Comment va Belette aujourd’hui ? #9

Dans mon dernier billet « Comment va Belette aujourd’hui ? » du 19 octobre, je faisais le bilan de l’été et de la rentrée en 5ème de ma fille avec ses soucis de santé que vous connaissez maintenant…

Je reviens aujourd’hui avec un peu d’amertume… Je vais tout vous expliquer !

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Le collège !

Belette a tenu jusqu’aux vacances de Noel (ou presque) sans absence et avec des résultats convenables. Certaines journées étaient difficiles, le retour en bus le soir et les derniers centaines de mètres pour arriver à la maison avec son gros sac à dos lui ont souvent semblé interminables…

Depuis les vacances, Belette souffre terriblement de ses mollets, ses bras, son dos, sa nuque, ses muscles en général… Elle a essayé a plusieurs reprises d’aller au collège mais au bout de quelques heures, les surveillants m’appelaient pour que je vienne la chercher car son état était trop préoccupant pour qu’elle reste sous leur surveillance. J’ai même était convoqué par l’infirmière scolaire au collège. Elle m’a dit que je devais trouver une solution quand Belette était dans cet état et ne plus l’envoyer au collège…

J’ai donc recontacter le SAPAD pour que Belette puisse bénéficier de leçons à la maison avec ses professeurs. L’an passé, nous n’avions pas réussi à le mettre en place mais sous ma pression, cette année, elle a pu avoir ses professeurs de Maths et Français 2 heures par semaine. Certains de ses autres professeurs me font également passer les leçons, exercices et contrôle par l’ENT du collège.

Belette est donc à jour de ses leçons pour retourner dés qu’elle le pourra au collège, comme les autres enfants de son âge !

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Sa santé !

Belette prend un nouveau traitement pour ses douleurs et pour qu’elle se sente moins « mal ». Il s’agit de Laroxyl, c’est un antidépresseur qui agit aussi bien sur le moral que sur les douleurs… Cela fait 1 mois et demi qu’elle le prend et on commence à voir du mieux sur son moral 🙂

Elle a aussi revu sa psychologue à l’hôpital. Elle trouve Belette peu optimiste et encore très en colère contre sa vie avec sa maladie. Elle va la revoir régulièrement, tous les mois…

Belette a également fait un bilan chez un médecin ORL. Il lui a cautérisé une narine qui saignait très régulièrement et depuis elle n’a plus saigné du nez. Il lui a également fait un test auditif qui a démontré une grande perte d’audition à l’oreille droite comme le médecin scolaire l’avait aussi remarqué. Malheureusement, aucun traitement ne peut arranger cela.

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Son moral !

Belette a eu 2 mois difficiles (décembre et janvier) vu que ses douleurs étaient tenaces et très handicapantes. Elle a passé quelques jours sans pouvoir marcher du tout et elle se sentait vraiment faible pour jouer, marcher, faire du cheval ou du vélo, …

Depuis peu, elle reprend des forces malgré que les douleurs soient toujours là.

Belette est aussi moins agressive avec nous, elle partage plus de moment en famille et joue volontiers avec Tinou et Nénette. C’est agréable pour tout le monde !

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Le coup de massue

Nous attendions, depuis plus d’un an, la réponse de notre demande d’aide à la MDPH (maison départemental des personnes handicapées) et celle ci a été un réel choc pour moi car la commission a décidé de refuser toutes nos demandes sauf celle de carte de stationnement attribuée pour 6 mois.

Ma fille aurait un taux d’handicap inférieur à 50% et donc elle ne peut percevoir aucune aide pour le logement, ni l’allocation pour que je puisse lui payer ses séances de massages et thérapies corporelles, ni ses leçons de soutien au CNED pour combler ses absence, ni ses traitements non remboursés comme la phytothérapie et autres vitamines qu’elle doit prendre toute l’année…

J’ai un mois seulement pour demander un recours.

J’ai donc recontacté la neurologue qui l’a vu 1 fois au Centre Anti-Douleur et qui m’a répondu qu’elle était d’accord avec la décision de la MDPH !!!

J’ai halluciné… Elle a vu ma fille une seule fois quand elle était d’ailleurs en fauteuil roulant à cette période et qu’elle ne tenait pas debout du tout. Cette neurologue me dit que sa maladie n’est pas physique mais psychique et que je devrais consulter un psychologue familial pour régler nos soucis de famille. 

Alors, je veux bien me remettre en question et admettre que cela ne doit pas être facile pour Belette de vivre sans son papa, de vivre avec un beau-père, d’avoir un petit frère pénible et une petite sœur caractérielle mais ça n’explique pas sa méningite virale et sa myosite virale de février 2015, ni sa perte d’audition, ni sa perte de vision, ni ses douleurs au quotidien, ni ses menstruations insupportables, ni ses douleurs thoraciques, ni son côlon irritable, ni ses pertes de mémoire et difficultés de concentration, ni sa fatigue persistante, sa sensibilité à la lumière et aux odeurs, … etc etc

J’ai vraiment du mal à digérer tout ça.

J’en ai bien évidemment parler avec Belette qui n’est même plus étonnée et dit « Personne ne comprend, personne n’est à ma place de toute façon ! »

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Et après…

J’ai décidé de reprendre le combat pour Belette malgré tout !

J’ai rappelé le CHU où nous étions allés il y a 2 ans et où le rhumatologue lui avait diagnostiqué la Fibromyalgie. Nous avons rendez vous dans 5 semaines.

J’ai demandé une lettre à sa psy, le compte rendu de l’ORL et nous allons voir l’ophtalmo au mois d’avril.

Nous allons également visité un centre de thérapies psycho corporelles aquatiques la semaine prochaine pour débuter des séances rapidement malgré que je n’aurai pas l’aide financière… On va se débrouiller !

Aussi, je fais en sorte de surveiller son alimentation, limiter le gluten, le lactose, le sucre et je lui donne des compléments alimentaires et vitamines. Elle a aussi un suivi homéopathique…

Belette veut reprendre le chemin du collège dés la rentrée lundi.

On y croit !!! 

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Si vous souhaitez plus d’informations sur cette maladie, lisez cette article sur le site Ameli de l’assurance maladie. (et il y a encore des personnes, des médecins qui disent que ce n’est pas une maladie ! ça me désole…)

A bientôt ! 

Emilie

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8 réflexions sur “Comment va Belette aujourd’hui ? #9

  1. Bonjour j’aimerais avoir des nouvelles de votre fille
    Et j’aimerais en savoir plus sur la maladie car j’ai depuis quelques mois des symptômes similaire à ceux de votre filles.
    Je vois une psy je suis suivis au centre anti douleur je suis sous lyrica et codéine
    Dérèglement thyroïde
    Migraines
    Douleur articulaires
    Faiblesses musculaires
    Douleur aux yeux
    Etc…
    Je voulais prendre contact avec vous déjà depuis un moment mais je n’osais pas.
    J’aimerais bcp que nous discutions ensemble car je trouve que nous ne sommes pas du tout écouter nos prises aux sérieux lorsque nous parlons de tous des symptômes qui sont en effet très handicapant aux quotidien.
    J’espère que belette vas mieux
    Merci de me répondre.
    Bonne journée julie maman de 3 enfantS

    • Bonjour Julie,
      Merci pour ton message (on se tutoie ? 😉 )
      Belette va bien, elle garde le moral… Ses douleurs sont très forte depuis l’annonce du refus de reconnaissance comme à chaque fois qu’elle se sent mal comprise, rejetée, stressée..
      Je suis bien d’accord avec vous sur le fait que cette maladie est incomprise de beaucoup de personnes, de médecins, de psy, de kiné, etc etc…
      C’est lourd et difficile pour les malades et leurs entourages !
      Je ne peux que vous conseillez de trouver un bon rhumato pour qu’il vous examine et confirme ou non la fibromyalgie.
      Bon courage !!!
      Emilie

  2. Je suis vraiment désolée pour ta Belette, ça ne doit vraiment pas être facile à vivre cette situation. J’avais déjà lu comme quoi la fibromyalgie était souvent considérée comme « psychologique », genre les médecins ne savent pas le comment et le pourquoi donc ils disent que les patients inventent les symptômes.
    J’imagine que tu t’es déjà rapprochée d’autres personnes dans le même cas que ta fille? Pour voir si tous ensemble vous ne pouvez pas pousser pour le test du cannabis, comme je te disais l’autre fois, (je sais dit comme ça je semble une junkie qui veut pousser ta fille à la consommation, mais il y a vraiment de très bons résultats d’après ma copine )
    En tout cas, plein de pensée positive pour elle et pour toi aussi

  3. Belette est tellement courageuse. Même si elle est grande, ça reste une ado qui ne comprend pas pourquoi c’est tombé sur elle et pourtant elle est si brave !
    Les nouvelles ne sont pas terribles mais je suis de tout cœur avec vous. ❤️

  4. Bonsoir. Courage, mais je vois que votre fille est aussi battante que vous.

    Vu ce que vous décrivez, il n’y a pas que la fibromyalgie.
    Vous avez raison de contester. Si vous avez besoin d’aide par rapport à la fibromyalgie (un courrier en complément explicatif par exemple) n’hésitez pas. Nous serons heureux de vous apporter notre aide. Cordialement, Bruno

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