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Comment va Belette aujourd’hui ? #9

Dans mon dernier billet « Comment va Belette aujourd’hui ? » du 19 octobre, je faisais le bilan de l’été et de la rentrée en 5ème de ma fille avec ses soucis de santé que vous connaissez maintenant…

Je reviens aujourd’hui avec un peu d’amertume… Je vais tout vous expliquer !

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Le collège !

Belette a tenu jusqu’aux vacances de Noel (ou presque) sans absence et avec des résultats convenables. Certaines journées étaient difficiles, le retour en bus le soir et les derniers centaines de mètres pour arriver à la maison avec son gros sac à dos lui ont souvent semblé interminables…

Depuis les vacances, Belette souffre terriblement de ses mollets, ses bras, son dos, sa nuque, ses muscles en général… Elle a essayé a plusieurs reprises d’aller au collège mais au bout de quelques heures, les surveillants m’appelaient pour que je vienne la chercher car son état était trop préoccupant pour qu’elle reste sous leur surveillance. J’ai même était convoqué par l’infirmière scolaire au collège. Elle m’a dit que je devais trouver une solution quand Belette était dans cet état et ne plus l’envoyer au collège…

J’ai donc recontacter le SAPAD pour que Belette puisse bénéficier de leçons à la maison avec ses professeurs. L’an passé, nous n’avions pas réussi à le mettre en place mais sous ma pression, cette année, elle a pu avoir ses professeurs de Maths et Français 2 heures par semaine. Certains de ses autres professeurs me font également passer les leçons, exercices et contrôle par l’ENT du collège.

Belette est donc à jour de ses leçons pour retourner dés qu’elle le pourra au collège, comme les autres enfants de son âge !

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Sa santé !

Belette prend un nouveau traitement pour ses douleurs et pour qu’elle se sente moins « mal ». Il s’agit de Laroxyl, c’est un antidépresseur qui agit aussi bien sur le moral que sur les douleurs… Cela fait 1 mois et demi qu’elle le prend et on commence à voir du mieux sur son moral 🙂

Elle a aussi revu sa psychologue à l’hôpital. Elle trouve Belette peu optimiste et encore très en colère contre sa vie avec sa maladie. Elle va la revoir régulièrement, tous les mois…

Belette a également fait un bilan chez un médecin ORL. Il lui a cautérisé une narine qui saignait très régulièrement et depuis elle n’a plus saigné du nez. Il lui a également fait un test auditif qui a démontré une grande perte d’audition à l’oreille droite comme le médecin scolaire l’avait aussi remarqué. Malheureusement, aucun traitement ne peut arranger cela.

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Son moral !

Belette a eu 2 mois difficiles (décembre et janvier) vu que ses douleurs étaient tenaces et très handicapantes. Elle a passé quelques jours sans pouvoir marcher du tout et elle se sentait vraiment faible pour jouer, marcher, faire du cheval ou du vélo, …

Depuis peu, elle reprend des forces malgré que les douleurs soient toujours là.

Belette est aussi moins agressive avec nous, elle partage plus de moment en famille et joue volontiers avec Tinou et Nénette. C’est agréable pour tout le monde !

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Le coup de massue

Nous attendions, depuis plus d’un an, la réponse de notre demande d’aide à la MDPH (maison départemental des personnes handicapées) et celle ci a été un réel choc pour moi car la commission a décidé de refuser toutes nos demandes sauf celle de carte de stationnement attribuée pour 6 mois.

Ma fille aurait un taux d’handicap inférieur à 50% et donc elle ne peut percevoir aucune aide pour le logement, ni l’allocation pour que je puisse lui payer ses séances de massages et thérapies corporelles, ni ses leçons de soutien au CNED pour combler ses absence, ni ses traitements non remboursés comme la phytothérapie et autres vitamines qu’elle doit prendre toute l’année…

J’ai un mois seulement pour demander un recours.

J’ai donc recontacté la neurologue qui l’a vu 1 fois au Centre Anti-Douleur et qui m’a répondu qu’elle était d’accord avec la décision de la MDPH !!!

J’ai halluciné… Elle a vu ma fille une seule fois quand elle était d’ailleurs en fauteuil roulant à cette période et qu’elle ne tenait pas debout du tout. Cette neurologue me dit que sa maladie n’est pas physique mais psychique et que je devrais consulter un psychologue familial pour régler nos soucis de famille. 

Alors, je veux bien me remettre en question et admettre que cela ne doit pas être facile pour Belette de vivre sans son papa, de vivre avec un beau-père, d’avoir un petit frère pénible et une petite sœur caractérielle mais ça n’explique pas sa méningite virale et sa myosite virale de février 2015, ni sa perte d’audition, ni sa perte de vision, ni ses douleurs au quotidien, ni ses menstruations insupportables, ni ses douleurs thoraciques, ni son côlon irritable, ni ses pertes de mémoire et difficultés de concentration, ni sa fatigue persistante, sa sensibilité à la lumière et aux odeurs, … etc etc

J’ai vraiment du mal à digérer tout ça.

J’en ai bien évidemment parler avec Belette qui n’est même plus étonnée et dit « Personne ne comprend, personne n’est à ma place de toute façon ! »

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Et après…

J’ai décidé de reprendre le combat pour Belette malgré tout !

J’ai rappelé le CHU où nous étions allés il y a 2 ans et où le rhumatologue lui avait diagnostiqué la Fibromyalgie. Nous avons rendez vous dans 5 semaines.

J’ai demandé une lettre à sa psy, le compte rendu de l’ORL et nous allons voir l’ophtalmo au mois d’avril.

Nous allons également visité un centre de thérapies psycho corporelles aquatiques la semaine prochaine pour débuter des séances rapidement malgré que je n’aurai pas l’aide financière… On va se débrouiller !

Aussi, je fais en sorte de surveiller son alimentation, limiter le gluten, le lactose, le sucre et je lui donne des compléments alimentaires et vitamines. Elle a aussi un suivi homéopathique…

Belette veut reprendre le chemin du collège dés la rentrée lundi.

On y croit !!! 

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Si vous souhaitez plus d’informations sur cette maladie, lisez cette article sur le site Ameli de l’assurance maladie. (et il y a encore des personnes, des médecins qui disent que ce n’est pas une maladie ! ça me désole…)

A bientôt ! 

Emilie

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Comment va Belette aujourd’hui ? #4

Mon dernier « Comment va Belette aujourd’hui ? » date de la fin du mois de juin (retrouvez le ICI).

Me revoici aujourd’hui pour vous donner en détails des nouvelles de ma grande fille <3

Les vacances d’été !

Les vacances n’ont pas été toujours tranquille pour Belette. Ses douleurs quotidiennes ont gâchés beaucoup de nos sorties, de nos balades, de nos visites…

Nous sommes partis une semaine en Vendée. Elle n’a pas vraiment apprécié son séjour à mon grand regret. Elle rêvait de vacances seule avec sa maman, comme avant ! C’est pas toujours facile de partager sa maman avec deux petits de 2 et 3 ans… Aussi, elle n’a pas pu venir faire les grandes balades au bord de l’eau que nous faisions les matins ou les soirs avec les petits dans les porte-bébé car elle souffrait trop, elle avait mal aux jambes. Malgré tout, elle s’est baigné dans l’océan, a creusé des trous énormes dans le sable et a doré sa peau au soleil.

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Belette est aussi allé plusieurs jours chez mes parents, à la campagne, durant le mois d’août. Elle a pu profiter de ses grands-parents comme elle aimerait le faire plus souvent, elle est monté à cheval, s’est promené en vélo, s’est baigné dans la piscine… mais souvent je lui manquais beaucoup ! Elle a 11 ans mais je reste tout pour elle <3

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La rentrée en 6 ème !

Cette année, c’était le grand saut pour Belette. Nous en avions beaucoup parlé toutes les deux. Je lui ai acheté plusieurs livres et un calendrier spécial collège. D’ailleurs, il faut que je vous fasse un article pour vous parler de tout ça car ils ont beaucoup aidé Belette !

Le jour de la rentrée, elle était évidemment stressée mais souriante. Elle se retrouve dans la classe de sa copine de primaire avec qui elle a gardé un bon contact malgré qu’elle ne soit pas allé souvent en classe.

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Nous sommes a deux semaines de la rentrée et Belette n’a loupé qu’une seule petite journée d’école car elle avait trop mal au ventre… Belette aime aller au collège, se sent bien dans ce nouveau rythme, a un emploi du temps de rêve, a des professeurs plutôt bons, s’est inscrite pour des cours de musique en plus, … Je suis super contente et fière !!!

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Les chevaux !

Belette a voulu reprendre les cours d’équitation au Centre Équestre (en plus de l’équitation qu’elle pratique avec moi les weekend chez mes parents). Elle avait arrêter suite à sa maladie à cause des douleurs et de la fatigue trop importante.

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Nous sommes déjà aller à deux cours et tout se passe super bien 🙂 Elle est d’ailleurs passé dans le cours de niveau supérieur ce mercredi, elle était trop fière d’elle !! Je l’emmène donc tous les mercredis après-midi. J’ai la chance d’avoir mes beaux-parents qui gardent les petits pendant ce temps là pour en profiter pleinement avec elle… C’est important et je sais qu’elle en a besoin.

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Le moral !

Belette sourit beaucoup plus souvent. Elle se trouve jolie, grande et douée ! Elle ne fait plus du tout de tablette (c’est son choix et non une punition de ma part) mais elle a un téléphone portable (un vieux modèle pour commencer) depuis la rentrée. Elle aime envoyer des petits textos pour se rassurer quand elle est au collège ou chez mes parents. Au départ, ça fait bizarre mais au final j’adore !

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Aussi, Belette est beaucoup plus calme et détendue à la maison. Elle s’énerve moins, est plus agréable et arrive à jouer avec les petits sans piquer des colères. Elle a toujours besoin de moments tranquille seule dans sa chambre à jouer avec ses Playmobil, ses dinosaures et ses chevaux… Elle écoute la musique, lit aussi beaucoup de BD, de romans et écrit des histoires qu’elle invente.

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Je crois qu’on peut dire que Belette va bien et elle sait que je suis tellement heureuse qu’elle se sente bien !

Je sais tout de même qu’elle a souvent mal aux jambes, à la tête, dans ses articulations, ses muscles… mais elle fait de gros efforts pour vivre normalement, pour profiter des plaisirs de la vie, pour s’amuser comme n’importe quelle jeune fille de son âge !

L’autre jour, elle m’a dit « Maman, je crois que je suis guéri ! »

J’ai retenu mes larmes et je lui ai seulement dit « C’était long et difficile mais tu as réussi ! »

Je sais au fond de moi qu’il y aura encore des moments difficiles, des passages où elle se sentira pas au top mais elle est plus forte à présent, plus sûre d’elle donc elle y arrivera… D’ailleurs, Belette va reprendre ses séances avec sa psychologue dés début octobre.

A bientôt <3