Comment va Belette aujourd’hui ? #5

Depuis mon dernier « Comment va Belette aujourd’hui ? » datant de mi-septembre, je n’avais pas donné de nouvelles de l‘état de santé et moral de ma grande fille…

Comme vous le savez certainement (ou pas), ma fille est malade depuis février 2015 suite à un méchant virus… Elle est diagnostiquée fibromyalgique depuis maintenant 1 an !

Voici donc des petites nouvelles de ma Belette 🙂

Le collège

Mise à part quelques embrouilles entre copines, je suis ravie de son 1er trimestre ! Elle a de très bonnes notes, des appréciations encourageantes de tous ses professeurs et a réussi à aller régulièrement en classe ( 8 jours d’absences seulement…)

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Belette aime aller au collège, se sent plus forte et reste sérieuse dans son travail. La fatigue lui mine un peu le moral surtout au bout de 4/5 semaines d’école d’affilées… mais elle fait de son mieux pour tenir le coup !

Les chevaux

Belette a pu continuer de prendre ses cours d’équitation les mercredis… Elle n’a pas pu aller à 4 leçons à cause de la fatigue. C’est dommage mais mieux vaut ne pas prendre de risque pour rien !

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Elle a monté plusieurs chevaux différents dont Topaze et Quacker qui sont devenus ces favoris… Elle prend plaisir à les préparer, les monter, les ramener au prés. J’aime qu’elle soit aux petits soins pour eux !

Les weekend, Belette n’a pas trop la pèche dernièrement pour monter à cheval… Trop de fatigue encore une fois !

Le physique

Belette change… D’une petite fille, elle est devenue une jeune femme ! Elle n’a que 11 ans, c’est vraiment déstabilisant pour moi, sa maman 😉 Elle mesure 1.51 m… encore 7 cm et elle fera ma taille !

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¨Pour les vêtements, nous sommes passés dans le rayon Femme ! Elle s’habille en XS ou S mais c’est pas évident de lui trouver des habits qui lui plaisent. On reste dans la classique pour le moment… Au pied, elle chausse du 37 et porte que des baskets ou des bottines à lacets. Elle veut être à l’aise !

Les douleurs sont quotidiennes… plus ou moins fortes ! Belette prend des antidouleurs quand vraiment c’est insupportable. Ils fonctionnent sur les maux de tête, de ventre mais pas sur ses douleurs musculaires ou articulaires dans le jambes.

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Depuis quelques semaines, les problèmes de vue et les saignements de nez sont aussi très fréquents… C’est épuisant pour elle !!

Le moral

Malgré des visites toutes les deux semaines à l’hôpital pour voir sa psychologue, Belette n’arrive pas à refouler sa colère contre sa maladie, sa vie qui a changé, le manque de son papa… Du coup, elle devient agressive, pénible, voir méchante...

Nous essayons d’améliorer cela car à la maison c’est juste devenu très compliqué !

Et la suite ?

J’ai emmené Belette consulter un nouveau médecin, spécialiste en homéopathie et naturopathie. Il lui a fait faire de nouveaux examens sanguins. Suite aux résultats, nous savons maintenant avec certitude qu’elle a eu un virus en 2015, nous savons lequel et nous savons qu’il a détraqué tout son système immunitaire et nerveux.

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Tout ceci explique les douleurs et la fatigue et ses syndromes fibromyalgiques…

Belette va tester un nouveau traitement…

On en saura plus fin janvier !

On croise les doigts pour que celui ci l’aide à retrouver la pèche, le moral et sa folie si attachante qui nous manque tellement ❤

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Comment va Belette aujourd’hui ? #3

Me revoilà enfin pour vous donner des nouvelles de ma grande Belette

Plein de nouvelles… et surtout des bonnes 🙂

La consultation multidisciplinaire au CHU

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Belette a vu plusieurs spécialistes lors de cette consultation : pédiatre, rhumatologue, immunologue… Une consultation vraiment spéciale ! Belette n’a pas très bien vécu ce moment et moi non plus… Un enchaînement de questions digne d’un interrogatoire de Police qui nous ont mis mal à l’aise toutes les deux. Belette avait tellement peur des 8 médecins face à elle qu’elle n’a pas osé parler de ses douleurs, ni de ces absences répétées à l’école car elle ne tenait pas debout ou qu’elle était trop fatiguée ! Au final, aucune piste, aucune solution n’est proposée pour l’aider mise à part des médicaments que j’ai refusé et des électrodes pour ses mollets que Belette a refusé (elle craint énormément, elle a déjà testé chez son kiné !)… Bref, une journée au CHU qui n’a servit à rien du tout pour elle 😦

La cure thermale

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Belette a pu faire ses 3 semaines de cure thermale en rhumatologie. Elle a eu des massages doux par un kiné, des bains avec hydromassages, des bains de pied, des douches à jets,… Les soins fatiguent énormément ! Elle a terminé la cure sur les rotules mais très contente de cette expérience. Les bénéfices sont déjà visibles : moins de douleurs, moins de stress, un sommeil plus calme, … Pourvu que ça dure !! Je pense déjà à l’inscrire pour la saison prochaine pour une nouvelle cure 😉

L’alimentation

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Belette continue de faire attention à ce qu’elle mange : moins de lactose et moins de gluten ! Je ne l’embête pas non plus tous les jours avec ça car elle n’a que 11 ans, elle aime bien manger donc je ne vais pas lui gâcher ses petits plaisirs et lui rajouter des contraintes dans sa vie de jeune fille déjà pas évidente… J’essaie de lui apporter une alimentation variée, équilibrée et saine, c’est déjà pas mal !

La motivation

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Plus besoin du tableau de motivation ! C’est la grande victoire de Belette depuis 2 mois 🙂 Elle devient de plus en plus autonome, prend plaisir à ranger et décorer sa chambre, prend de plus en plus soin d’elle, m’aide régulièrement à la maison, … C’est un vrai plaisir !! 

Son corps

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Le corps de Belette change à vue d’œil… Elle grandit si vite, elle se transforme en « petite femme » ! C’est assez perturbant pour elle donc je la rassure dés qu’elle en a besoin ! Les douleurs dans les jambes sont toujours là, chaque jour, mais elles sont moins fortes, plus supportables. Belette arrive à faire du cheval les weekend, c’est souvent difficile et douloureux mais elle aime tellement ça !

Sa tête

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Belette voit la Psychologue en pédiatrie de l’hôpital toutes les 2 semaines. Elle adore aller aux  rendez-vous car elle sait qu’elle va pouvoir parler de sa maladie, de son papa, de ses douleurs, de ses craintes… Nous avons vu un réel changement depuis le début de ces séances ! Belette a plus souvent le sourire, retrouve la joie de vivre, à envie de guérir,..

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Voilà comment va Belette aujourd’hui

C’est plutôt une bonne passe et j’espère que cela va durer longtemps 🙂

Belette a maintenant hâte d’être en vacances à la mer. Nous partons début juillet pour une semaine tous les 5 !

L’inscription au collège pour la rentrée en 6ème, c’est fait ! Je dois normalement être contacté prochainement par le médecin scolaire et l’infirmière du collège pour mettre en place une aide comme elle avait cette année… J’espère en savoir plus rapidement !

Je suis si fière de ma Belette..

Cette petite puce qui m’a fait tourné en bourrique mille fois mais que j’aime tant !!!!!

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Elle a bien changé, n’est ce pas… 😉

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N’hésitez surtout pas à me laisser un petit commentaire ou un petit mot pour Belette 

Merci à tous❤

A très bientôt !!