Comment va Belette aujourd’hui _

Comment va Belette aujourd’hui ? #10

Cela fait déjà 1 an que je ne suis pas venue parler de ma fille aînée et de sa maladie ici…

Je m’interdisais de le faire pour diverses raisons : pour ne pas déranger, pour ne pas t’embêter avec mes soucis, pour ne pas me plaindre, pour ne pas trop parler de ma fille sur internet, et aussi car cette maladie est invisible, mal connue, mal reconnue, pas ou peu soignée, …

C’est ma fille, elle même, qui m’a demandé de revenir parler d’elle sur le blog, d’expliquer à TOUT LE MONDE sa maladie, son quotidien, ses angoisses et ses douleurs. Elle pense que j’en ai besoin et ça lui fait plaisir que je l’aide à faire connaitre sa maladie.

Dans quelques jours, cela fera 4 ans que ma fille est malade.

4 ANS qu’elle vit avec des douleurs quotidiennes et ça m’arrache le cœur chaque jour !

Alors… Où nous en sommes 4 ans après ?

  • elle a eu de fortes crises (certaines ont même duré plusieurs mois !!) Pour te donner une idée, sur une échelle de 1 à 10 de la douleur, elle se situait à 8 ou 9 (ce qui équivaut à une fracture osseuse !) et ça tous les jours, toutes les nuits, sans aucun effet des anti douleur…
  • elle a eu le refus de reconnaissance de handicap de la MDPH. J’ai fait un recours… et elle a eu un nouveau refus 6 mois après !
  • elle a vu sa psy tous les mois à l’hôpital… et celle ci lui a annoncé son départ en congé maternité puis en libéral (et clairement je ne peux pas payer un psy chaque mois à ma fille !)
  • elle a eu l’accord de la Sécu pour l’ALD (affection de longue durée) qui rembourse donc à 100% les médecins et médicaments en lien avec sa maladie… (Une belle avancée !)
  • elle n’a pas pu faire de cure thermale pour ne pas louper complètement son année au collège. (je me renseigne pour lui trouver une cure au top pour l’été)
  • elle a revu son rhumatologue qui confirme son état et ses douleurs somatoformes. Il l’a convoqué à une consultation multidisciplinaire avec divers médecins et spécialistes qui n’a rien donné mise à part : « donner lui de la mélatonine pour qu’elle dorme mieux et faites tout pour qu’elle vive normalement ! » (Ok…. j’y avais pas pensé, merciiiii !)
  • elle a vu une généticienne pour des tests pour des maladies génétiques : sans résultat mais certaines suspicions… (je dois reprendre rendez vous pour d’autres tests cette année)
  • elle fait de l’équitation de temps en temps les weekend, ce qui lui procure du plaisir mais qui implique aussi des douleurs atroces et beaucoup de fatigue ensuite.
  • elle ne peut pas marcher longtemps sans souffrir. Elle peut courir seulement quelques mètres (et encore certain jours, c’est impossible !)
  • elle souffre chaque mois lors de ses menstruations (à en vomir… pour vous donner une idée !). Je l’emmène voir une gynéco le mois prochain d’ailleurs.
  • elle va être prise en charge par la « Maison des Ados » de l’hôpital. Je n’ai aucune idée de ce qu’ils vont lui proposer comme aide mais à la consultation d’entrée, elle a était notée comme « dépressive » et « inquiétante » (bah, tu m’étonnes…4 ans d’errance médicale et de souffrance, ça calme !)
  • elle a vu l’ophtalmo qui lui a prescrit des lunettes de repos pour une fatigue musculaire des yeux. Elle doit les porter pour lire et dessiner.
  • elle a beaucoup de mal à suivre le rythme du collège, des cours, des transports en bus. Elle fait rarement une semaine complète au collège 🙁 Cependant, ses résultats sont convenables ! (trop forte !!)
  • elle aime passer des vacances au calme et refuse quasiment toutes les sorties qu’on lui propose car elle ne se sent pas capable de marcher, faire de la route… (ça me rend tellement triste !!)
  • elle a repris un contact avec son papa (qu’elle n’a pas vu depuis…6 ans !). Elle en a besoin et je ferrai tout pour l’aider à renouer avec lui !

Ma fille va avoir 14 ans le 18 mars… C’est une belle ado !

Si tu es parents d’ado ou si tu te souviens quand tu étais ado, tu sais que c’est une période délicate. Bah, je te laisse imaginer comment ça se passe dans la tête de ma fille…

Elle voudrait être comme les autres filles de son âge, pouvoir tout faire comme elle le souhaite, jouer toute une journée avec ses copines sans pleurer de douleur le soir, monter à cheval sans se badigeonner d’huile à l’arnica pour calmer les crampes, aller à la piscine sans devoir ensuite se mettre une bouillotte sur les jambes pour détendre ses muscles… Bref, VIVRE NORMALEMENT !

J’ai proposé à ma fille de vous laisser un message ici. Elle a accepté avec plaisir :

« L’année 2018 a été compliqué pour moi car j’ai eu très mal dans tout le corps et la douleur a été insupportable dans les mollets. Mon moral n’est pas au top non plus… Je ne suis pas beaucoup allé au collège cette année, il n’y a pas une semaine, je pense, où j’y suis allé les 5 jours. J’ai demandé à ma mère de parler de ma maladie sur son blog pour qu’on arrête de penser que je ne suis pas malade, que je suis une chochotte et que je fait la « comédie » pour « ne pas aller au collège ». Quand j’écoute ça, vous imaginez bien que je perds tous mes moyens, que ça me blesse et m’énerve !! Si j’avais une baguette magique, j’enlèverais mes douleurs et je vivrais comme tout le monde, croyez moi !  » Belette 😉

Je reviendrais donc te donner de ses nouvelles plus régulièrement, c’est promis… J’espère que ces petits billets te plaisent et te permettent d’imaginer le quotidien de ma fille et de certainement de tous les malades de fibromyalgie et douleurs chroniques.

Si tu as des questions ou un message à passer à Belette, laisse moi un petit commentaire sous l’article.

A très bientôt !

Emilie

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Nénette a 2 ans aujourd’hui !!!

J’ai envie de pleurer tellement ces deux années sont passées vite mais je suis trop heureuse de voir ma toute petite chouette, si petite et si fragile, devenir une petite fille si belle et affirmée !

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Les Progrès :

  • Nénette continue de répéter les mots et les sons qu’elle écoute. On comprend de mieux en mieux ce qu’elle demande, c’est appréciable !
  • Elle est très autonome au quotidien et ne veut plus que je l’aide pour beaucoup de geste. C’est un peu pénible car elle est pas très rapide mais elle est tellement contente de tout faire comme sa grande sœur et son grand frère…
  • Nous avons eu droit au 1er pipi dans le pot le jour de ses 23 mois 🙂 Depuis, elle y va de temps en temps… mais je ne la force pas !
  • Elle court vite, saute, fait du pousseur, du quad électrique, du trampoline, du cheval à bascule, grimpe partout, …. elle bouge tout le temps !
  • Nénette commence à s’intéresser à la tablette et à la télévision… mais cela ne dure pas longtemps car elle a besoin de bouger.

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Côté Physique :

  • Nénette mesure 82 cm pour 10.7 kg ! Je pense qu’elle est dans la moyenne… elle est parfaite 😉
  • Elle porte maintenant du 24 mois en vêtement mais certains sont encore un peu trop grand. Elle chausse encore du 21 et porte des couches culotte Taille 4+
  • Ses cheveux ont bien poussé et bouclent toujours dans sa nuque.
  • Nénette suit toujours son traitement de fond homéopathique pour ses otites et rhinites à répétition ainsi que pour ses poussées dentaires. C’est hyper efficace, on est enfin tranquille !
  • Ses dents continuent de percer, c’est long.… Il faut que je fasse le point sur ses dents sorties.

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Côté Sommeil :

  • Nénette a encore besoin de beaucoup de sommeil sinon elle est infernale, pleure pour rien et fait crises sur crises.
  • La journée, elle fait encore une sieste l’après midi, en général de 13h à 14h30… Il arrive que la sieste dure 3h quand aucun bruit de ne la dérange !
  • Le soir, je la couche vers 19h et elle roupille jusqu’à 8/9h sans aucun réveil (c’est souvent Tinou qui la réveille malheureusement).

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Côté Repas :

  • A 2 ans, Nénette prend toujours un bon Biberon le matin avec 250 ml de lait de croissance et des céréales. Tant qu’elle ne l’a pas bu, faut surtout pas l’embêter, elle est très grognon… Elle grignote en plus des gâteaux ou du pain si besoin.
  • Pour les autres repas, elle mange comme nous et de tout. Elle commence à prendre exemple sur son frère et refuse certains aliments…
  • Elle adore les haricots verts, le chocolat, le poisson, les frites, les glaces, les boissons qui piquent et les fraises.

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Au quotidien :

  • Nénette a de plus en plus un caractère affirmé, pour ne pas dire un caractère de cochon ! Elle se met à hurler si on lui résiste, si elle n’arrive pas à faire quelque chose bref c’est tout son Papa !
  • Elle reste très attachée à Belette, sa grande sœur de 11 ans, elle aime beaucoup qu’elle s’occupe d’elle, qu’elle lui fasse des câlins, qu’elle la berce… dés qu’elle a un bobo elle réclame Belette, c’est mignon !
  • Avec Tinou, son grand frère de 3 ans, c’est différent. Ils font de jolies bêtises tous les deux, des moments de jeux, des instants câlins, des bisous quand ils se retrouvent mais ils se chamaillent pour tout ! Ils veulent les même jouets, toujours au même moment et ils se tapent 🙁
  • Nénette a eu une mauvaise période à la crèche. Ils voulaient qu’elle laisse son doudou et sa sucette de force ! C’est une méthode qui ne fonctionne pas avec elle (d’ailleurs avec aucun enfant) et du coup, elle ne voulait plus y aller, hurler pour me laisser… J’ai demandé qu’on lui laisse son doudou et sa sucette pour qu’elle reprenne confiance et qu’elle se rassure. Au final, en quelques jours c’était réglé, elle a posé d’elle même ses affaires dans son casier pour aller jouer. Dés septembre, elle ira seule à la crèche 3 matinées par semaine. J’espère que ça ira aussi bien sans son frère !
  • Elle a encore besoin de sa sucette pour dormir mais aussi de temps en temps dans la journée pour se reposer ou lire ou se rassurer… Elle n’a que 2 ans, je lui laisse un peu de temps encore avant de lui supprimer !
  • Nénette aime beaucoup m’aider à la maison. Elle fait la cuisine avec moi, met le linge sale dans la panière, range les jouets, …
  • Elle devient une vraie froussarde !! Le moindre bruit de moteur (voiture, avion, lave-linge…) et elle se met à pleurer en disant « hannnn, peur !! ». Elle refuse toujours de toucher mes chevaux mais elle adore les chiens, chats, poules et moutons… A la mer, elle n’a pas voulu mettre les pieds dans l’eau, elle avait trop peur !

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A venir :

  • Sa rentrée à la crèche toute seule le 1er septembre
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Devenir heureuse… mais pas parfaite !

Etre maman, c’est pas tous les jours facile, nous le savons toutes !

J’ai été une « maman solo » avec Belette jusqu’à ses 5 ans… J’en ai bien bavé !

A présent, je suis la maman de 3 enfants : une pré ado avec des soucis de santé et 2 bébés rapprochés !

J’ai des journées bien chargées, des nuits souvent trop courtes et rarement calmes, un emploi du temps compliqué, des soucis et du stress… comme toutes les mamans vous me direz !

Souvent, je suis tellement épuisée que je cris, je m’énerve, je perds le contrôle..

J’ai horreur de ça, je m’en veux terriblement ! Mes mots dépassent mes pensées… mais c’est trop tard, le mal est fait 🙁

Je le sais, je dois lâcher prise, je dois arrêter de tout vouloir gérer, tout assurer, tout maîtriser, tout contrôler…

Je me plains tous les jours d’être fatiguée, de manquer de temps, de courir partout, d’avoir le temps de rien faire…

Mais je m’oblige à avoir une maison nickel (et le pire, c’est que je n’y arrive jamais !), cuisiner équilibré pour 5, faire 2 lessives par jour, repasser une bonne partie du linge, être avec mes enfants le plus possible, « bosser » pour le blog, gérer la paperasse, …

J’essaye tant bien que mal d’être une maman exemplaire, parfaite, irréprochable ! L’image impossible qui me pourrie la vie et celle de ma famille…

J’ai bien pris conscience que je ne pourrais pas continuer ainsi, que je dois changer mes habitudes et enfin lâcher prise !

Il faut que je change pour mon bien être, pour que je ne finisse pas complètement folle, que je ne m’écroule pas, que mon couple n’explose pas, que ma famille n’en pâtisse pas…

Il faut que je pense à MOI, pas seulement aux enfants, à la maison,… mais à MOI !

C’est égoïste peut être mais je pense que toute la famille s’en portera mieux…

Il faut que j’arrête de vouloir être une maman parfaite !

A notre époque, nous décidons quand et combien nous voulons d’enfants, nous décidons de travailler ou non, nous pouvons prendre un congé maternité et un congé parental, nous pouvons vivre nos vies et décider de celle ci,…

MAIS du coup, nous n’avons pas le droit de nous plaindre !!

« Tu les as voulu tes enfants alors faut assumer… « 

La pire réponse que j’ai pu recevoir quand j’ai tenté d’expliquer que j’avais besoin d’un peu d’aide !

Etre maman, c’est compliqué,… et notre société actuelle ne nous aide pas à nous sentir de bonnes mamans !

J’ai entendu dernièrement au sujet de mes enfants :

« Il n’est pas encore propre à 3 ans ? »,

« Il parle toujours pas ?? Il faut le stimuler, lui parler et vite il faut consulter !!! », 

« Elle a encore sa sucette à 1 an, c’est pas bon du tout pour elle, pas étonnant qu’elle fasse des otites !! »,

« Il faut lavez son doudou plus souvent, c’est dangereux, c’est un nid à microbes »

« Il regarde la télé… ça va le rendre bête ! »,

« Tu n’as pas fait le ménage depuis quand ? »,

« Tu travailles pas… Tu fais quoi de tes journées ? »

Tous les jours, j’écoute des petits réflexions de ce type venant de mon entourage, ma famille, d’autres mamans, mes proches, le personnel de la crèche, les médecins…

C’est jamais dit méchamment, c’est presque même gentil et attentionné mais pour une maman épuisée comme moi, c’est une forte pression chaque jour qui ne m’aide pas, qui m’enfonce, qui me fait douter, qui me fait beaucoup culpabiliser !

Je pense savoir ce qui est bon ou pas pour mes enfants ! Je fais de mon mieux !

Je ne suis pas parfaite, mais je suis une bonne maman, une maman qui les aime, qui sera toujours là pour eux, qui fait son maximum pour qu’ils soient heureux et épanouis… et si cela doit passer par des nuggets purée, des dessins animés, des jeux sur la tablette, des sucettes à 20 mois et des couches à 3 ans… ça sera ainsi !

Ils ne vont pas en souffrir, bien au contraire !!

Nous voulons toutes être des SUPERS MAMANS mais c’est impossible…

Nous nous épuisons chaque jour à tout vouloir assumer : travail, passion, vie perso, vie amoureuse, famille, enfant.. et au final, nous profitons de rien ou trop peu !

Maintenant, c’est terminé, j’arrête de me mettre la pression !

Je serais une maman imparfaite mais je vais devenir…

une femme heureuse et amoureuse,

une fille passionnée de chevaux,

une maman gaga de ses enfants,

une « jeune » de 34 ans qui a toute la vie devant elle et qui veut en profiter !!

Courage les mamans… Vive la VIE !!! <3