Wishlist de rêve pour le Noël de Belette !

Avec Belette, nous vous avons préparé sa Wishlist de rêve pour Noël !

C’est beau de rêver…

Un séjour à Center Parc « Les Hauts de Bruyère »  juste elle et moi

photo Center Parc

Un ordinateur portable

photo Darty

Un appareil photo Canon

photo Darty

Un téléphone Samsung Galaxy S7 Noir

photo Darty

Une tablette graphique Wacom

photo Darty

 

Un casque audio Philips

photo Darty

Des billets pour un concert Metallica

photo Metallica France

et puis surtout la santé !

Voilà, vous savez tout des envies de rêve de Belette pour ce Noël 2017

Qu’en pensez vous ? 

A très bientôt pour les wishlist de Tinou, de Nénette et peut être aussi la mienne... soyons fou 😉

Comment va Belette aujourd’hui ? #8

Depuis le printemps dernier, je n’ai pas pris le temps de donner des nouvelles de ma grande fille, Belette

Nous sommes déjà mi-octobre… 6 mois sont passés !

Alors, comment va Belette aujourd’hui ?

Les vacances

Belette a tenu le coup jusqu’au bout de son année de sixième. Ses résultats sont moyens… mais malgré ses nombreuses absences, elle a su gardé un niveau satisfaisant pour passer en cinquième ! Elle était vraiment ravie d’être en vacances et de ne plus être au collège. Elle ne s’est pas crée d’amitié et donc personne ne lui manquait 😉

Belette avait besoin de calme et de repos. Chose quasiment impossible avec son frère et sa sœur dans la maison… Elle s’est donc isolée beaucoup dans sa chambre et refusait quasiment toutes les activités que nous faisions en famille !

Nous sommes partis quelques jours dans le Cantal au mois de juillet, tous les 5. Elle était radieuse, heureuse, souriante… Elle aime tellement la campagne, le calme, la nature, les animaux ! Elle a moins aimé le comportement usant de Tinou et Nénette qui la cherche sans arrêt, qui rêvent qu’elle joue avec eux, ce dont elle n’a pas forcément envie ! (merci la différence d’âge…)

Nous sommes partis une semaine à la mer fin juillet et là…. Belette a refusé de partir avec nous ! Pour moi, ce fut une décision brutale et déchirante. Je me suis sentie en échec face à elle ! Elle ne voulait pas supporter les petits une semaine dans une petite maison, ni faire plus de 4 h de route avec eux et leurs pleurs et cris, ni faire de gros efforts pour aller à la plage, ni marcher, ni se baigner… Elle n’en avait pas du tout envie ! J’ai pris sur moi, j’ai accepté qu’elle reste une semaine chez mes parents… même si je savais que c’était pas réellement ce qu’elle voulait.

Tout le mois d’août a été très compliqué à la maison. Les petits ont été infernales, mon chéri avait repris le travail et Belette s’est sentie délaissée… ça m’a brisé le cœur !

La rentrée

A mon grand étonnement, la rentrée s’est super bien passée 🙂 Belette avait un peu peur le jour de la rentrée mais ensuite aucun soucis. Elle s’est fait des copines, se sent bien dans sa classe, aime la plupart de ses profs et a de supers résultats scolaires

Elle a un peu plus de mal avec les devoirs à la maison car le soir elle est épuisée et elle veut se reposer ou jouer. Encore une fois, je manque de temps pour elle et de patience pour l’aider correctement dans ses devoirs. J’aimerai qu’elle se responsabilise et qu’elle prenne conscience de l’importance des révisions, de la tenue de son agenda et de ses devoirs mais je crois que je lui en demande un peu trop là.. Elle n’a que 12 ans !

Belette a tenue les 7 semaines d’école sans absence (1h ratés seulement… ça compte pas !). Cela n’était pas arrivé depuis… trop longtemps !

Les vacances vont être bienvenues pour elle… J’espère qu’elle arrivera à faire quelques grasses matinées 😉 et qu’elle voudra faire quelques activités avec moi. J’ai inscrits les petits au Centre de Loisir toutes les vacances, ça va certainement aider un peu !

Évidemment, les vacances seront aussi l’occasion de nombreux rendez vous médicaux : ostéopathe, psychologue, homéopathe, bilan ORL,… 

La maladie

Ses douleurs sont présentes au quotidien. Elle se lève avec, elle passe sa journée avec, elle se couche avec et elle dort même avec toute la nuit ! Je vous laisse imaginer comment cela pèse sur son moral et ses pensées…

A 12 ans, elle se demande comment elle va pouvoir vivre encore des années comme ça ! 

J’ai repris un rendez vous avec sa psy courant septembre. Elle va la revoir régulièrement pour l’aider à garder le moral, reprendre gout à la vie, refaire des projets…

Nous avons aussi appris suite à ses tests passés avec sa psy au printemps que Belette était qualifiée de « haut potentiel intellectuel », ce qui expliquerait son hyperémotivité, son hypersensibilité et ses soucis avec le système scolaire.

Les chevaux

Belette aime se balader à cheval. Elle se détend, elle sourit, elle se sent importante et forte !

Elle a adoré notre petite randonnée de 4 jours au mois de mai, proche du Lac de Vassivière. Elle a assuré les 4 jours, sans se plaindre malgré une petite chute… J’étais super fière d’elle !!!

Elle n’a pas envie de reprendre les cours d’équitation au Centre Équestre car elle ne se sent pas capable d’assurer ces cours en plus du collège. Elle pense que cela la fatiguerait beaucoup trop… c’est dommage mais elle s’écoute et elle sait ce qu’elle peut faire ou non !

Et après…

Belette a besoin de moi et de mon soutien. Je n’ai pas toujours été à la hauteur ces derniers mois ! J’en suis consciente et je dois tout faire pour être en meilleure forme pour elle.

Je vais nous prévoir du temps, rien que toutes les deux !

Je pense qu’elle supporterait mieux son frère et sa sœur si elle avait des petits temps avec moi pour profiter à fond de sa maman. Elle n’a que 12 ans, je ne dois pas l’oublier 😉

Je vais aussi me renseigner plus sérieusement sur les enfants « hauts potentiels intellectuels » pour lui proposer de l’aide et informer ses professeurs de sa particularité… même si je ne suis pas certaine d’avoir un retour de leur part !

J’attends aussi beaucoup de tous les rendez vous médicaux à venir pour l’aider et la soulager.

J’espère aussi avoir la réponse de la MDPH pour la demande de reconnaissance de son handicap… C’est hyper long ! (déjà 9 mois qu’on attend)

On croise les doigts

A bientôt !!

Comment va Belette aujourd’hui ? #7

Je viens, ce jour, vous donner des nouvelles et quelques explications détaillées sur ma grande fille Belette qui souffre de fibromyalgie depuis maintenant 2 ans.

J’étais venue fin janvier (article à relire ici) vous donner de ses nouvelles…

3 mois se sont écoulés, Belette a eu 12 ans et les choses ont quelque peu changé.

Le collège

C’est un point difficile que ce soit pour ma fille mais aussi pour moi. Elle est en 6ème, c’est donc une année importante pour elle et sa scolarité. J’ai tellement peur qu’elle perde le fil des leçons et soit dans l’obligation de redoubler cette année.

Heureusement, Belette fait des efforts et arrive assez facilement à suivre.

Belette a été absente presque 2 mois depuis janvier 😦 Elle a eu les leçons par ses professeurs de Maths et de Français seulement. Pour le reste, elle a fait sans…

Nous avons reçu le bulletin du second trimestre, quasiment vide…

Depuis la rentrée des vacances d’hiver, Belette est allée à l’école tous les matins et au bout de 3 semaines, elle y est retournée tous les jours, toute la journée !

Elle a pu être en « vacances » un peu avant ses camarades pour pouvoir suivre pleinement sa cure thermale depuis le 6 avril.

Les chevaux, sa passion

Belette remonte à cheval depuis quelques semaines… pas trop longtemps car elle se fatigue vite. D’ailleurs, nous avons vu le résultat quand elle est trop fatiguée avec une belle chute de cheval il y a peu de temps… Elle a eu peur et s’est un peu fait mal. Depuis, elle est remontée et reprend confiance !

Nous partons en randonnée à cheval 4 jours, fin mai. Cette randonnée sera adaptée à elle car nous feront des petites étapes et elle pourra si elle le souhaite ne pas faire une journée si elle se sent trop fatiguée ou si les douleurs sont trop fortes.

Le physique

Belette a eu droit à des séances de Kiné prescrite par la neurologue du Centre Anti Douleur. Elle les a débuté en fauteuil roulant pour les finir debout à faire du vélo et des sauts à cloche pieds ! Une belle réussite faite en seulement 8 séances au lieu de 15… Belette détestait les séances car la Kiné était assez moqueuse et répétait « tu es une bonne comédienne », « tu es une chochotte », « faut te secouer un peu »… Je n’appréciait pas trop non plus mais bon les résultats des massages et de sa rééducation sont là et nous étions bien contentes que les séances soit terminées 😉

Belette a aussi pu faire ses 3 semaines de cure thermale. Nous venons tout juste de les terminer… et c’est pas dommage car c’est long et épuisant pour Belette ! Belette a eu 9 séances de massages sous une pluie d’eau thermale par un kiné doux et à l’écoute de ses douleurs, 9 séances d’illutation de boue à 41° qu’on lui posait sur quasiment tout le corps, 18 séances de bain avec hydrothérapie, 9 séances de piscine avec des mouvements doux… tout ça sur 18 jours avec seulement le dimanche de repos !

Malheureusement, Belette a loupé 4 jours : 2 pour sa gastro (comme l’année dernière d’ailleurs) et 2 pour ses soucis d’hypotension 😦

Oui, c’est le nouveau petit soucis de Belette. Sa tension chute brutalement et lui donne des vertiges, la vue trouble, des flashs dans les yeux et des saignements de nez. La neurologue lui a prescrit un traitement pour 2 semaines pour corriger ça… On verra.

Le moral

Actuellement, Belette vit avec ses douleurs au quotidien. Elle les supporte et les gère comme elle peut…

Il y a des jours où Belette est en super forme, elle est limite intenable (comme quand elle n’était pas malade finalement..), elle chante, crie, saute partout, court, hurle, …

Et puis, il y a des jours où elle est éteinte, irritable, renfermée, voit tout en noir…

J’arrive maintenant à voir à peu prés, dés le matin, comment elle sera dans la journée et j’essaie de rester forte et sereine devant son comportement souvent trop « foufou » ou trop « noir »

Les rendez vous avec sa Psy, elle les attend avec impatience à chaque fois. Elle sait qu’elle peut tout lui dire et ça la soulage beaucoup. Lors de ses rendez vous, Belette ne parle quasiment jamais du manque de son papa et peu de sa maladie directement. En revanche, Belette parle de sa place difficile dans la famille (la plus grande de mes enfants et la plus grande de tous les petits enfants), de sa souffrance face au manque de considération de certaines personnes, de la haine qu’elle ressent face à elle parfois… Sa Psy l’aide à voir plus clair, à changer aussi son comportement, à accepter les autres et l’autorité, bref elle l’aide et c’est bien l’essentiel pour moi et pour elle !

Belette a la chance aussi de faire des séances d’hypnose à l’hôpital une ou 2 fois par mois. Les séances durent entre 1h et 1h30. Elle parle, se détend, imagine, rêve… elle adore !

et Maintenant ? 

Tous les traitements classiques pour la douleur sont des échecs ou lui donnent des effets secondaires.

J’espère que Belette va bénéficier de plusieurs mois de répit, sans crise, suite à sa cure thermale.

Belette continue l’hypnose jusqu’à fin août et elle revoit encore sa psy régulièrement. Elle va d’ailleurs passer des tests pour comprendre mieux certains de ces comportements… On en saura plus fin mai normalement !

Belette voudrait que cette maladie soit comprise de tous et qu’on arrête de lui dire qu’elle en rajoute, en joue, qu’elle abuse, qu’elle fait de la comédie.. et tant bien même que ce soit vrai, que de temps en temps, elle profite de sa maladie pour ne pas faire certaines choses ou pour qu’on la laisse tranquille, je pense que ce n’est rien face à ses douleurs, ses articulations qui se coincent et qui tirent, ses vertiges, ses intestins fragiles, ses céphalées récurrentes et son avenir incertain.

Pour ma part, je me sens terriblement impuissante et j’ai beaucoup de mal à garder intacte notre fusion « fille-mère » qui me plaisait tant.

❤ La Fibro gâche tellement nos vies ❤

Belette a 12 ans aujourd’hui !!

Le 18 mars 2005, je donnais naissance à mon premier bébé… à 8h07 !

J’avais seulement 23 ans !

Une toute petite Belette de 2.800 kg et 51 cm 🙂

Avec Belette, j’ai découvert mon rôle de maman !

Nous avons eu toutes les deux une relation unique et fusionnelle.

Belette a pu profiter de moi, toute seule rien que pour elle, pendant 8 ans…

Ma vie tournait autour d’elle, mes projets, mes déménagements, mes boulots…

Je prenais chaque décision pour elle, pour qu’elle soit bien, heureuse, épanouie !

J’ai aussi fait des erreurs. Je n’ai pas toujours fait les bons choix.

J’ai cru trop souvent ne pas être une bonne maman pour elle !

Aujourd’hui, Belette a 12 ans 🙂

C’est ma grande fille ! Une bien jolie grand fille ❤

Une jeune fille, une collégienne, une adolescente qui me demande de la laisser tranquille et d’être indépendante…

Je suis si fière de la voir grandir, prendre son envol, penser à son avenir !

Belette a 12 ans aujourd’hui... mais elle restera toujours et éternellement mon premier bébé.

❤ C’est grâce à ELLE que je suis devenue MAMAN ❤