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Comment va Belette aujourd’hui ? #9

Dans mon dernier billet « Comment va Belette aujourd’hui ? » du 19 octobre, je faisais le bilan de l’été et de la rentrée en 5ème de ma fille avec ses soucis de santé que vous connaissez maintenant…

Je reviens aujourd’hui avec un peu d’amertume… Je vais tout vous expliquer !

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Le collège !

Belette a tenu jusqu’aux vacances de Noel (ou presque) sans absence et avec des résultats convenables. Certaines journées étaient difficiles, le retour en bus le soir et les derniers centaines de mètres pour arriver à la maison avec son gros sac à dos lui ont souvent semblé interminables…

Depuis les vacances, Belette souffre terriblement de ses mollets, ses bras, son dos, sa nuque, ses muscles en général… Elle a essayé a plusieurs reprises d’aller au collège mais au bout de quelques heures, les surveillants m’appelaient pour que je vienne la chercher car son état était trop préoccupant pour qu’elle reste sous leur surveillance. J’ai même était convoqué par l’infirmière scolaire au collège. Elle m’a dit que je devais trouver une solution quand Belette était dans cet état et ne plus l’envoyer au collège…

J’ai donc recontacter le SAPAD pour que Belette puisse bénéficier de leçons à la maison avec ses professeurs. L’an passé, nous n’avions pas réussi à le mettre en place mais sous ma pression, cette année, elle a pu avoir ses professeurs de Maths et Français 2 heures par semaine. Certains de ses autres professeurs me font également passer les leçons, exercices et contrôle par l’ENT du collège.

Belette est donc à jour de ses leçons pour retourner dés qu’elle le pourra au collège, comme les autres enfants de son âge !

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Sa santé !

Belette prend un nouveau traitement pour ses douleurs et pour qu’elle se sente moins « mal ». Il s’agit de Laroxyl, c’est un antidépresseur qui agit aussi bien sur le moral que sur les douleurs… Cela fait 1 mois et demi qu’elle le prend et on commence à voir du mieux sur son moral 🙂

Elle a aussi revu sa psychologue à l’hôpital. Elle trouve Belette peu optimiste et encore très en colère contre sa vie avec sa maladie. Elle va la revoir régulièrement, tous les mois…

Belette a également fait un bilan chez un médecin ORL. Il lui a cautérisé une narine qui saignait très régulièrement et depuis elle n’a plus saigné du nez. Il lui a également fait un test auditif qui a démontré une grande perte d’audition à l’oreille droite comme le médecin scolaire l’avait aussi remarqué. Malheureusement, aucun traitement ne peut arranger cela.

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Son moral !

Belette a eu 2 mois difficiles (décembre et janvier) vu que ses douleurs étaient tenaces et très handicapantes. Elle a passé quelques jours sans pouvoir marcher du tout et elle se sentait vraiment faible pour jouer, marcher, faire du cheval ou du vélo, …

Depuis peu, elle reprend des forces malgré que les douleurs soient toujours là.

Belette est aussi moins agressive avec nous, elle partage plus de moment en famille et joue volontiers avec Tinou et Nénette. C’est agréable pour tout le monde !

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Le coup de massue

Nous attendions, depuis plus d’un an, la réponse de notre demande d’aide à la MDPH (maison départemental des personnes handicapées) et celle ci a été un réel choc pour moi car la commission a décidé de refuser toutes nos demandes sauf celle de carte de stationnement attribuée pour 6 mois.

Ma fille aurait un taux d’handicap inférieur à 50% et donc elle ne peut percevoir aucune aide pour le logement, ni l’allocation pour que je puisse lui payer ses séances de massages et thérapies corporelles, ni ses leçons de soutien au CNED pour combler ses absence, ni ses traitements non remboursés comme la phytothérapie et autres vitamines qu’elle doit prendre toute l’année…

J’ai un mois seulement pour demander un recours.

J’ai donc recontacté la neurologue qui l’a vu 1 fois au Centre Anti-Douleur et qui m’a répondu qu’elle était d’accord avec la décision de la MDPH !!!

J’ai halluciné… Elle a vu ma fille une seule fois quand elle était d’ailleurs en fauteuil roulant à cette période et qu’elle ne tenait pas debout du tout. Cette neurologue me dit que sa maladie n’est pas physique mais psychique et que je devrais consulter un psychologue familial pour régler nos soucis de famille. 

Alors, je veux bien me remettre en question et admettre que cela ne doit pas être facile pour Belette de vivre sans son papa, de vivre avec un beau-père, d’avoir un petit frère pénible et une petite sœur caractérielle mais ça n’explique pas sa méningite virale et sa myosite virale de février 2015, ni sa perte d’audition, ni sa perte de vision, ni ses douleurs au quotidien, ni ses menstruations insupportables, ni ses douleurs thoraciques, ni son côlon irritable, ni ses pertes de mémoire et difficultés de concentration, ni sa fatigue persistante, sa sensibilité à la lumière et aux odeurs, … etc etc

J’ai vraiment du mal à digérer tout ça.

J’en ai bien évidemment parler avec Belette qui n’est même plus étonnée et dit « Personne ne comprend, personne n’est à ma place de toute façon ! »

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Et après…

J’ai décidé de reprendre le combat pour Belette malgré tout !

J’ai rappelé le CHU où nous étions allés il y a 2 ans et où le rhumatologue lui avait diagnostiqué la Fibromyalgie. Nous avons rendez vous dans 5 semaines.

J’ai demandé une lettre à sa psy, le compte rendu de l’ORL et nous allons voir l’ophtalmo au mois d’avril.

Nous allons également visité un centre de thérapies psycho corporelles aquatiques la semaine prochaine pour débuter des séances rapidement malgré que je n’aurai pas l’aide financière… On va se débrouiller !

Aussi, je fais en sorte de surveiller son alimentation, limiter le gluten, le lactose, le sucre et je lui donne des compléments alimentaires et vitamines. Elle a aussi un suivi homéopathique…

Belette veut reprendre le chemin du collège dés la rentrée lundi.

On y croit !!! 

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Si vous souhaitez plus d’informations sur cette maladie, lisez cette article sur le site Ameli de l’assurance maladie. (et il y a encore des personnes, des médecins qui disent que ce n’est pas une maladie ! ça me désole…)

A bientôt ! 

Emilie

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Nénette a 13 mois aujourd’hui !

15 septembre 2015

Déjà 13 mois que ma Nénette a pointé le bout de son tout petit nez parmi nous !

Nénette a entamé sa deuxième année à fond les ballons !

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Les progrès du mois :

  • Elle marche depuis environ une semaine. Elle commence même à tenter de courir ^^
  • Elle sait monter les escaliers… ce qui me fait de belles frayeurs !
  • Elle maîtrise de mieux en mieux ses petites mains, elle tient un crayon, fait Bravo, montre du doigt et appuie sur tous les boutons (four, lave vaisselle, télécommande, téléphone…)
  • Elle fait des bisous et des câlins
  • Elle dit bien clairement « papa » et « maman »… pour le reste ça reste vague encore « whouaaa whouaa » « dadadada » « cacacacaca ».
  • Elle fait le cheval qui marche en faisant claquer sa langue dés qu’elle voit un cheval… C’est mignon !
  • Elle pique des crises de colères quand elle n’arrive pas à faire ce qu’elle veut (monter sur une chaise, ouvrir une boite, …)

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Physiquement, elle a aussi beaucoup changé :

  • Elle s’est affiné, on ne voit presque plus ses petits plis grassouillets aux poignets ^^
  • Elle grandit, s’allonge mais porte toujours des vêtements taille 12 mois et chausse du 18
  • Ses cheveux ont beaucoup poussé. On les attache avec des élastiques ou barrettes… On oublie les bandeaux car elle ne les supporte pas !
  • Elle a enfin 2 petites dents qui la font beaucoup souffrir, pauvre puce.

Côté dodo :

  • Toujours une marmotte qui fait de belles nuits de 12h/14h et 1 ou 2 siestes la journée
  • Elle dort avec son doudou et encore ses tétines (au moins 5 dans le lit car elle adore le jeter en dehors du lit, la coquine ^^)
  • Elle réclame sa gigoteuse pour dormir, elle aime être bien au chaud dedans (même quand il fait chaud !)

Les repas :

  • Quand elle a faim, elle dit « Mam Mam Mam »
  • Elle boit toujours son biberon de lait et céréales le matin et celui de lait et légumes le soir. On ajoute juste des biscuits ou du pain.
  • La diversification continue en douceur. Nénette n’est pas hyper motivée pour manger, elle mange vraiment peu. Par exemple, les petits pots pour enfants de 8-12mois, elle en mange à peine la moitié. Elle a une forte préférence pour le sucré : compotes et yaourts ça passe plutôt bien !
  • Elle adore les Spéculoos

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Au quotidien :

  • Nouveau rythme depuis la rentrée :  se lever tôt pour l’école de Belette et pour aller à la crèche. Difficile au départ mais maintenant ça se passe bien !
  • Bien enrhumée depuis le début de la crèche et le retour des températures fraîches… ça promet !
  • Elle adore embêter son frère, lui tirer les cheveux et lui crier dessus mais aussi lui faire des gros câlins et des bisous…
  • Elle aime passer du temps avec sa grande sœur, dans sa chambre avec toutes les peluches de chevaux et licornes. Elle se jette dedans !
  • Elle aime beaucoup s’installer dans son petit fauteuil avec un livre ou des petits jouets ou pour manger ses biscuits.
  • Elle n’aime pas trop passer du temps dans la poussette, ni dans le siège auto… Il faut que ça bouge sinon c’est la crise !

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A la prochaine… pour encore plein de nouveaux progrès !