Cela fait déjà 1 an que je ne suis pas venue parler de ma fille aînée et de sa maladie ici…

Je m’interdisais de le faire pour diverses raisons : pour ne pas déranger, pour ne pas t’embêter avec mes soucis, pour ne pas me plaindre, pour ne pas trop parler de ma fille sur internet, et aussi car cette maladie est invisible, mal connue, mal reconnue, pas ou peu soignée, …

C’est ma fille, elle même, qui m’a demandé de revenir parler d’elle sur le blog, d’expliquer à TOUT LE MONDE sa maladie, son quotidien, ses angoisses et ses douleurs. Elle pense que j’en ai besoin et ça lui fait plaisir que je l’aide à faire connaitre sa maladie.

Dans quelques jours, cela fera 4 ans que ma fille est malade.

4 ANS qu’elle vit avec des douleurs quotidiennes et ça m’arrache le cœur chaque jour !

Alors… Où nous en sommes 4 ans après ?

• elle a eu de fortes crises (certaines ont même duré plusieurs mois !!) Pour te donner une idée, sur une échelle de 1 à 10 de la douleur, elle se situait à 8 ou 9 (ce qui équivaut à une fracture osseuse !) et ça tous les jours, toutes les nuits, sans aucun effet des anti douleur…
• elle a eu le refus de reconnaissance de handicap de la MDPH. J’ai fait un recours… et elle a eu un nouveau refus 6 mois après !
• elle a vu sa psy tous les mois à l’hôpital… et celle ci lui a annoncé son départ en congé maternité puis en libéral (et clairement je ne peux pas payer un psy chaque mois à ma fille !)
• elle a eu l’accord de la Sécu pour l’ALD (affection de longue durée) qui rembourse donc à 100% les médecins et médicaments en lien avec sa maladie… (Une belle avancée !)
• elle n’a pas pu faire de cure thermale pour ne pas louper complètement son année au collège. (je me renseigne pour lui trouver une cure au top pour l’été)
• elle a revu son rhumatologue qui confirme son état et ses douleurs somatoformes. Il l’a convoqué à une consultation multidisciplinaire avec divers médecins et spécialistes qui n’a rien donné mise à part : « donner lui de la mélatonine pour qu’elle dorme mieux et faites tout pour qu’elle vive normalement ! » (Ok…. j’y avais pas pensé, merciiiii !)
• elle a vu une généticienne pour des tests pour des maladies génétiques : sans résultat mais certaines suspicions… (je dois reprendre rendez vous pour d’autres tests cette année)
• elle fait de l’équitation de temps en temps les weekend, ce qui lui procure du plaisir mais qui implique aussi des douleurs atroces et beaucoup de fatigue ensuite.
• elle ne peut pas marcher longtemps sans souffrir. Elle peut courir seulement quelques mètres (et encore certain jours, c’est impossible !)
• elle souffre chaque mois lors de ses menstruations (à en vomir… pour vous donner une idée !). Je l’emmène voir une gynéco le mois prochain d’ailleurs.
• elle va être prise en charge par la « Maison des Ados » de l’hôpital. Je n’ai aucune idée de ce qu’ils vont lui proposer comme aide mais à la consultation d’entrée, elle a était notée comme « dépressive » et « inquiétante » (bah, tu m’étonnes…4 ans d’errance médicale et de souffrance, ça calme !)
• elle a vu l’ophtalmo qui lui a prescrit des lunettes de repos pour une fatigue musculaire des yeux. Elle doit les porter pour lire et dessiner.
• elle a beaucoup de mal à suivre le rythme du collège, des cours, des transports en bus. Elle fait rarement une semaine complète au collège 🙁 Cependant, ses résultats sont convenables ! (trop forte !!)
• elle aime passer des vacances au calme et refuse quasiment toutes les sorties qu’on lui propose car elle ne se sent pas capable de marcher, faire de la route… (ça me rend tellement triste !!)
• elle a repris un contact avec son papa (qu’elle n’a pas vu depuis…6 ans !). Elle en a besoin et je ferrai tout pour l’aider à renouer avec lui !

Ma fille va avoir 14 ans le 18 mars… C’est une belle ado !

Si tu es parents d’ado ou si tu te souviens quand tu étais ado, tu sais que c’est une période délicate. Bah, je te laisse imaginer comment ça se passe dans la tête de ma fille…

Elle voudrait être comme les autres filles de son âge, pouvoir tout faire comme elle le souhaite, jouer toute une journée avec ses copines sans pleurer de douleur le soir, monter à cheval sans se badigeonner d’huile à l’arnica pour calmer les crampes, aller à la piscine sans devoir ensuite se mettre une bouillotte sur les jambes pour détendre ses muscles… Bref, VIVRE NORMALEMENT !

J’ai proposé à ma fille de vous laisser un message ici. Elle a accepté avec plaisir :

« L’année 2018 a été compliqué pour moi car j’ai eu très mal dans tout le corps et la douleur a été insupportable dans les mollets. Mon moral n’est pas au top non plus… Je ne suis pas beaucoup allé au collège cette année, il n’y a pas une semaine, je pense, où j’y suis allé les 5 jours. J’ai demandé à ma mère de parler de ma maladie sur son blog pour qu’on arrête de penser que je ne suis pas malade, que je suis une chochotte et que je fait la « comédie » pour « ne pas aller au collège ». Quand j’écoute ça, vous imaginez bien que je perds tous mes moyens, que ça me blesse et m’énerve !! Si j’avais une baguette magique, j’enlèverais mes douleurs et je vivrais comme tout le monde, croyez moi !  » Belette 😉

Je reviendrais donc te donner de ses nouvelles plus régulièrement, c’est promis… J’espère que ces petits billets te plaisent et te permettent d’imaginer le quotidien de ma fille et de certainement de tous les malades de fibromyalgie et douleurs chroniques.

Si tu as des questions ou un message à passer à Belette, laisse moi un petit commentaire sous l’article.

A très bientôt !

Emilie