Comment va Belette aujourd’hui _

Comment va Belette aujourd’hui ? #10

Cela fait déjà 1 an que je ne suis pas venue parler de ma fille aînée et de sa maladie ici…

Je m’interdisais de le faire pour diverses raisons : pour ne pas déranger, pour ne pas t’embêter avec mes soucis, pour ne pas me plaindre, pour ne pas trop parler de ma fille sur internet, et aussi car cette maladie est invisible, mal connue, mal reconnue, pas ou peu soignée, …

C’est ma fille, elle même, qui m’a demandé de revenir parler d’elle sur le blog, d’expliquer à TOUT LE MONDE sa maladie, son quotidien, ses angoisses et ses douleurs. Elle pense que j’en ai besoin et ça lui fait plaisir que je l’aide à faire connaitre sa maladie.

Dans quelques jours, cela fera 4 ans que ma fille est malade.

4 ANS qu’elle vit avec des douleurs quotidiennes et ça m’arrache le cœur chaque jour !

Alors… Où nous en sommes 4 ans après ?

  • elle a eu de fortes crises (certaines ont même duré plusieurs mois !!) Pour te donner une idée, sur une échelle de 1 à 10 de la douleur, elle se situait à 8 ou 9 (ce qui équivaut à une fracture osseuse !) et ça tous les jours, toutes les nuits, sans aucun effet des anti douleur…
  • elle a eu le refus de reconnaissance de handicap de la MDPH. J’ai fait un recours… et elle a eu un nouveau refus 6 mois après !
  • elle a vu sa psy tous les mois à l’hôpital… et celle ci lui a annoncé son départ en congé maternité puis en libéral (et clairement je ne peux pas payer un psy chaque mois à ma fille !)
  • elle a eu l’accord de la Sécu pour l’ALD (affection de longue durée) qui rembourse donc à 100% les médecins et médicaments en lien avec sa maladie… (Une belle avancée !)
  • elle n’a pas pu faire de cure thermale pour ne pas louper complètement son année au collège. (je me renseigne pour lui trouver une cure au top pour l’été)
  • elle a revu son rhumatologue qui confirme son état et ses douleurs somatoformes. Il l’a convoqué à une consultation multidisciplinaire avec divers médecins et spécialistes qui n’a rien donné mise à part : « donner lui de la mélatonine pour qu’elle dorme mieux et faites tout pour qu’elle vive normalement ! » (Ok…. j’y avais pas pensé, merciiiii !)
  • elle a vu une généticienne pour des tests pour des maladies génétiques : sans résultat mais certaines suspicions… (je dois reprendre rendez vous pour d’autres tests cette année)
  • elle fait de l’équitation de temps en temps les weekend, ce qui lui procure du plaisir mais qui implique aussi des douleurs atroces et beaucoup de fatigue ensuite.
  • elle ne peut pas marcher longtemps sans souffrir. Elle peut courir seulement quelques mètres (et encore certain jours, c’est impossible !)
  • elle souffre chaque mois lors de ses menstruations (à en vomir… pour vous donner une idée !). Je l’emmène voir une gynéco le mois prochain d’ailleurs.
  • elle va être prise en charge par la « Maison des Ados » de l’hôpital. Je n’ai aucune idée de ce qu’ils vont lui proposer comme aide mais à la consultation d’entrée, elle a était notée comme « dépressive » et « inquiétante » (bah, tu m’étonnes…4 ans d’errance médicale et de souffrance, ça calme !)
  • elle a vu l’ophtalmo qui lui a prescrit des lunettes de repos pour une fatigue musculaire des yeux. Elle doit les porter pour lire et dessiner.
  • elle a beaucoup de mal à suivre le rythme du collège, des cours, des transports en bus. Elle fait rarement une semaine complète au collège 🙁 Cependant, ses résultats sont convenables ! (trop forte !!)
  • elle aime passer des vacances au calme et refuse quasiment toutes les sorties qu’on lui propose car elle ne se sent pas capable de marcher, faire de la route… (ça me rend tellement triste !!)
  • elle a repris un contact avec son papa (qu’elle n’a pas vu depuis…6 ans !). Elle en a besoin et je ferrai tout pour l’aider à renouer avec lui !

Ma fille va avoir 14 ans le 18 mars… C’est une belle ado !

Si tu es parents d’ado ou si tu te souviens quand tu étais ado, tu sais que c’est une période délicate. Bah, je te laisse imaginer comment ça se passe dans la tête de ma fille…

Elle voudrait être comme les autres filles de son âge, pouvoir tout faire comme elle le souhaite, jouer toute une journée avec ses copines sans pleurer de douleur le soir, monter à cheval sans se badigeonner d’huile à l’arnica pour calmer les crampes, aller à la piscine sans devoir ensuite se mettre une bouillotte sur les jambes pour détendre ses muscles… Bref, VIVRE NORMALEMENT !

J’ai proposé à ma fille de vous laisser un message ici. Elle a accepté avec plaisir :

« L’année 2018 a été compliqué pour moi car j’ai eu très mal dans tout le corps et la douleur a été insupportable dans les mollets. Mon moral n’est pas au top non plus… Je ne suis pas beaucoup allé au collège cette année, il n’y a pas une semaine, je pense, où j’y suis allé les 5 jours. J’ai demandé à ma mère de parler de ma maladie sur son blog pour qu’on arrête de penser que je ne suis pas malade, que je suis une chochotte et que je fait la « comédie » pour « ne pas aller au collège ». Quand j’écoute ça, vous imaginez bien que je perds tous mes moyens, que ça me blesse et m’énerve !! Si j’avais une baguette magique, j’enlèverais mes douleurs et je vivrais comme tout le monde, croyez moi !  » Belette 😉

Je reviendrais donc te donner de ses nouvelles plus régulièrement, c’est promis… J’espère que ces petits billets te plaisent et te permettent d’imaginer le quotidien de ma fille et de certainement de tous les malades de fibromyalgie et douleurs chroniques.

Si tu as des questions ou un message à passer à Belette, laisse moi un petit commentaire sous l’article.

A très bientôt !

Emilie

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Comment va Belette aujourd’hui ? #9

Dans mon dernier billet « Comment va Belette aujourd’hui ? » du 19 octobre, je faisais le bilan de l’été et de la rentrée en 5ème de ma fille avec ses soucis de santé que vous connaissez maintenant…

Je reviens aujourd’hui avec un peu d’amertume… Je vais tout vous expliquer !

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Le collège !

Belette a tenu jusqu’aux vacances de Noel (ou presque) sans absence et avec des résultats convenables. Certaines journées étaient difficiles, le retour en bus le soir et les derniers centaines de mètres pour arriver à la maison avec son gros sac à dos lui ont souvent semblé interminables…

Depuis les vacances, Belette souffre terriblement de ses mollets, ses bras, son dos, sa nuque, ses muscles en général… Elle a essayé a plusieurs reprises d’aller au collège mais au bout de quelques heures, les surveillants m’appelaient pour que je vienne la chercher car son état était trop préoccupant pour qu’elle reste sous leur surveillance. J’ai même était convoqué par l’infirmière scolaire au collège. Elle m’a dit que je devais trouver une solution quand Belette était dans cet état et ne plus l’envoyer au collège…

J’ai donc recontacter le SAPAD pour que Belette puisse bénéficier de leçons à la maison avec ses professeurs. L’an passé, nous n’avions pas réussi à le mettre en place mais sous ma pression, cette année, elle a pu avoir ses professeurs de Maths et Français 2 heures par semaine. Certains de ses autres professeurs me font également passer les leçons, exercices et contrôle par l’ENT du collège.

Belette est donc à jour de ses leçons pour retourner dés qu’elle le pourra au collège, comme les autres enfants de son âge !

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Sa santé !

Belette prend un nouveau traitement pour ses douleurs et pour qu’elle se sente moins « mal ». Il s’agit de Laroxyl, c’est un antidépresseur qui agit aussi bien sur le moral que sur les douleurs… Cela fait 1 mois et demi qu’elle le prend et on commence à voir du mieux sur son moral 🙂

Elle a aussi revu sa psychologue à l’hôpital. Elle trouve Belette peu optimiste et encore très en colère contre sa vie avec sa maladie. Elle va la revoir régulièrement, tous les mois…

Belette a également fait un bilan chez un médecin ORL. Il lui a cautérisé une narine qui saignait très régulièrement et depuis elle n’a plus saigné du nez. Il lui a également fait un test auditif qui a démontré une grande perte d’audition à l’oreille droite comme le médecin scolaire l’avait aussi remarqué. Malheureusement, aucun traitement ne peut arranger cela.

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Son moral !

Belette a eu 2 mois difficiles (décembre et janvier) vu que ses douleurs étaient tenaces et très handicapantes. Elle a passé quelques jours sans pouvoir marcher du tout et elle se sentait vraiment faible pour jouer, marcher, faire du cheval ou du vélo, …

Depuis peu, elle reprend des forces malgré que les douleurs soient toujours là.

Belette est aussi moins agressive avec nous, elle partage plus de moment en famille et joue volontiers avec Tinou et Nénette. C’est agréable pour tout le monde !

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Le coup de massue

Nous attendions, depuis plus d’un an, la réponse de notre demande d’aide à la MDPH (maison départemental des personnes handicapées) et celle ci a été un réel choc pour moi car la commission a décidé de refuser toutes nos demandes sauf celle de carte de stationnement attribuée pour 6 mois.

Ma fille aurait un taux d’handicap inférieur à 50% et donc elle ne peut percevoir aucune aide pour le logement, ni l’allocation pour que je puisse lui payer ses séances de massages et thérapies corporelles, ni ses leçons de soutien au CNED pour combler ses absence, ni ses traitements non remboursés comme la phytothérapie et autres vitamines qu’elle doit prendre toute l’année…

J’ai un mois seulement pour demander un recours.

J’ai donc recontacté la neurologue qui l’a vu 1 fois au Centre Anti-Douleur et qui m’a répondu qu’elle était d’accord avec la décision de la MDPH !!!

J’ai halluciné… Elle a vu ma fille une seule fois quand elle était d’ailleurs en fauteuil roulant à cette période et qu’elle ne tenait pas debout du tout. Cette neurologue me dit que sa maladie n’est pas physique mais psychique et que je devrais consulter un psychologue familial pour régler nos soucis de famille. 

Alors, je veux bien me remettre en question et admettre que cela ne doit pas être facile pour Belette de vivre sans son papa, de vivre avec un beau-père, d’avoir un petit frère pénible et une petite sœur caractérielle mais ça n’explique pas sa méningite virale et sa myosite virale de février 2015, ni sa perte d’audition, ni sa perte de vision, ni ses douleurs au quotidien, ni ses menstruations insupportables, ni ses douleurs thoraciques, ni son côlon irritable, ni ses pertes de mémoire et difficultés de concentration, ni sa fatigue persistante, sa sensibilité à la lumière et aux odeurs, … etc etc

J’ai vraiment du mal à digérer tout ça.

J’en ai bien évidemment parler avec Belette qui n’est même plus étonnée et dit « Personne ne comprend, personne n’est à ma place de toute façon ! »

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Et après…

J’ai décidé de reprendre le combat pour Belette malgré tout !

J’ai rappelé le CHU où nous étions allés il y a 2 ans et où le rhumatologue lui avait diagnostiqué la Fibromyalgie. Nous avons rendez vous dans 5 semaines.

J’ai demandé une lettre à sa psy, le compte rendu de l’ORL et nous allons voir l’ophtalmo au mois d’avril.

Nous allons également visité un centre de thérapies psycho corporelles aquatiques la semaine prochaine pour débuter des séances rapidement malgré que je n’aurai pas l’aide financière… On va se débrouiller !

Aussi, je fais en sorte de surveiller son alimentation, limiter le gluten, le lactose, le sucre et je lui donne des compléments alimentaires et vitamines. Elle a aussi un suivi homéopathique…

Belette veut reprendre le chemin du collège dés la rentrée lundi.

On y croit !!! 

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Si vous souhaitez plus d’informations sur cette maladie, lisez cette article sur le site Ameli de l’assurance maladie. (et il y a encore des personnes, des médecins qui disent que ce n’est pas une maladie ! ça me désole…)

A bientôt ! 

Emilie