Comment va Belette aujourd’hui ? #9

Dans mon dernier billet « Comment va Belette aujourd’hui ? » du 19 octobre, je faisais le bilan de l’été et de la rentrée en 5ème de ma fille avec ses soucis de santé que vous connaissez maintenant…

Je reviens aujourd’hui avec un peu d’amertume… Je vais tout vous expliquer !

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Le collège !

Belette a tenu jusqu’aux vacances de Noel (ou presque) sans absence et avec des résultats convenables. Certaines journées étaient difficiles, le retour en bus le soir et les derniers centaines de mètres pour arriver à la maison avec son gros sac à dos lui ont souvent semblé interminables…

Depuis les vacances, Belette souffre terriblement de ses mollets, ses bras, son dos, sa nuque, ses muscles en général… Elle a essayé a plusieurs reprises d’aller au collège mais au bout de quelques heures, les surveillants m’appelaient pour que je vienne la chercher car son état était trop préoccupant pour qu’elle reste sous leur surveillance. J’ai même était convoqué par l’infirmière scolaire au collège. Elle m’a dit que je devais trouver une solution quand Belette était dans cet état et ne plus l’envoyer au collège…

J’ai donc recontacter le SAPAD pour que Belette puisse bénéficier de leçons à la maison avec ses professeurs. L’an passé, nous n’avions pas réussi à le mettre en place mais sous ma pression, cette année, elle a pu avoir ses professeurs de Maths et Français 2 heures par semaine. Certains de ses autres professeurs me font également passer les leçons, exercices et contrôle par l’ENT du collège.

Belette est donc à jour de ses leçons pour retourner dés qu’elle le pourra au collège, comme les autres enfants de son âge !

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Sa santé !

Belette prend un nouveau traitement pour ses douleurs et pour qu’elle se sente moins « mal ». Il s’agit de Laroxyl, c’est un antidépresseur qui agit aussi bien sur le moral que sur les douleurs… Cela fait 1 mois et demi qu’elle le prend et on commence à voir du mieux sur son moral 🙂

Elle a aussi revu sa psychologue à l’hôpital. Elle trouve Belette peu optimiste et encore très en colère contre sa vie avec sa maladie. Elle va la revoir régulièrement, tous les mois…

Belette a également fait un bilan chez un médecin ORL. Il lui a cautérisé une narine qui saignait très régulièrement et depuis elle n’a plus saigné du nez. Il lui a également fait un test auditif qui a démontré une grande perte d’audition à l’oreille droite comme le médecin scolaire l’avait aussi remarqué. Malheureusement, aucun traitement ne peut arranger cela.

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Son moral !

Belette a eu 2 mois difficiles (décembre et janvier) vu que ses douleurs étaient tenaces et très handicapantes. Elle a passé quelques jours sans pouvoir marcher du tout et elle se sentait vraiment faible pour jouer, marcher, faire du cheval ou du vélo, …

Depuis peu, elle reprend des forces malgré que les douleurs soient toujours là.

Belette est aussi moins agressive avec nous, elle partage plus de moment en famille et joue volontiers avec Tinou et Nénette. C’est agréable pour tout le monde !

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Le coup de massue

Nous attendions, depuis plus d’un an, la réponse de notre demande d’aide à la MDPH (maison départemental des personnes handicapées) et celle ci a été un réel choc pour moi car la commission a décidé de refuser toutes nos demandes sauf celle de carte de stationnement attribuée pour 6 mois.

Ma fille aurait un taux d’handicap inférieur à 50% et donc elle ne peut percevoir aucune aide pour le logement, ni l’allocation pour que je puisse lui payer ses séances de massages et thérapies corporelles, ni ses leçons de soutien au CNED pour combler ses absence, ni ses traitements non remboursés comme la phytothérapie et autres vitamines qu’elle doit prendre toute l’année…

J’ai un mois seulement pour demander un recours.

J’ai donc recontacté la neurologue qui l’a vu 1 fois au Centre Anti-Douleur et qui m’a répondu qu’elle était d’accord avec la décision de la MDPH !!!

J’ai halluciné… Elle a vu ma fille une seule fois quand elle était d’ailleurs en fauteuil roulant à cette période et qu’elle ne tenait pas debout du tout. Cette neurologue me dit que sa maladie n’est pas physique mais psychique et que je devrais consulter un psychologue familial pour régler nos soucis de famille. 

Alors, je veux bien me remettre en question et admettre que cela ne doit pas être facile pour Belette de vivre sans son papa, de vivre avec un beau-père, d’avoir un petit frère pénible et une petite sœur caractérielle mais ça n’explique pas sa méningite virale et sa myosite virale de février 2015, ni sa perte d’audition, ni sa perte de vision, ni ses douleurs au quotidien, ni ses menstruations insupportables, ni ses douleurs thoraciques, ni son côlon irritable, ni ses pertes de mémoire et difficultés de concentration, ni sa fatigue persistante, sa sensibilité à la lumière et aux odeurs, … etc etc

J’ai vraiment du mal à digérer tout ça.

J’en ai bien évidemment parler avec Belette qui n’est même plus étonnée et dit « Personne ne comprend, personne n’est à ma place de toute façon ! »

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Et après…

J’ai décidé de reprendre le combat pour Belette malgré tout !

J’ai rappelé le CHU où nous étions allés il y a 2 ans et où le rhumatologue lui avait diagnostiqué la Fibromyalgie. Nous avons rendez vous dans 5 semaines.

J’ai demandé une lettre à sa psy, le compte rendu de l’ORL et nous allons voir l’ophtalmo au mois d’avril.

Nous allons également visité un centre de thérapies psycho corporelles aquatiques la semaine prochaine pour débuter des séances rapidement malgré que je n’aurai pas l’aide financière… On va se débrouiller !

Aussi, je fais en sorte de surveiller son alimentation, limiter le gluten, le lactose, le sucre et je lui donne des compléments alimentaires et vitamines. Elle a aussi un suivi homéopathique…

Belette veut reprendre le chemin du collège dés la rentrée lundi.

On y croit !!! 

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Si vous souhaitez plus d’informations sur cette maladie, lisez cette article sur le site Ameli de l’assurance maladie. (et il y a encore des personnes, des médecins qui disent que ce n’est pas une maladie ! ça me désole…)

A bientôt ! 

Emilie

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Les menus de la semaine de MamanMi #7

Nouveaux menus pour la semaine du 19 au 25 février 2018 !

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Lundi midi : Poêlée Pommes de terre et carottes / Riz / Yaourts au choix

Lundi soir : Nuggets de Poulets / Frites au four / Bananes, chocolat, amandes effilées

 

Mardi midi : Gratin dauphinois / Cuisses de poulet / Fromage blanc

Mardi soir : Coquillettes au gorgonzola et aux noix (R&C) / Clémentines, Kiwi

 

Mercredi midiBurritos de poulet-Tomates au cumin-Sucrines (R&C) / Yaourts au choix

Mercredi soirPizza maison (pulpe de tomates, jambon, emmental) / Salade verte / Compote

 

Jeudi midi : Flan de poireaux aux amandes -Pommes de terre sautées (R&C) / Yaourts au choix

Jeudi soirRiz pilaf aux lentilles corail / Saucisses de volailles et Bacon / Kiwi ou clémentines

 

Vendredi midiFilet de colin, sauce oseille / Kid Smile / Yaourts au choix

Vendredi soir : Petites pizzas / Salade verte / Pâtes / Fruits au choix

 

Samedi midi : — (Improvisation)

Samedi soir : — (Improvisation)

 

Dimanche midi : (Improvisation)

Dimanche soirLes restes de l’anniversaire de Tinou

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Pour les petits déjeuner et les goûters, cette semaine j’ai prévu :

  • gâteau au yaourt
  • muffins aux pépites de chocolat
  • crêpes au lait d’amandes
  • gâteau au chocolat et noisettes

Bonne semaine à vous tous… à bientôt !!

Emilie

Un peu de MamanMi #7

La douceur des vacances…

J’ai adoré voir le ciel à l’aube mais un peu moins les réveils à 6h de mon fils 😉

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J’ai pris le temps de bien déjeuner les matins. D’habitude, je suis du genre à rester à jeun jusqu’à 10h ou 11h…

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Belette a montré comment elle dessinait sur son téléphone…

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J’ai adoré quand mon fils m’a dit être amoureux de moi et vouloir se marier avec moi ❤

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Tinou est venu donner du foin aux chevaux avec moi

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J’ai passé du temps, à pied, avec ma jument ❤

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J’ai reçu de délicieuses douceurs de la part d’Angele Confiserie : calissons, nougats et pâtes d’amande… Bio et bon 🙂

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Peinture d’un dragon et lecture de magazines pour occuper les petits…

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On a aussi préparé des muffins tout chocolat… Supers bons !

Petite activité avec les lettres de l’alphabet…

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Il a un peu neigé... mais vraiment un tout petit peu 😉

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J’ai monté le nouveau bureau pour Tinou qu’on lui offre pour son anniversaire (c’est dans quelques jours !!)

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Belette est allée quelques jours chez mes parents, au calme, à la campagne !

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J’ai emmené les enfants voir les animaux chez mes parents et dans le village : chevaux, moutons et lapins…

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Belette a cherché des grenouilles 🙂

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Les petits ont couru dans les prés des chevaux 😉

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J’avais oublié mes bottes 😦

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Nénette a fabriqué des formes avec des boules de maïs qu’ils y avaient dans un de mes colis !

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Je termine cette semaine en forme et ravie car mon chéri est en vacances pour une semaine avec nous ❤

Bon weekend à vous tous !!!

Emilie

Les menus de la semaine de MamanMi #6

Nouveaux menus pour la semaine du 12 au 18 février 2018 !

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Lundi midi : Haricots verts / Steak Hachés Bio / Salade de fruits

Lundi soir : Mini gratins dauphinois / Salade d’endives aux noix / Yaourts au choix

 

Mardi midi : Poêlée de carottes / Pâtes complètes / Saucisses / Fromage Blanc

Mardi soir : Tarte maison à la tomate et au bœuf (R&C) / Salade verte / Bananes

 

Mercredi midi : Gratin de fruits de mer (R&C) / Riz basmati / Clémentines

Mercredi soir : Pizza maison (pulpe de tomates, jambon, emmental) / Salade verte / Compote

 

Jeudi midi : Filet mignon aux pruneaux et aux courgettes (R&C) / Yaourts au choix

Jeudi soir : Riz pilaf aux lentilles corail, aux poires et aux noix (R&C) / Kiwi ou clémentines

 

Vendredi midi : Curry de choux fleur et pommes de terre (R&C) / Yaourts au choix

Vendredi soir : Nuggets de Poulets / Épinards à la crème / Kiwi ou clémentines

 

Samedi midi : — pas de repas prévu car nous sommes souvent absents de la maison

Samedi soir : — idem !

 

Dimanche midi : Lentilles / Riz Basmati / Compote

Dimanche soir : Potatoes au four / Hamburger maison / Salade / Fruits au choix

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J’ai décidé d’arrêter d’acheter des gâteaux industrielles que mes enfants mangent tous les jours au petit déjeuner et au goûter.

Je sais que ça ne va pas du tout leur plaire car ils adorent ça mais je sais aussi que ces gâteaux sont bourrés d’additifs nocifs pour la santé, de mauvais gras et de mauvais sucres !

Je vais donc prévoir, chaque semaine, une liste de gâteau que je ferrai au fil des jours selon nos besoin 🙂

Ce sera aussi l’occasion de cuisiner avec mes enfants !

Cette semaine, nous allons préparer :

  • Muffins aux pépites de chocolat
  • Brownies aux noix
  • Financiers aux framboises
  • Gâteau au chocolat
  • Gâteau au yaourt
  • Crêpes au lait d’amandes

Je ne sais pas si nous ferrons toute la liste mais au moins j’ai prévu les ingrédients pour toutes ces recettes.

Bonne semaine à vous tous… et surtout bon appétit !!!

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Un peu de MamanMi #6

La dernière ligne droite…

Petite forme pour toute la famille. Nous restons faibles suite à l’attaque des microbes.

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Je suis allé chez mes parents le dimanche avec Tinou et Belette.

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Belette a dessiné quasiment toute la journée. Elle m’a tout de même accompagné aux écuries pour brosser un peu un de nos poulains.

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Vu la météo humide et froide, Tinou n’a pas voulu rester dehors… Il était mieux à jouer au coin de feu avec sa mamie !

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Ma grande fille m’a préparé un bon gâteau pour mon anniversaire… Oui, j’ai eu 36 ans lundi 😉

J’ai bougé mes grosses fesses pour faire 1h de Yoga avec les petits… C’était génial, on a bien rigolé !!

Il a neigé !!! 

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J’ai reçu un nouveau produit à tester pour les petits. La mousse de douche rigolote de Natessance Kids à commander ICI si vous voulez aussi la tester !

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J’ai bien galéré tous les matins pour motiver les petits à aller à l’école…

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Belette a eu la visite de deux de ses professeurs cette semaine. Elle a aussi fait une évaluation où elle a eu la note de 12.5/20. Elle a bien travaillé selon sa prof vu que la leçon était difficile et qu’elle n’a eu aucun cours mise à part la leçon sur papier 😉

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Ma toux ne passe pas… Je me shoote au VapoRub, aux vitamines, je mange mieux et j’ai été voir mon Ostéo pour mes douleurs intercostales.

Les enfants m’ont laissé me reposer un peu… Ils ont même jouer tous les 3

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J’ai regardé ma Nénette s’imaginer de jolies cabanes avec trois cartons que j’avais reçus… J’adore !

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Ce soir, les enfants sont en vacances pour deux semaines !!!!

Elles commencent sous la neige 🙂 Vive les vacances d’hiver

Bon week end à vous…

A très bientôt !!! Bisous 

Belette a testé les perles à repasser Émoticônes de SES Creative !

Aujourd’hui je viens vous présenter une activité toute simple et efficace qui a beaucoup plu à ma grande fille de 12 ans, Belette.

Il s’agit du coffret de perles à repasser spécial « emoticones » de la marque SES Creative.

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Ma fille adore les smileys en général alors elle a pu s’éclater à reproduire ses symboles favoris.

Dans le coffret, on retrouve un sachet de 1800 perles à repasser, une planche carré rouge pour faire les créations, un livret avec les instructions et enfin le papier pour repasser les perles.

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Cette activité demande la concentration tout en s’amusant… c’est vraiment parfait !

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Ce jeu convient pour les enfants dés 6 ans 🙂

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On peut suivre les modèles du livret ou s’amuser à imaginer d’autres smileys… Tout est possible !

 

Vous pouvez commander ce coffret en suivant ce LIEN pour seulement 12.66 €

Je vous embrasse et vous dis à bientôt !!

Emilie

Les menus de la semaine de MamanMi #5

Après une semaine un peu chamboulée, je reviens vous partager mes menus pour la semaine du 5 au 11 février 2018 !

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Lundi midi : Steaks hachés / Frites au four / Pommes ou Poires

Lundi soir : Riz cantonnais / Nems au porc et au poulet / Laitue / Pamplemousse

 

Mardi midi : Saumon fumé/ Salade d’endives aux noix / Quiche aux dés de jambon / Kiwi

Mardi soir : Gratin Épinards et œufs durs / Reste de quiche / Clémentines

 

Mercredi midi : Betteraves rouges / Cuisses de poulet rôti / Purée de pommes de terre / Yaourts au choix

Mercredi soir : Crevettes au curry / Spaghettis / Compote

 

Jeudi midi : Magret de canard / Mâches / Pommes de terre sautées / Yaourts au choix

Jeudi soir : Cordons Bleus de poulet / Haricots Verts / Poire au chocolat fondu, amandes effilées

 

Vendredi midi : Carottes vapeur / Champignons / Escalopes de dinde / Yaourts au choix

Vendredi soir : Soirée spéciale « début des vacances » : Mini pizza / Mini tartelettes / Saucissons /Petits fours / Boules de Glaces à la vanille et coulis de framboise

 

Samedi midi : — pas de repas prévu car nous sommes souvent absents de la maison

Samedi soir : — idem !

 

Dimanche midi : Cabillaud panés / Riz Basmati / Compotes

Dimanche soir : Gratin de choux fleurs / Clémentines

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Voilà pour mes menus…

Qu’en pensez vous ??

Ils vous donnent des idées ?

Vous aimez ce genre de billet ? 

C’est la dernière ligne droite avant les vacances d’hiver des enfants.

J’ai quelques rendez vous pour Belette et aussi perso… et je dois aussi rattraper tout mon retard dans mon ménage, linge et paperasse !

Il faudrait aussi que je refasse du sport et que je pense à appeler pour prendre des rendez vous (Ostéo, kiné, dentiste, coiffeuse…)

Bref, encore une semaine bien chargée qui va passer bien trop vite alors profitons en !

Bonne semaine à tous ❤

Un peu de MamanMi #5

Terminer le mois de janvier en beauté…

J’ai passé beaucoup de temps à câliner Nénette qui a eu beaucoup de fièvre

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Je ne suis quasiment pas sorti de la maison à cause des microbes…

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J’ai fait qu’une seule séance de sport… mais c’est mieux que rien 😉

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J’ai fait des chouquettes !!!

mais aussi des crêpes et un cake au citron 🙂

J’ai surveillé, nettoyé, désinfecté, lessivé, changé les draps, douché plusieurs fois par jour car les petits ont été bien malade depuis samedi soir… une sorte de méchante gastro ou grippe intestinale !

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Tinou a rajouté à ça une belle otite et rhino-pharyngite…

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Nénette a été la plus touché avec une fièvre dépassant les 40, une toux et des selles liquides abondantes… J’ai bien flippé encore une fois !!

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J’ai laissé mon chéri emmener Tinou au CHU pour enlever son plâtre. Son bras est bien réparé au bout de 4 semaines 🙂

J’ai du trimbaler les petits à un rendez-vous à la banque que je ne pouvais absolument pas annuler… Ils avaient plus de 39° chacun !

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J’ai reçu pour le blog les nouvelles peluches Blush Baby de Jemini et Le Grand Livre de la Fibromyalgie des éditions Leduc 

Tinou a fait des expériences de Physique avec Belette 🙂

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J’ai tenté d’occuper les enfants toute la semaine au chaud en attendant qu’ils soient totalement guéris et qu’ils puissent retourner à l’école…

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J’ai donné aux filles une Toucan Box, elles ont fabriqué un joli attrape rêve !

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Je termine cette semaine complètement à plat. Papa est maintenant malade également en plus…

Ce sera peut être bientôt mon tour… enfin en plus de la toux que je traîne depuis mi-décembre

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J’espère que chez vous tout le monde va bien…

Bienvenue au mois de Février qui sera, je l’espère, plus doux pour nous ❤

Bon weekend !!! A très vite…

Un peu de MamanMi #4

Un peu de soleil…

Je suis partie avec Tinou et Belette chez mes parents vendredi soir. Nénette était avec son papa…

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Tinou est resté avec ma maman… Il a d’ailleurs était malade toute une nuit 😦

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J’ai dormi dans ma chambre de petite fille avec ma grande fille ❤

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J’ai d’ailleurs retrouver des petits trésors 😉 Vous aviez eu le même ?

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Je suis partie à Avignon samedi au salon « Cheval Passion ». Belette a tenu le coup toute la journée et elle a bien évidemment acheté des figurines Schleich ❤

J’ai reçu ma Testabox de janvier… Pas de grosses surprises ce mois ci mais coups de cœur pour les sacs poubelles bien solides et le jus de pastèque délicieux !

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J’ai aussi reçu des couches et des produits de la nouvelle marque Carryboo Je vous en reparle très vite…

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On a emmené Tinou faire sa radio de contrôle au CHU à Clermont Ferrand. Le chirurgien pédiatre n’a pas voulu lui enlever son plâtre… Il doit le garder encore une semaine pour que son humérus soit totalement consolidé, du moins on espère !

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J’ai pris mon courage à deux mains pour faire deux séances de sport à la maison cette semaine :  vélo, boxe et yoga !

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Les petits aiment beaucoup leurs nouvelles petites chaises que j’ai trouvées chez Alinéa 😉

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Le soleil nous a fait le plaisir de sortir une petite journée 🙂 c’était trop agréable !!!

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Mes trois enfants ont fait un bon gâteau 🙂

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Je n’achète jamais de pâte à modeler car ça me saoule de tout nettoyer ensuite… mais Tinou a reçu un pack dans sa box Tiniloo alors j’ai lâcher prise et ils se sont éclatés 😉 J’ai quand même râler pour tout nettoyer après !!

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J’ai suivi mes menus de la semaine à la lettre ou presque… Coup de cœur pour le gratin de choux fleur ! Un délice 🙂

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J’ai galéré tous les matins pour motiver les enfants à aller à l’école et en particulière Tinou… Depuis la rentrée de janvier, il ne veut plus y aller ! Nous nous posons la question si cela vient de son bras cassé, de sa fatigue, du départ de son copain de l’école…

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J’ai emmené les petits se défouler et prendre l’air pour tenter d’avoir un bon sommeil les nuits…

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Les réveils ont été souvent bien trop tôt

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J’ai pu apprécier de superbes levers de soleil du coup !

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On termine cette semaine avec une Nénette fiévreuse

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Je vous souhaite un doux weekend…

Pour nous, ça sera surement du repos et des câlins sous un plaid devant un bon film.

A très bientôt… Des bisous ❤

Un peu de MamanMi #2

Fin des vacances et nouveau plâtre…

 J’ai passé une partie du weekend chez mes parents avec les enfants.

On a mangé 4 galettes des rois !

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Belette a joué au Playmobil avec Tinou

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J’ai reçu ma commande de Comptoir des Kids… Les petits se sont empressé de faire les coloriages qui se trouvaient en cadeau dans le colis 😉

Tinou a passé de mauvaises nuits… et moi aussi du coup ! Son plâtre était bien trop lourd et il a eu mal au bras.

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J’ai fait mes menus et mes courses pour la semaine…

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Tinou nous a préparé des muffins aux pépites de chocolat !

Belette a essayé d’aller au collège lundi… mais je suis allée la chercher dans l’après midi car elle n’arrivai plus à marcher 😦

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J’ai ressorti le Playmais et imprimé des dessins pour gommettes trouvés sur Pinterest. Les petits adorent ça !

Nénette ne lâche plus ses nouvelles sucettes MAM et surtout celles qui brillent dans le noir 🙂

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Tinou m’a réclamé le jeu « VivaMontanya » encore et encore…

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J’ai recommandé un panier chez « Recettes&Cabas » pour 4 recettes cette semaine… On s’est régalé !

Nous sommes allés au CHU pour des radios de contrôle du bras de Tinou et pour voir le chirurgien. Tinou a eu droit à un nouveau plâtre en résine cette fois donc bien plus fin et plus léger 🙂

Les enfants ont fait un super gâteau. Belette s’est amusé à le décorer !

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Tinou a pu reprendre le chemin de l’école avec précaution !

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On a fait une séance photo rigolote pour se donner du courage pour partir à l’école 🙂

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J’ai trouvé le plus beau sac plastique pour protéger le plâtre de Tinou dans le bain…

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On termine cette semaine un peu fatigué mais prêts pour profiter à  fond du weekend !

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Et chez vous, elle était comment cette semaine ? 

Bon weekend !!! ❤