parents). Elle avait arrêter suite à sa maladie à cause des douleurs et de la fatigue trop importante.

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Nous sommes déjà aller à deux cours et tout se passe super bien 🙂 Elle est d’ailleurs passé dans le cours de niveau supérieur ce mercredi, elle était trop fière d’elle !! Je l’emmène donc tous les mercredis après-midi. J’ai la chance d’avoir mes beaux-parents qui gardent les petits pendant ce temps là pour en profiter pleinement avec elle… C’est important et je sais qu’elle en a besoin.

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Le moral !

Belette sourit beaucoup plus souvent. Elle se trouve jolie, grande et douée ! Elle ne fait plus du tout de tablette (c’est son choix et non une punition de ma part) mais elle a un téléphone portable (un vieux modèle pour commencer) depuis la rentrée. Elle aime envoyer des petits textos pour se rassurer quand elle est au collège ou chez mes parents. Au départ, ça fait bizarre mais au final j’adore !

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Aussi, Belette est beaucoup plus calme et détendue à la maison. Elle s’énerve moins, est plus agréable et arrive à jouer avec les petits sans piquer des colères. Elle a toujours besoin de moments tranquille seule dans sa chambre à jouer avec ses Playmobil, ses dinosaures et ses chevaux… Elle écoute la musique, lit aussi beaucoup de BD, de romans et écrit des histoires qu’elle invente.

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Je crois qu’on peut dire que Belette va bien et elle sait que je suis tellement heureuse qu’elle se sente bien !

Je sais tout de même qu’elle a souvent mal aux jambes, à la tête, dans ses articulations, ses muscles… mais elle fait de gros efforts pour vivre normalement, pour profiter des plaisirs de la vie, pour s’amuser comme n’importe quelle jeune fille de son âge !

L’autre jour, elle m’a dit « Maman, je crois que je suis guéri ! »

J’ai retenu mes larmes et je lui ai seulement dit « C’était long et difficile mais tu as réussi ! »

Je sais au fond de moi qu’il y aura encore des moments difficiles, des passages où elle se sentira pas au top mais elle est plus forte à présent, plus sûre d’elle donc elle y arrivera… D’ailleurs, Belette va reprendre ses séances avec sa psychologue dés début octobre.

A bientôt ❤

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Comment va Belette aujourd’hui ? #3

Me revoilà enfin pour vous donner des nouvelles de ma grande Belette

Plein de nouvelles… et surtout des bonnes 🙂

La consultation multidisciplinaire au CHU

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Belette a vu plusieurs spécialistes lors de cette consultation : pédiatre, rhumatologue, immunologue… Une consultation vraiment spéciale ! Belette n’a pas très bien vécu ce moment et moi non plus… Un enchaînement de questions digne d’un interrogatoire de Police qui nous ont mis mal à l’aise toutes les deux. Belette avait tellement peur des 8 médecins face à elle qu’elle n’a pas osé parler de ses douleurs, ni de ces absences répétées à l’école car elle ne tenait pas debout ou qu’elle était trop fatiguée ! Au final, aucune piste, aucune solution n’est proposée pour l’aider mise à part des médicaments que j’ai refusé et des électrodes pour ses mollets que Belette a refusé (elle craint énormément, elle a déjà testé chez son kiné !)… Bref, une journée au CHU qui n’a servit à rien du tout pour elle 😦

La cure thermale

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Belette a pu faire ses 3 semaines de cure thermale en rhumatologie. Elle a eu des massages doux par un kiné, des bains avec hydromassages, des bains de pied, des douches à jets,… Les soins fatiguent énormément ! Elle a terminé la cure sur les rotules mais très contente de cette expérience. Les bénéfices sont déjà visibles : moins de douleurs, moins de stress, un sommeil plus calme, … Pourvu que ça dure !! Je pense déjà à l’inscrire pour la saison prochaine pour une nouvelle cure 😉

L’alimentation

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Belette continue de faire attention à ce qu’elle mange : moins de lactose et moins de gluten ! Je ne l’embête pas non plus tous les jours avec ça car elle n’a que 11 ans, elle aime bien manger donc je ne vais pas lui gâcher ses petits plaisirs et lui rajouter des contraintes dans sa vie de jeune fille déjà pas évidente… J’essaie de lui apporter une alimentation variée, équilibrée et saine, c’est déjà pas mal !

La motivation

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Plus besoin du tableau de motivation ! C’est la grande victoire de Belette depuis 2 mois 🙂 Elle devient de plus en plus autonome, prend plaisir à ranger et décorer sa chambre, prend de plus en plus soin d’elle, m’aide régulièrement à la maison, … C’est un vrai plaisir !! 

Son corps

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Le corps de Belette change à vue d’œil… Elle grandit si vite, elle se transforme en « petite femme » ! C’est assez perturbant pour elle donc je la rassure dés qu’elle en a besoin ! Les douleurs dans les jambes sont toujours là, chaque jour, mais elles sont moins fortes, plus supportables. Belette arrive à faire du cheval les weekend, c’est souvent difficile et douloureux mais elle aime tellement ça !

Sa tête

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Belette voit la Psychologue en pédiatrie de l’hôpital toutes les 2 semaines. Elle adore aller aux  rendez-vous car elle sait qu’elle va pouvoir parler de sa maladie, de son papa, de ses douleurs, de ses craintes… Nous avons vu un réel changement depuis le début de ces séances ! Belette a plus souvent le sourire, retrouve la joie de vivre, à envie de guérir,..

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Voilà comment va Belette aujourd’hui

C’est plutôt une bonne passe et j’espère que cela va durer longtemps 🙂

Belette a maintenant hâte d’être en vacances à la mer. Nous partons début juillet pour une semaine tous les 5 !

L’inscription au collège pour la rentrée en 6ème, c’est fait ! Je dois normalement être contacté prochainement par le médecin scolaire et l’infirmière du collège pour mettre en place une aide comme elle avait cette année… J’espère en savoir plus rapidement !

Je suis si fière de ma Belette..

Cette petite puce qui m’a fait tourné en bourrique mille fois mais que j’aime tant !!!!!

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Elle a bien changé, n’est ce pas… 😉

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N’hésitez surtout pas à me laisser un petit commentaire ou un petit mot pour Belette 

Merci à tous❤

A très bientôt !!

Comment va Belette aujourd’hui ? #1

Aujourd’hui, je viens vous faire un petit bilan de nos changements pour aider Belette à guérir ou du moins à aller mieux !

Je reviendrais régulièrement sur ces challenges que je vous ai annoncés, il y a quelques jours, dans cet article :  L’aider à guérir…

La cure thermale :

Je n’ai toujours pas la réponse de la Sécurité Sociale pour la prise en charge et du coup j’attends un peu avant de réserver… J’ai peut être tord…

L’alimentation :

Nous avons bien avancé ! Toute la famille fait des efforts et nous trouvons petit à petit de bons substituts au gluten et au lactose…

Nous faisons les courses classiques au Drive de Leclerc où on arrive à trouver quelques produits : laits végétaux, pâtes sans gluten, yaourt au soja… et nous allons dans un petit magasin Bio qui propose toute une gamme sans Gluten où j’arrive à trouver et varier les farines, les pains, les pâtes, les céréales, la levure…

Même pour l’anniversaire de Tinou, les 2 gâteaux étaient sans gluten, ni lactose !

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Belette, pour le moment, ne se plaint pas trop car elle arrive à manger à sa faim, avec gourmandise et plaisir. Elle a adoré les chouquettes, crêpes et pizzas… J’ai aussi trouvé deux petits livres pour me donner de nouvelles idées de recette 😉

Si vous devez ou voulez faire ce régime sans gluten et sans lactose, il faut savoir que ce n’est pas difficile mais que cela demande quand même pas mal de temps… Je n’ai pas énormément de temps avec mes 3 enfants mais j’arrive à le faire, à chercher les produits, à les cuisiner, à varier les recettes, à équilibrer les menus…

La motivation :

Le « tableau de motivation » a bien rempli son rôle ces derniers jours !

Belette avait 10 missions par jour à effectuer et elle a réussi à avoir 54 points sur 70 (10 missions sur 7 jours). Le départ a été laborieux, puis elle s’est rendu compte de ses erreurs, de ses oublis, de ses réactions négatives donc elle a fait de gros efforts pour réussir et rattraper son retard… Elle a même réussi à aller à l’école 2 fois cette semaine, avec les béquilles, malgré la fatigue et son entorse qui lui fait bien mal.

Belette a donc fait son choix dans une petite liste de récompense. Elle va avoir un nouveau magazine 🙂

Nous continuons le tableau pour les semaines à venir !

Son corps :

Avec son entorse, Belette est assez limité pour tous les exercices malheureusement. Nous avons simplement été se balader toutes les deux… mais avec les béquilles, elle s’est très vite fatiguée. Le soir, je masse sa cheville et ses mollets avec de l’huile à l’Arnica pour la soulager et pour qu’elle dorme tranquillement. Mardi prochain, nous avons rendez vous avec le spécialiste de la clinique pour sa cheville. On verra ensuite, si elle peut ou non, refaire un peu d’exercice… On croise les doigts !!

A très bientôt pour un nouveau bilan « Comment va Belette aujourd’hui ? » 😉

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L’aider à guérir …

Cela fait maintenant plus d’un an que ma grande fille, Belette, a eu ce fichu virus qui lui a changé la vie et déclenché cette pathologie méconnue et mal comprise : la fibromyalgie !

Que ce soit dans notre vie personnelle et familiale, que dans son suivi médical lui même, cette maladie n’est pas assez connue, comprise et prise au sérieux… Cela joue terriblement sur le moral de Belette !

Moi même, dés fois, il m’arrive de ne pas la comprendre, de ne pas la prendre au sérieux, de penser qu’elle exagère puis je me souviens des mots du pédiatre qui a diagnostiqué la maladie : « Elle ne fait pas la comédie, elle ne ment pas, elle souffre réellement et c’est très douloureux… La seule chose qui peut lui faire oublier la douleur c’est le plaisir, le jeu, le rire, la passion, les copines, les guiliguilis… »

Alors oui, dés fois, elle a assez de force pour monter à cheval alors que certains jours elle ne peut même pas tenir 3 secondes debout…

Je suis tellement fière d’elle quand elle arrive à rester 1 heure sur le dos de sa ponette, Sarah, mais ça me fait aussi terriblement mal quand une fois les pieds au sol, elle doit s’asseoir car elle est épuisée, que ses douleurs aux jambes reviennent et lui brise toutes ses forces.

Cette maladie restant peu connue, les médecins, eux même, ne savent pas trop comment aider les malades.

Belette a tenté la balnéothérapie, soin de kiné en piscine, mais les séances en groupe n’étaient finalement pas du tout adapté à elle, à son âge, à sa maladie… Les séances l’a stressé davantage et les douleurs étaient insoutenables.

Elle a aussi testé l’ostéopathie avec une jeune ostéopathe qui a su la rassurer, la mettre en confiance. Nous avons fait seulement une séance qui a été plutôt bénéfique pour certaines douleurs (maux de tête, sommeil plus reposant, …)

Belette a aussi de jolies lunettes qui ont beaucoup soulagées ses maux de têtes, ses clignements d’œil incontrôlés et sa fatigue… Elle peut maintenir lire un livre, regarder un film ou faire un jeu sur sa tablette sans forcer sur ses yeux et se fatiguer inutilement.

Nous en sommes là 1 an après…

Nous attentons une convocation au CHU de son pédiatre pour une réunion multidisciplinaire… mais c’est long ! 

J’ai donc décidé de l’aider, de mon côté, comme je le pouvais.

Je me suis renseigné sur le net, j’ai lu des tonnes de témoignages de malades, de médecin spécialiste, de naturopathe, …

Voici donc mes 4 prochains challenges pour l’aider : 

La cure thermale

Nous avons la chance d’avoir une station thermale proche de la maison qui propose une cure « Rhumatologie » pour aider les malades à lutter efficacement contre la douleur. Cette cure est adaptée pour les enfants. Mon médecin a fait une demande de prise en charge, nous attendons la réponse. Celle ci se déroulerait sur 2 ou 3 semaines et je devrais obligatoirement l’accompagner. Cela va demander une sacrée organisation mais son bien être est primordial !

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L’alimentation

Nous allons éviter au maximum le gluten et le lactose, en douceur et surtout progressivement. Actuellement, nous sommes justement dans la recherche de substitut pour qu’elle garde plaisir à manger car Belette est une vraie gourmande. Je ne veux pas que manger devienne un stress en plus pour elle. Elle a déjà testé les pâtes sans gluten, les yaourts de soja, le pain sans gluten et elle adore 🙂 J’ai de la chance qu’elle ne soit pas du tout difficile, elle aime un peu tout donc elle va pouvoir se régaler de certains aliments dont voici le top 10 (elle adore les épinards… OUF !)

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La motivation

Belette, au bout d’une année de maladie et de souffrance, a un peu perdu de son courage et de sa joie de vivre. J’ai beaucoup parlé avec elle pour savoir ce qui pourrait l’aider au quotidien pour retrouver sa motivation. Nous avons décidé toutes les deux de remettre en place un « tableau de motivation » comme on l’avait déjà fait il y a quelques années pour qu’elle devienne plus autonomes. En bref, chaque semaine, un tableau sera affiché dans sa chambre avec 10 missions simples et accessibles à accomplir chaque journée : faire son lit, faire sa toilette, aller à l’école, mettre/débarrasser la table, être gentille avec son frère et sa sœur, aider maman, … Les missions seront modifiés dés que celles-ci seront acquises ou que Belette aura besoin de nouvelles motivations. J’ai mis en place un système de récompenses pour la stimuler davantage si elle réussit ses missions : un livre, un magazine, un jouet, une sortie avec maman (la récompense ultime pour elle !)

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Bouger et aimer son corps

Sur le net, nous trouvons des multitudes de vidéos de Yoga, de Pilates, de relaxation, de sophrologie… Tranquillement, je vais l’aider à aimer à nouveau son corps, appréhender les mouvements douloureux et se dérouiller… Aussi, je dois trouver du temps pour l’emmener se détendre à la piscine. Plus tard, Belette voudrait reprendre les sports de combat (elle faisait du Taekwondo). Belette va aussi revoir l’ostéopathe une fois encore puis elle ira faire de la microkinésithérapie, une méthode qui a de très bons résultats sur la fibromyalgie.

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Tout ceci à plus ou moins un coût, va nous demander du temps et de l’organisation.

Cependant, elle voit qu’on fait quelque chose, qu’on essaye de l’aider, qu’on la soutient… Elle n’a rien demandé, elle voudrait tellement être comme avant !

C’est tout ce que je lui souhaite ❤

(Vous pouvez relire mon article Du temps rien que pour elle… pour en savoir un peu plus sur la venue de sa maladie)

Du temps, rien que pour Elle

Mon premier bébé, que j’ai eu à 23 ans.

Ma Belette que j’ai élevé toute seule depuis ses 18 mois

Ma Belette chérie qui a fêté ses 10 ans au mois de mars.

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Nous avons traversé des tornades toutes les deux. La vie de maman solo n’a pas été rose tous les jours. J’allais au travail, elle allait chez une nounou puis à l’école et en garderie. On déménageait souvent, elle changeait d’école et de copines.

J’ai tenté de lui donner le meilleur, de faire le maximum pour elle sans jamais réussir à lui donner ce qui lui manquait : une famille !

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Depuis presque 3 ans, Belette a enfin une famille, un beau papa et puis un petit frère depuis 2013 et maintenant une petite sœur depuis 2014.

Elle retrouve des repères, elle aime notre maison, son école, notre vie… enfin !

Elle se passionne pour les chevaux, pour mon grand plaisir et celui de mon papa. Nous partageons de beaux moments tous les 3 avec nos chevaux.

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Belette avait ENFIN une vie de famille équilibrée et elle se sentait bien.

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9 Février 2015, de fortes fièvres et des douleurs insoutenables dans les mollets. Elle ne peut plus du tout marcher… C’est impressionnant et fort angoissant !

Hospitalisée une semaine, une myosite virale ainsi qu’une méningite virale sont diagnostiquées. Aucun traitement n’est envisagé. Son état devrait s’améliorer…

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Depuis cette épisode, Belette a changé.

Elle est extrêmement fatiguée et souffre très souvent de douleurs musculaires importantes surtout dans ses mollets.

Elle ne peut plus avoir une vie « normale ». Elle devra même passer plusieurs semaines en fauteuil roulant…

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Nous avons vu des médecins, des pédiatres, des spécialistes…

Nous savons maintenant que Belette souffre de Fibromyalgie suite à sa myosite.

Elle souffre vraiment… Elle n’en rajoute pas… Elle ne fait pas de comédie… Elle a MAL !

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Parfois, nous avons besoin d’une mauvaise nouvelle, d’un électrochoc pour ouvrir les yeux et comprendre.

Ma Belette, ma fille est malade.

Je dois l’accepter, le comprendre, le digérer, l’assimiler et vivre avec.

Cet article, j’ai longuement hésité à l’écrire…mais je pense qu’il est nécessaire justement !

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Les prochains mois, nous allons tout faire pour l’aider.

Je vais tout donner pour elle, tout prévoir pour qu’elle soit bien, qu’elle retrouve le moral et se change les idées pour aider son cerveau, ses nerfs, ses muscles à aller mieux : Soins et Plaisir !!

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Aujourd’hui, j’ai pu passer la journée avec elle, rien que pour elle !!

C’est tout bête, mais ça lui a donné le sourire et je me suis rendu compte qu’elle comptait sur moi, qu’elle n’avait que moi, sa maman pour lui donner la force de guérir, d’aller mieux, de revivre comme avant, de pouvoir aller à l’école tous les jours, de monter à cheval et prendre du plaisir à le faire…

Elle a choisi le programme de la journée : un programme simple mais efficace.

Shopping suivi d’un petit restaurant puis d’une agréable séance de cinéma.

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Elle a besoin de moi.

Je manque de temps, Tinou et Nénette (ils ont tous les deux moins de 3 ans !!) occupent bien mes journées de maman.

J’ai aussi une vie de femme active…oui je sais, je ne travaille pas mais je blogue et c’est un sacré boulot que j’aime et dont j’ai besoin !

Je me dois de lui trouver du temps… du temps rien que pour elle !