pourquoi blogueuse maman mi

Pourquoi je suis blogueuse ?

On me dit souvent que j’ai de la chance de recevoir des colis, de rester à la maison avec mes enfants, d’être en contact avec des grandes marques, d’être invitée un peu partout…

Aussi, on me demande comment j’ai fait pour être blogueuse, comment et pourquoi j’ai commencé à écrire sur mon blog.

Je vous tout vous expliquer !

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J’ai ouvert mon blog l’été 2015. J’étais déjà la maman de trois enfants : Belette avait 10 ans, Tinou avait 2 ans et Nénette allait fêter son 1er anniversaire.

J’étais en congé parental depuis la naissance de Tinou. Belette avait des soucis de santé depuis déjà quelques mois…

Je me souviens parfaitement dans quel état d’esprit j’étais au moment où j’ai ouvert ce blog.

J’étais une maman SEULE !

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Mes journées étaient rythmées par les biberons, les couches, les cris de mes bébés, les nuits blanches et l’angoisse pour la santé de ma fille aînée.

Au lieu de m’effondrer seule dans mon coin, j’ai décidé d’écrire, de partager, de communiquer avec d’autres parents… Je lisais quelques blogs, je suivais des mamans au quotidien et j’ai eu envie de faire la même chose mais à ma sauce !!

Je voulais montrer ma VRAI VIE !

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Ma vraie vie avec deux bébés de moins de 3 ans à la maison et une pré-ado qui enchaîne les rendez vous médicaux… Rien de vraiment passionnant mais je m’en moquait, j’avais des choses à dire et des trucs à partager !

J’ai toujours aimé communiquer. J’ai d’ailleurs fait des études de communication au lycée. J’adorais ça ! Je me demande encore pourquoi je n’ai pas continué dans ce secteur… (j’ai jamais aimé l’école, ce doit être pour ça !)

Mon blog fut donc au départ une lettre ouverte pour lâcher mes mots, pour partager mon quotidien tout simplement.

Au même moment, j’ai ouvert une page Facebook. J’ai vraiment apprécié papoter directement avec des parents qui vivaient les même situations que moi : les nuits sans dormir, les bêtises trop drôles des enfants, mes balades en famille, le bonheur de voir les enfants grandir, la charge mental, le casse tête des repas,…

Bébé blog a grandi !

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Rapidement, j’ai été contacté par des petites marques de puériculture ou autres créateurs qui m’ont proposé de tester leurs produits. J’ai évidemment accepter ! C’était l’occasion d’avoir des produits que je n’aurai jamais pu offrir à mes enfants. Cela aurait été bête de refuser non ?

J’ai alors tester beaucoup beaucoup beaucoup de produits. Je faisais des photos et rédigeais des articles hyper complets pour les présenter sur mon blog. Les marques étaient ravis de mes retours. J’étais contente de voir que je pouvais encore faire autre chose qu’élever mes enfants…

J’ai aussi souvent parler de la maladie de ma fille aînée qui a été diagnostiqué 3 mois après l’ouverture de mon blog : la fibromyalgie. C’était un des rares endroits où je pouvais tout balancer, tout dire, tout expliquer sans que je ressente l’incompréhension des autres face à cette maladie.. (Ma fille ne souhaite plus que j’en parle sur le blog car elle ne supporte plus ces fameuses remarques… c’est son choix, je le respecte !)

Le magazine “Paroles de Mamans” m’a aussi invité à venir à Paris au E-Fluent en novembre 2016 (tu peux lire mon article de l’époque pour en savoir plus !) C’était le truc de fou pour moi !!! J’y suis allé, toute seule et j’ai un peu mal vécu cette journée… car je ne connaissais personne 🙁 J’étais la petite blogueuse qui vient de son coin perdu d’Auvergne ! J’aimerai retenter l’expérience (faut juste que je sois à nouveau invité). Je me sens un peu plus armée pour ce genre d’événement maintenant 😉

Les marques et les agences ont continué de me contacter pour me proposer de recevoir leurs nouveautés à tester. J’ai aussi eu le plaisir d’offrir des vacances à ma famille en testant des campings et l’échange de maison. C’était la seule et unique reconnaissance que j’avais pour toutes les heures de travail que me demandait mon blog et mes réseaux !

J’ai aussi été invité de nombreuses fois à des événements sur Paris où je ne pouvais pas me rendre faute de budget. J’ai seulement pu aller à Lyon au printemps dernier pour visiter l’usine du Groupe Tex qui fabrique les sièges auto Nania entre autre. Il faut savoir que ça demande un sacré budget ce genre d’événement : frais de transport et d’hébergement ! Rien n’est pris en charge par les marques (malheureusement pour moi qui suis loin des grandes villes !!)

Devenir une blogueuse pro ?

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L’an dernier, on m’a proposé d’écrire mon premier article rémunéré. J’étais pas du tout prête ! Je me suis renseigné, j’ai compris que je pouvais demander en échange de mes mots, mes photos, mes articles, mes publications une rémunération !

Vu que je ne pouvais pas travailler en dehors de la maison pour être disponible 24h/24h pour ma fille aînée, je me suis lancé dans la création de mon entreprise pour mon blog.

Je suis donc devenue officiellement une blogueuse professionnelle avec les casquettes de rédactrice web (pour les articles) et de community manager (pour la gestion de mes réseaux sociaux).

Et aujourd’hui ?

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Aujourd’hui, je ne vis pas de mon blog !!!

En vrai, rien n’a changé pour moi et ma façon d’utiliser mon blog. C’est toujours mon échappatoire pour m’évader d’un quotidien pas toujours évident. Il reste aussi le seul moyen que j’ai de faire autre chose que maman “garde malade” à la maison et je peux vous assurer que c’est INDISPENSABLE à ma survie ! (ça peut paraître exagérer mais c’est bien vrai)

Je reste à distance du reste de la blogosphère. Pas par prétention ! J’ai juste du mal avec la course aux “likes”, la pression des réseaux, la fausse vie parfaite des autres,… Je me préserve en restant loin de tout ça 🙂

Mon blog restera un micro blog. Je n’ai pas les moyens (car oui, il en faut !!) de le développer plus. Je suis aussi consciente d’avoir la chance de faire un job qui me plait, où je m’amuse beaucoup et où je peut aménager mes horaires comme je le souhaite. (il m’arrive de bosser le weekend et la nuit cependant !)

Cependant, j’ai envie de garder ce lien, ce contact, ce partage que je m’efforce de mettre en place chaque jour avec les autres parents qui me suivent. Le blog n’a plus aucun intérêt sans vous !!

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Vous savez tout !

Cet article vous aura permis, je l’espère, de mieux comprendre pourquoi je suis là et pourquoi je reste là, au bout de 4 années de blog…

Maintenant, j’aimerai bien savoir : Vous vous sentez bien ici ? Quels sont vos articles préférés ? Qu’aimeriez vous lire ici ?

J’ai hâte de vous lire…. Emilie

Comment va Belette aujourd’hui _

Comment va Belette aujourd’hui ? #10

Cela fait déjà 1 an que je ne suis pas venue parler de ma fille aînée et de sa maladie ici…

Je m’interdisais de le faire pour diverses raisons : pour ne pas déranger, pour ne pas t’embêter avec mes soucis, pour ne pas me plaindre, pour ne pas trop parler de ma fille sur internet, et aussi car cette maladie est invisible, mal connue, mal reconnue, pas ou peu soignée, …

C’est ma fille, elle même, qui m’a demandé de revenir parler d’elle sur le blog, d’expliquer à TOUT LE MONDE sa maladie, son quotidien, ses angoisses et ses douleurs. Elle pense que j’en ai besoin et ça lui fait plaisir que je l’aide à faire connaitre sa maladie.

Dans quelques jours, cela fera 4 ans que ma fille est malade.

4 ANS qu’elle vit avec des douleurs quotidiennes et ça m’arrache le cœur chaque jour !

Alors… Où nous en sommes 4 ans après ?

  • elle a eu de fortes crises (certaines ont même duré plusieurs mois !!) Pour te donner une idée, sur une échelle de 1 à 10 de la douleur, elle se situait à 8 ou 9 (ce qui équivaut à une fracture osseuse !) et ça tous les jours, toutes les nuits, sans aucun effet des anti douleur…
  • elle a eu le refus de reconnaissance de handicap de la MDPH. J’ai fait un recours… et elle a eu un nouveau refus 6 mois après !
  • elle a vu sa psy tous les mois à l’hôpital… et celle ci lui a annoncé son départ en congé maternité puis en libéral (et clairement je ne peux pas payer un psy chaque mois à ma fille !)
  • elle a eu l’accord de la Sécu pour l’ALD (affection de longue durée) qui rembourse donc à 100% les médecins et médicaments en lien avec sa maladie… (Une belle avancée !)
  • elle n’a pas pu faire de cure thermale pour ne pas louper complètement son année au collège. (je me renseigne pour lui trouver une cure au top pour l’été)
  • elle a revu son rhumatologue qui confirme son état et ses douleurs somatoformes. Il l’a convoqué à une consultation multidisciplinaire avec divers médecins et spécialistes qui n’a rien donné mise à part : “donner lui de la mélatonine pour qu’elle dorme mieux et faites tout pour qu’elle vive normalement !” (Ok…. j’y avais pas pensé, merciiiii !)
  • elle a vu une généticienne pour des tests pour des maladies génétiques : sans résultat mais certaines suspicions… (je dois reprendre rendez vous pour d’autres tests cette année)
  • elle fait de l’équitation de temps en temps les weekend, ce qui lui procure du plaisir mais qui implique aussi des douleurs atroces et beaucoup de fatigue ensuite.
  • elle ne peut pas marcher longtemps sans souffrir. Elle peut courir seulement quelques mètres (et encore certain jours, c’est impossible !)
  • elle souffre chaque mois lors de ses menstruations (à en vomir… pour vous donner une idée !). Je l’emmène voir une gynéco le mois prochain d’ailleurs.
  • elle va être prise en charge par la “Maison des Ados” de l’hôpital. Je n’ai aucune idée de ce qu’ils vont lui proposer comme aide mais à la consultation d’entrée, elle a était notée comme “dépressive” et “inquiétante” (bah, tu m’étonnes…4 ans d’errance médicale et de souffrance, ça calme !)
  • elle a vu l’ophtalmo qui lui a prescrit des lunettes de repos pour une fatigue musculaire des yeux. Elle doit les porter pour lire et dessiner.
  • elle a beaucoup de mal à suivre le rythme du collège, des cours, des transports en bus. Elle fait rarement une semaine complète au collège 🙁 Cependant, ses résultats sont convenables ! (trop forte !!)
  • elle aime passer des vacances au calme et refuse quasiment toutes les sorties qu’on lui propose car elle ne se sent pas capable de marcher, faire de la route… (ça me rend tellement triste !!)
  • elle a repris un contact avec son papa (qu’elle n’a pas vu depuis…6 ans !). Elle en a besoin et je ferrai tout pour l’aider à renouer avec lui !

Ma fille va avoir 14 ans le 18 mars… C’est une belle ado !

Si tu es parents d’ado ou si tu te souviens quand tu étais ado, tu sais que c’est une période délicate. Bah, je te laisse imaginer comment ça se passe dans la tête de ma fille…

Elle voudrait être comme les autres filles de son âge, pouvoir tout faire comme elle le souhaite, jouer toute une journée avec ses copines sans pleurer de douleur le soir, monter à cheval sans se badigeonner d’huile à l’arnica pour calmer les crampes, aller à la piscine sans devoir ensuite se mettre une bouillotte sur les jambes pour détendre ses muscles… Bref, VIVRE NORMALEMENT !

J’ai proposé à ma fille de vous laisser un message ici. Elle a accepté avec plaisir :

“L’année 2018 a été compliqué pour moi car j’ai eu très mal dans tout le corps et la douleur a été insupportable dans les mollets. Mon moral n’est pas au top non plus… Je ne suis pas beaucoup allé au collège cette année, il n’y a pas une semaine, je pense, où j’y suis allé les 5 jours. J’ai demandé à ma mère de parler de ma maladie sur son blog pour qu’on arrête de penser que je ne suis pas malade, que je suis une chochotte et que je fait la “comédie” pour “ne pas aller au collège”. Quand j’écoute ça, vous imaginez bien que je perds tous mes moyens, que ça me blesse et m’énerve !! Si j’avais une baguette magique, j’enlèverais mes douleurs et je vivrais comme tout le monde, croyez moi ! ” Belette 😉

Je reviendrais donc te donner de ses nouvelles plus régulièrement, c’est promis… J’espère que ces petits billets te plaisent et te permettent d’imaginer le quotidien de ma fille et de certainement de tous les malades de fibromyalgie et douleurs chroniques.

Si tu as des questions ou un message à passer à Belette, laisse moi un petit commentaire sous l’article.

A très bientôt !

Emilie

Un peu de MamanMi 11

Un peu de MamanMi #11

De la douceur et ses petits pas…

J’ai passé un weekend sportif avec 2h d’équitation le samedi et 4h le dimanche 😉

J’ai retrouvé Nénette dimanche soir. Elle a passé son weekend chez mes beaux parents et elle a été super sage 🙂

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J’ai reçu 3 beaux colis pour le blog : les nouveautés Entremont BIO, les Disques Revitalift Laser X3 et les nouveautés spécial peinture SES Creative.

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J’ai préparé le 1er goûter dehors de l’année !

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Après des tentatives tous les jours, Belette a réussi à se mettre debout sur ses jambes 🙂

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On a profité du jardin !!

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Belette a joué au ballon 5 minutes avec son frère… C’est peu mais c’est énorme pour nous !

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J’ai reçu ma commande Caissequonmange mercredi, j’ai pu cuisiner 4 repas délicieux, rapides et faciles 🙂

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J’ai trouvé deux nouvelles paires de chaussures sur Vinted pour les petits : des Stansmith à 6€ pour Tinou et des Superstar à 4€ pour Nénette

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Nous avons encore privilégié les jeux cette semaine : cartes Pokémon, Playmobil, jeux éducatifs et de construction…

mais aussi des jeux de société comme ceux de Bioviva que les enfants adorent !

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Ce weekend, nous allons fêter les 13 ans de Belette !

J’ai hâte de vous montrer tout ses cadeaux, son gâteau et sa déco

En attendant, vous pouvez jouer sur ma page Facebook MamanMi et sur mon compte Instagram mamanmiblog pour gagner 2 coffrets “Etoile filante” par Étoilez-moi !

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Bon weekend à vous tous !

A très vite <3

Emilie

un peu de mamanmi 10

Un peu de MamanMi #10

Un vilain virus et des petits bonheurs…

Mon dernier weekend a mal démarré avec ma petite Nénette malade : vomissements et fièvre

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Je l’ai surveillé et câliné au chaud à la maison.

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Elle en a profité pour découvrir le nouveau livre sonore des éditions Gründ Jeunesse : “A la maison”

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J’ai reçu ma Degustabox du mois et je vous la présente bientôt 🙂

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J’ai emmené les enfants voir mes parents, à la campagne…

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J’ai adoré regarder les petits profiter du jardin et de leurs jouets au grand air !

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Belette a également profité du soleil pour sortir et prendre des photos de ses figurines Schleich 🙂

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L’occasion était parfaite pour jouer et s’imaginer un vrai parcours d’obstacles dans le cour 😉

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Les petits ont fait de la peinture !

J’ai reçu ma commande de 3 repas chez Caisse Qu’on Mange.

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Belette a pu avoir 2h avec son professeur de Maths et 1h avec sa professeur de Français. Elle a bien travaillé !

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J’ai ressorti les Skateboard 😉

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J’ai proposé deux activités Pandacraft aux enfants ! Ils ont adoré et j’ai passé un super moment…

J’ai fait des crêpes !!!

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Nénette m’a aidé à éplucher des pommes et elle gère vraiment bien 🙂

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J’ai emmené ma puce chez l’homéopathe pour ses soucis ORL et sa fatigue, elle a un traitement pour 2 mois…

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Les enfants étaient en weekend dés jeudi soir (maîtresse malade) alors je les ai emmené, tous les 3, au marché ce matin. C’était super et on a ramené de bons produits !

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Je vous souhaite un très bon weekend !

A bientôt…

Emilie

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Un peu de MamanMi #9

Quitter février, fêter ses 5 ans et débuter mars…

J’ai bien rigolé en voyant la touche de Nénette ce matin là 😉

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J’ai passé un peu de temps à la campagne chez mes parents avec les enfants.

Bidiartiste a fait une heureuse à la maison avec de beaux chaussons Licorne !!

Je pense peu à moi en ce moment… la fatigue est bien trop présente

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J’ai décoré la maison pour les 5 ans de mon fils 🙂

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Il a soufflé ses 5 bougies, dimanche à la maison, avec la famille puis lundi (le jour de son anniversaire) entre nous.

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J’ai collé le beau Stickers Decoloopio offert par son parrain 🙂

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Les petits ont joué avec le coffret de jeu du Roi Lion offert par Papi et Mamie.

Belette a reçu et dévoré son Cheval Magazine, comme tous les mois 😉

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J’ai préparé une soirée Raclette avec les barquettes individuelles trop pratiques d’EntremontUn vrai régal !!

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Le retour à l’école des petits s’est bien passé !

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Je me suis noyée sous la montagne de linge à laver, plier et repasser…

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Nénette a pris sa 1ère leçon de conduite 😉

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J’ai accompagné ma grande fille a une séance de thérapie corporelle aquatique. Elle a passé 1 h dans une piscine chauffée à 34° avec un infirmier thérapeute pour faire de la relaxation, des exercices de respiration et d’équilibre puis des étirements.

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Nénette a fait la mannequin pour son papa 😉

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J’ai emmené mon petit Tinou chez l’homéopathe pour qu’il l’aide à être moins angoissé et sensible… On croise les doigts !

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Je suis ravie d’entamer le mois de mars !

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Et voilà…

Je vous souhaite un merveilleux weekend !!

A bientôt 

Emilie

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Comment va Belette aujourd’hui ? #9

Dans mon dernier billet “Comment va Belette aujourd’hui ?” du 19 octobre, je faisais le bilan de l’été et de la rentrée en 5ème de ma fille avec ses soucis de santé que vous connaissez maintenant…

Je reviens aujourd’hui avec un peu d’amertume… Je vais tout vous expliquer !

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Le collège !

Belette a tenu jusqu’aux vacances de Noel (ou presque) sans absence et avec des résultats convenables. Certaines journées étaient difficiles, le retour en bus le soir et les derniers centaines de mètres pour arriver à la maison avec son gros sac à dos lui ont souvent semblé interminables…

Depuis les vacances, Belette souffre terriblement de ses mollets, ses bras, son dos, sa nuque, ses muscles en général… Elle a essayé a plusieurs reprises d’aller au collège mais au bout de quelques heures, les surveillants m’appelaient pour que je vienne la chercher car son état était trop préoccupant pour qu’elle reste sous leur surveillance. J’ai même était convoqué par l’infirmière scolaire au collège. Elle m’a dit que je devais trouver une solution quand Belette était dans cet état et ne plus l’envoyer au collège…

J’ai donc recontacter le SAPAD pour que Belette puisse bénéficier de leçons à la maison avec ses professeurs. L’an passé, nous n’avions pas réussi à le mettre en place mais sous ma pression, cette année, elle a pu avoir ses professeurs de Maths et Français 2 heures par semaine. Certains de ses autres professeurs me font également passer les leçons, exercices et contrôle par l’ENT du collège.

Belette est donc à jour de ses leçons pour retourner dés qu’elle le pourra au collège, comme les autres enfants de son âge !

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Sa santé !

Belette prend un nouveau traitement pour ses douleurs et pour qu’elle se sente moins “mal”. Il s’agit de Laroxyl, c’est un antidépresseur qui agit aussi bien sur le moral que sur les douleurs… Cela fait 1 mois et demi qu’elle le prend et on commence à voir du mieux sur son moral 🙂

Elle a aussi revu sa psychologue à l’hôpital. Elle trouve Belette peu optimiste et encore très en colère contre sa vie avec sa maladie. Elle va la revoir régulièrement, tous les mois…

Belette a également fait un bilan chez un médecin ORL. Il lui a cautérisé une narine qui saignait très régulièrement et depuis elle n’a plus saigné du nez. Il lui a également fait un test auditif qui a démontré une grande perte d’audition à l’oreille droite comme le médecin scolaire l’avait aussi remarqué. Malheureusement, aucun traitement ne peut arranger cela.

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Son moral !

Belette a eu 2 mois difficiles (décembre et janvier) vu que ses douleurs étaient tenaces et très handicapantes. Elle a passé quelques jours sans pouvoir marcher du tout et elle se sentait vraiment faible pour jouer, marcher, faire du cheval ou du vélo, …

Depuis peu, elle reprend des forces malgré que les douleurs soient toujours là.

Belette est aussi moins agressive avec nous, elle partage plus de moment en famille et joue volontiers avec Tinou et Nénette. C’est agréable pour tout le monde !

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Le coup de massue

Nous attendions, depuis plus d’un an, la réponse de notre demande d’aide à la MDPH (maison départemental des personnes handicapées) et celle ci a été un réel choc pour moi car la commission a décidé de refuser toutes nos demandes sauf celle de carte de stationnement attribuée pour 6 mois.

Ma fille aurait un taux d’handicap inférieur à 50% et donc elle ne peut percevoir aucune aide pour le logement, ni l’allocation pour que je puisse lui payer ses séances de massages et thérapies corporelles, ni ses leçons de soutien au CNED pour combler ses absence, ni ses traitements non remboursés comme la phytothérapie et autres vitamines qu’elle doit prendre toute l’année…

J’ai un mois seulement pour demander un recours.

J’ai donc recontacté la neurologue qui l’a vu 1 fois au Centre Anti-Douleur et qui m’a répondu qu’elle était d’accord avec la décision de la MDPH !!!

J’ai halluciné… Elle a vu ma fille une seule fois quand elle était d’ailleurs en fauteuil roulant à cette période et qu’elle ne tenait pas debout du tout. Cette neurologue me dit que sa maladie n’est pas physique mais psychique et que je devrais consulter un psychologue familial pour régler nos soucis de famille. 

Alors, je veux bien me remettre en question et admettre que cela ne doit pas être facile pour Belette de vivre sans son papa, de vivre avec un beau-père, d’avoir un petit frère pénible et une petite sœur caractérielle mais ça n’explique pas sa méningite virale et sa myosite virale de février 2015, ni sa perte d’audition, ni sa perte de vision, ni ses douleurs au quotidien, ni ses menstruations insupportables, ni ses douleurs thoraciques, ni son côlon irritable, ni ses pertes de mémoire et difficultés de concentration, ni sa fatigue persistante, sa sensibilité à la lumière et aux odeurs, … etc etc

J’ai vraiment du mal à digérer tout ça.

J’en ai bien évidemment parler avec Belette qui n’est même plus étonnée et dit “Personne ne comprend, personne n’est à ma place de toute façon !”

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Et après…

J’ai décidé de reprendre le combat pour Belette malgré tout !

J’ai rappelé le CHU où nous étions allés il y a 2 ans et où le rhumatologue lui avait diagnostiqué la Fibromyalgie. Nous avons rendez vous dans 5 semaines.

J’ai demandé une lettre à sa psy, le compte rendu de l’ORL et nous allons voir l’ophtalmo au mois d’avril.

Nous allons également visité un centre de thérapies psycho corporelles aquatiques la semaine prochaine pour débuter des séances rapidement malgré que je n’aurai pas l’aide financière… On va se débrouiller !

Aussi, je fais en sorte de surveiller son alimentation, limiter le gluten, le lactose, le sucre et je lui donne des compléments alimentaires et vitamines. Elle a aussi un suivi homéopathique…

Belette veut reprendre le chemin du collège dés la rentrée lundi.

On y croit !!! 

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Si vous souhaitez plus d’informations sur cette maladie, lisez cette article sur le site Ameli de l’assurance maladie. (et il y a encore des personnes, des médecins qui disent que ce n’est pas une maladie ! ça me désole…)

A bientôt ! 

Emilie

Un peu de MamanMi 5

Un peu de MamanMi #5

Terminer le mois de janvier en beauté…

J’ai passé beaucoup de temps à câliner Nénette qui a eu beaucoup de fièvre

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Je ne suis quasiment pas sorti de la maison à cause des microbes…

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J’ai fait qu’une seule séance de sport… mais c’est mieux que rien 😉

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J’ai fait des chouquettes !!!

mais aussi des crêpes et un cake au citron 🙂

J’ai surveillé, nettoyé, désinfecté, lessivé, changé les draps, douché plusieurs fois par jour car les petits ont été bien malade depuis samedi soir… une sorte de méchante gastro ou grippe intestinale !

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Tinou a rajouté à ça une belle otite et rhino-pharyngite…

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Nénette a été la plus touché avec une fièvre dépassant les 40, une toux et des selles liquides abondantes… J’ai bien flippé encore une fois !!

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J’ai laissé mon chéri emmener Tinou au CHU pour enlever son plâtre. Son bras est bien réparé au bout de 4 semaines 🙂

J’ai du trimbaler les petits à un rendez-vous à la banque que je ne pouvais absolument pas annuler… Ils avaient plus de 39° chacun !

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J’ai reçu pour le blog les nouvelles peluches Blush Baby de Jemini et Le Grand Livre de la Fibromyalgie des éditions Leduc 

Tinou a fait des expériences de Physique avec Belette 🙂

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J’ai tenté d’occuper les enfants toute la semaine au chaud en attendant qu’ils soient totalement guéris et qu’ils puissent retourner à l’école…

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J’ai donné aux filles une Toucan Box, elles ont fabriqué un joli attrape rêve !

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Je termine cette semaine complètement à plat. Papa est maintenant malade également en plus…

Ce sera peut être bientôt mon tour… enfin en plus de la toux que je traîne depuis mi-décembre

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J’espère que chez vous tout le monde va bien…

Bienvenue au mois de Février qui sera, je l’espère, plus doux pour nous <3

Bon weekend !!! A très vite…

Comment va Belette aujourd’hui8

Comment va Belette aujourd’hui ? #8

Depuis le printemps dernier, je n’ai pas pris le temps de donner des nouvelles de ma grande fille, Belette

Nous sommes déjà mi-octobre… 6 mois sont passés !

Alors, comment va Belette aujourd’hui ?

Les vacances

Belette a tenu le coup jusqu’au bout de son année de sixième. Ses résultats sont moyens… mais malgré ses nombreuses absences, elle a su gardé un niveau satisfaisant pour passer en cinquième ! Elle était vraiment ravie d’être en vacances et de ne plus être au collège. Elle ne s’est pas crée d’amitié et donc personne ne lui manquait 😉

Belette avait besoin de calme et de repos. Chose quasiment impossible avec son frère et sa sœur dans la maison… Elle s’est donc isolée beaucoup dans sa chambre et refusait quasiment toutes les activités que nous faisions en famille !

Nous sommes partis quelques jours dans le Cantal au mois de juillet, tous les 5. Elle était radieuse, heureuse, souriante… Elle aime tellement la campagne, le calme, la nature, les animaux ! Elle a moins aimé le comportement usant de Tinou et Nénette qui la cherche sans arrêt, qui rêvent qu’elle joue avec eux, ce dont elle n’a pas forcément envie ! (merci la différence d’âge…)

Nous sommes partis une semaine à la mer fin juillet et là…. Belette a refusé de partir avec nous ! Pour moi, ce fut une décision brutale et déchirante. Je me suis sentie en échec face à elle ! Elle ne voulait pas supporter les petits une semaine dans une petite maison, ni faire plus de 4 h de route avec eux et leurs pleurs et cris, ni faire de gros efforts pour aller à la plage, ni marcher, ni se baigner… Elle n’en avait pas du tout envie ! J’ai pris sur moi, j’ai accepté qu’elle reste une semaine chez mes parents… même si je savais que c’était pas réellement ce qu’elle voulait.

Tout le mois d’août a été très compliqué à la maison. Les petits ont été infernales, mon chéri avait repris le travail et Belette s’est sentie délaissée… ça m’a brisé le cœur !

La rentrée

A mon grand étonnement, la rentrée s’est super bien passée 🙂 Belette avait un peu peur le jour de la rentrée mais ensuite aucun soucis. Elle s’est fait des copines, se sent bien dans sa classe, aime la plupart de ses profs et a de supers résultats scolaires

Elle a un peu plus de mal avec les devoirs à la maison car le soir elle est épuisée et elle veut se reposer ou jouer. Encore une fois, je manque de temps pour elle et de patience pour l’aider correctement dans ses devoirs. J’aimerai qu’elle se responsabilise et qu’elle prenne conscience de l’importance des révisions, de la tenue de son agenda et de ses devoirs mais je crois que je lui en demande un peu trop là.. Elle n’a que 12 ans !

Belette a tenue les 7 semaines d’école sans absence (1h ratés seulement… ça compte pas !). Cela n’était pas arrivé depuis… trop longtemps !

Les vacances vont être bienvenues pour elle… J’espère qu’elle arrivera à faire quelques grasses matinées 😉 et qu’elle voudra faire quelques activités avec moi. J’ai inscrits les petits au Centre de Loisir toutes les vacances, ça va certainement aider un peu !

Évidemment, les vacances seront aussi l’occasion de nombreux rendez vous médicaux : ostéopathe, psychologue, homéopathe, bilan ORL,… 

La maladie

Ses douleurs sont présentes au quotidien. Elle se lève avec, elle passe sa journée avec, elle se couche avec et elle dort même avec toute la nuit ! Je vous laisse imaginer comment cela pèse sur son moral et ses pensées…

A 12 ans, elle se demande comment elle va pouvoir vivre encore des années comme ça ! 

J’ai repris un rendez vous avec sa psy courant septembre. Elle va la revoir régulièrement pour l’aider à garder le moral, reprendre gout à la vie, refaire des projets…

Nous avons aussi appris suite à ses tests passés avec sa psy au printemps que Belette était qualifiée de “haut potentiel intellectuel”, ce qui expliquerait son hyperémotivité, son hypersensibilité et ses soucis avec le système scolaire.

Les chevaux

Belette aime se balader à cheval. Elle se détend, elle sourit, elle se sent importante et forte !

Elle a adoré notre petite randonnée de 4 jours au mois de mai, proche du Lac de Vassivière. Elle a assuré les 4 jours, sans se plaindre malgré une petite chute… J’étais super fière d’elle !!!

Elle n’a pas envie de reprendre les cours d’équitation au Centre Équestre car elle ne se sent pas capable d’assurer ces cours en plus du collège. Elle pense que cela la fatiguerait beaucoup trop… c’est dommage mais elle s’écoute et elle sait ce qu’elle peut faire ou non !

Et après…

Belette a besoin de moi et de mon soutien. Je n’ai pas toujours été à la hauteur ces derniers mois ! J’en suis consciente et je dois tout faire pour être en meilleure forme pour elle.

Je vais nous prévoir du temps, rien que toutes les deux !

Je pense qu’elle supporterait mieux son frère et sa sœur si elle avait des petits temps avec moi pour profiter à fond de sa maman. Elle n’a que 12 ans, je ne dois pas l’oublier 😉

Je vais aussi me renseigner plus sérieusement sur les enfants “hauts potentiels intellectuels” pour lui proposer de l’aide et informer ses professeurs de sa particularité… même si je ne suis pas certaine d’avoir un retour de leur part !

J’attends aussi beaucoup de tous les rendez vous médicaux à venir pour l’aider et la soulager.

J’espère aussi avoir la réponse de la MDPH pour la demande de reconnaissance de son handicap… C’est hyper long ! (déjà 9 mois qu’on attend)

On croise les doigts <3

A bientôt !!

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Comment va Belette aujourd’hui ? #7

Je viens, ce jour, vous donner des nouvelles et quelques explications détaillées sur ma grande fille Belette qui souffre de fibromyalgie depuis maintenant 2 ans.

J’étais venue fin janvier (article à relire ici) vous donner de ses nouvelles…

3 mois se sont écoulés, Belette a eu 12 ans et les choses ont quelque peu changé.

Le collège

C’est un point difficile que ce soit pour ma fille mais aussi pour moi. Elle est en 6ème, c’est donc une année importante pour elle et sa scolarité. J’ai tellement peur qu’elle perde le fil des leçons et soit dans l’obligation de redoubler cette année.

Heureusement, Belette fait des efforts et arrive assez facilement à suivre.

Belette a été absente presque 2 mois depuis janvier 🙁 Elle a eu les leçons par ses professeurs de Maths et de Français seulement. Pour le reste, elle a fait sans…

Nous avons reçu le bulletin du second trimestre, quasiment vide…

Depuis la rentrée des vacances d’hiver, Belette est allée à l’école tous les matins et au bout de 3 semaines, elle y est retournée tous les jours, toute la journée !

Elle a pu être en “vacances” un peu avant ses camarades pour pouvoir suivre pleinement sa cure thermale depuis le 6 avril.

Les chevaux, sa passion

Belette remonte à cheval depuis quelques semaines… pas trop longtemps car elle se fatigue vite. D’ailleurs, nous avons vu le résultat quand elle est trop fatiguée avec une belle chute de cheval il y a peu de temps… Elle a eu peur et s’est un peu fait mal. Depuis, elle est remontée et reprend confiance !

Nous partons en randonnée à cheval 4 jours, fin mai. Cette randonnée sera adaptée à elle car nous feront des petites étapes et elle pourra si elle le souhaite ne pas faire une journée si elle se sent trop fatiguée ou si les douleurs sont trop fortes.

Le physique

Belette a eu droit à des séances de Kiné prescrite par la neurologue du Centre Anti Douleur. Elle les a débuté en fauteuil roulant pour les finir debout à faire du vélo et des sauts à cloche pieds ! Une belle réussite faite en seulement 8 séances au lieu de 15… Belette détestait les séances car la Kiné était assez moqueuse et répétait “tu es une bonne comédienne”, “tu es une chochotte”, “faut te secouer un peu”… Je n’appréciait pas trop non plus mais bon les résultats des massages et de sa rééducation sont là et nous étions bien contentes que les séances soit terminées 😉

Belette a aussi pu faire ses 3 semaines de cure thermale. Nous venons tout juste de les terminer… et c’est pas dommage car c’est long et épuisant pour Belette ! Belette a eu 9 séances de massages sous une pluie d’eau thermale par un kiné doux et à l’écoute de ses douleurs, 9 séances d’illutation de boue à 41° qu’on lui posait sur quasiment tout le corps, 18 séances de bain avec hydrothérapie, 9 séances de piscine avec des mouvements doux… tout ça sur 18 jours avec seulement le dimanche de repos !

Malheureusement, Belette a loupé 4 jours : 2 pour sa gastro (comme l’année dernière d’ailleurs) et 2 pour ses soucis d’hypotension 🙁

Oui, c’est le nouveau petit soucis de Belette. Sa tension chute brutalement et lui donne des vertiges, la vue trouble, des flashs dans les yeux et des saignements de nez. La neurologue lui a prescrit un traitement pour 2 semaines pour corriger ça… On verra.

Le moral

Actuellement, Belette vit avec ses douleurs au quotidien. Elle les supporte et les gère comme elle peut…

Il y a des jours où Belette est en super forme, elle est limite intenable (comme quand elle n’était pas malade finalement..), elle chante, crie, saute partout, court, hurle, …

Et puis, il y a des jours où elle est éteinte, irritable, renfermée, voit tout en noir…

J’arrive maintenant à voir à peu prés, dés le matin, comment elle sera dans la journée et j’essaie de rester forte et sereine devant son comportement souvent trop “foufou” ou trop “noir”

Les rendez vous avec sa Psy, elle les attend avec impatience à chaque fois. Elle sait qu’elle peut tout lui dire et ça la soulage beaucoup. Lors de ses rendez vous, Belette ne parle quasiment jamais du manque de son papa et peu de sa maladie directement. En revanche, Belette parle de sa place difficile dans la famille (la plus grande de mes enfants et la plus grande de tous les petits enfants), de sa souffrance face au manque de considération de certaines personnes, de la haine qu’elle ressent face à elle parfois… Sa Psy l’aide à voir plus clair, à changer aussi son comportement, à accepter les autres et l’autorité, bref elle l’aide et c’est bien l’essentiel pour moi et pour elle !

Belette a la chance aussi de faire des séances d’hypnose à l’hôpital une ou 2 fois par mois. Les séances durent entre 1h et 1h30. Elle parle, se détend, imagine, rêve… elle adore !

et Maintenant ? 

Tous les traitements classiques pour la douleur sont des échecs ou lui donnent des effets secondaires.

J’espère que Belette va bénéficier de plusieurs mois de répit, sans crise, suite à sa cure thermale.

Belette continue l’hypnose jusqu’à fin août et elle revoit encore sa psy régulièrement. Elle va d’ailleurs passer des tests pour comprendre mieux certains de ces comportements… On en saura plus fin mai normalement !

Belette voudrait que cette maladie soit comprise de tous et qu’on arrête de lui dire qu’elle en rajoute, en joue, qu’elle abuse, qu’elle fait de la comédie.. et tant bien même que ce soit vrai, que de temps en temps, elle profite de sa maladie pour ne pas faire certaines choses ou pour qu’on la laisse tranquille, je pense que ce n’est rien face à ses douleurs, ses articulations qui se coincent et qui tirent, ses vertiges, ses intestins fragiles, ses céphalées récurrentes et son avenir incertain.

Pour ma part, je me sens terriblement impuissante et j’ai beaucoup de mal à garder intacte notre fusion “fille-mère” qui me plaisait tant.

<3 La Fibro gâche tellement nos vies <3

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J’ai rêvé que tout allait bien…

Cette nuit, j’ai rêvé que tout allait bien…

Elle allait bien, elle ne souffrait pas chaque jour, elle courait dans le jardin avec son frère et sa sœur.

Elle profitait des vacances scolaires et ronchonnait pour faire son lit, ranger sa chambre et faire ses devoirs.

Elle me demandait d’inviter des copines ou d’aller dormir chez des copines.

Elle se tenait debout, marchait, faisait du vélo, s’amusait et rigolait comme une gamine de son âge.

Elle avait la force de passer une journée avec moi et d’aller se balader à cheval dans les bois.

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Cette nuit, j’ai rêvé que tout allait bien…

La maladie, les douleurs, les souffrances, les pleurs, les angoisses, les inquiétudes, le stress s’étaient envolés.

Elle me confiait ses histoires de jeunes filles, ses soucis du collège, ses problèmes de jeune.

Elle venait se balader avec nous et profiter de la nature qu’elle aime tant.

Les semaines n’étaient plus remplies de rendez vous à l’hôpital, Kiné et autres spécialistes.

Elle suivait ses cours d’équitation, passait ses “galops” et participait à des concours.

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Cette nuit, j’ai rêvé que tout allait bien…

Je pouvais reprendre une vie normale.

Je pouvais dormir sereinement.

Je n’avais plus peur de voir l’état de Belette au réveil.

Je ne m’inquiétais plus pour sa santé et son avenir.

Je pouvais souffler un peu…

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Cette nuit, j’ai rêvé que tout allait bien…

mais ce n’était qu’un rêve !

Courage Belette, Maman est là <3

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