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Comment va Belette aujourd’hui #6

Comme c’était prévu, je viens donner des nouvelles de Belette… 

Mon dernier bilan sur son état physique et morale date du 21 décembre. Les douleurs augmentaient et Belette devenait agressive !

Depuis le début d’année 2017, Belette se plaint chaque jour de ses jambes, ses mollets plus particulièrement…

Je suis presque habitué à écouter ses plaintes mais je ne voulais pas croire que ses douleurs allaient à nouveau pourrir sa vie 😦

Le collège

Elle a repris le chemin du collège le mardi 3 janvier, comme tous les autres élèves. 3h plus tard, la CPE m’appelait déjà pour me prévenir que Belette ne se sentait pas bien… Elle a tenu le coup toute la semaine mais je voyais son état s’aggravait au fil des jours ! Elle avait mal partout, était blanche, voyait mal, n’arrivait pas à suivre les cours…

Depuis le 9 janvier, elle n’est pas retourné au collège car elle manque de force et ses mollets lui font terriblement mal.

Heureusement, certains de ses professeurs (enfin seulement deux !) acceptent de m’envoyer par mails les leçons et exercices pour que Belette puisse suivre un peu chaque jour. Nous avons fait cette semaine, une demande au SAPAD pour que ses professeurs puissent mettre en place des cours à la maison ou dans le collège pour elle… c’est à suivre !

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Les chevaux, sa passion

Belette n’est pas monté à cheval depuis des semaines et cela lui manque terriblement ! Elle n’a pas voulu renouveler son adhésion au Centre Équestre pour ses leçons du mercredi car elle sait qu’elle ne pourra pas tenir le coup… En revanche, elle aime aller voir nos chevaux tous les weekend, les brosser, les câliner, s’occuper d’eux !

Sa plus forte motivation pour aller mieux est de pouvoir remonter à cheval 🙂

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Le physique

Douleurs, douleurs, douleurs… c’est son quotidien ! Peu de répit depuis des semaines… malgré les médicaments, les massages, les câlins, la détente, le jeu, les rires !

Belette a encore grandit, elle mesure 1,53cm 😉 et ressemble à une jeune femme de 16 ans ! Elle en aura seulement 12 dans un peu plus d’un mois pourtant… C’est encore une fillette, une jeune fille qui se perd dans ce corps et ses douleurs.

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Le moral

C’est mitigé ! Elle sourit tout le temps ou presque mais elle peut aussi être très blessante et méchante dans ses paroles… C’est pas facile de l’écouter me dire du mal, me dire qu’elle n’en peut plus de vivre ici, que je ne comprends rien, que je suis trop méchante… Je sais qu’elle ne le pense pas vraiment ! Je n’imagine même pas comme ça doit être difficile de souffrir 24h/24, de ne plus pouvoir vivre comme toutes les autres filles de son âge, de se sentir faible et fragile.

Belette voit toujours la Pédopsychiatre de l’hôpital. Elle lui parle de ses peurs, ses doutes, ses questionnement… Elle aime aller la voir et pouvoir lui dire tout ce qu’elle a sur le cœur !

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et maintenant ? 

Le traitement Homéopathique a été un total échec… 

Après une visite aux urgences lundi dernier, Belette a eu 5 jours de traitement avec un anti douleur puissant associé a des anti inflammatoires locaux : aucun résultat

J’ai vu mon médecin traitant, elle m’a fait une lettre pour pouvoir consulter le Centre Anti Douleur de l’Hopital. J’ai appelé pour prendre un rendez-vous au bon moment. Une place venait juste de se libérer pour le lendemain 9h… Nous y sommes donc allé ce matin ! Belette était étonné de voir des affiches avec le nom de sa maladie, la fibromyalgie, partout dans la salle d’attente… Elle a tellement entendu de médecins, de praticiens et de personnes lui dirent qu’elle n’avait rien, que c’était « dans la tête » ou même « de la comédie ! »

Le rendez-vous s’est bien passé ! Belette était intimidé et avait peur d’expliqué ses douleurs… On est sorti avec une ordonnance pour des séances de Kiné pour ses jambes, une inscription sur liste d’attente pour de l’hypnose à l’Hopital et un traitement sur 3 mois avec des « vitamines » pour réparer ses muscles et des patchs à coller sur ses mollets 12h par jour pour calmer la douleurs.

J’ai aussi fait une nouvelle demande pour une Cure Thermale de 3 semaines au printemps.

Maintenant, croisons les doigts pour qu’elle souffre moins, retrouve la forme et la force de vivre normalement !

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Comment va Belette aujourd’hui ? #3

Me revoilà enfin pour vous donner des nouvelles de ma grande Belette

Plein de nouvelles… et surtout des bonnes 🙂

La consultation multidisciplinaire au CHU

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Belette a vu plusieurs spécialistes lors de cette consultation : pédiatre, rhumatologue, immunologue… Une consultation vraiment spéciale ! Belette n’a pas très bien vécu ce moment et moi non plus… Un enchaînement de questions digne d’un interrogatoire de Police qui nous ont mis mal à l’aise toutes les deux. Belette avait tellement peur des 8 médecins face à elle qu’elle n’a pas osé parler de ses douleurs, ni de ces absences répétées à l’école car elle ne tenait pas debout ou qu’elle était trop fatiguée ! Au final, aucune piste, aucune solution n’est proposée pour l’aider mise à part des médicaments que j’ai refusé et des électrodes pour ses mollets que Belette a refusé (elle craint énormément, elle a déjà testé chez son kiné !)… Bref, une journée au CHU qui n’a servit à rien du tout pour elle 😦

La cure thermale

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Belette a pu faire ses 3 semaines de cure thermale en rhumatologie. Elle a eu des massages doux par un kiné, des bains avec hydromassages, des bains de pied, des douches à jets,… Les soins fatiguent énormément ! Elle a terminé la cure sur les rotules mais très contente de cette expérience. Les bénéfices sont déjà visibles : moins de douleurs, moins de stress, un sommeil plus calme, … Pourvu que ça dure !! Je pense déjà à l’inscrire pour la saison prochaine pour une nouvelle cure 😉

L’alimentation

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Belette continue de faire attention à ce qu’elle mange : moins de lactose et moins de gluten ! Je ne l’embête pas non plus tous les jours avec ça car elle n’a que 11 ans, elle aime bien manger donc je ne vais pas lui gâcher ses petits plaisirs et lui rajouter des contraintes dans sa vie de jeune fille déjà pas évidente… J’essaie de lui apporter une alimentation variée, équilibrée et saine, c’est déjà pas mal !

La motivation

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Plus besoin du tableau de motivation ! C’est la grande victoire de Belette depuis 2 mois 🙂 Elle devient de plus en plus autonome, prend plaisir à ranger et décorer sa chambre, prend de plus en plus soin d’elle, m’aide régulièrement à la maison, … C’est un vrai plaisir !! 

Son corps

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Le corps de Belette change à vue d’œil… Elle grandit si vite, elle se transforme en « petite femme » ! C’est assez perturbant pour elle donc je la rassure dés qu’elle en a besoin ! Les douleurs dans les jambes sont toujours là, chaque jour, mais elles sont moins fortes, plus supportables. Belette arrive à faire du cheval les weekend, c’est souvent difficile et douloureux mais elle aime tellement ça !

Sa tête

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Belette voit la Psychologue en pédiatrie de l’hôpital toutes les 2 semaines. Elle adore aller aux  rendez-vous car elle sait qu’elle va pouvoir parler de sa maladie, de son papa, de ses douleurs, de ses craintes… Nous avons vu un réel changement depuis le début de ces séances ! Belette a plus souvent le sourire, retrouve la joie de vivre, à envie de guérir,..

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Voilà comment va Belette aujourd’hui

C’est plutôt une bonne passe et j’espère que cela va durer longtemps 🙂

Belette a maintenant hâte d’être en vacances à la mer. Nous partons début juillet pour une semaine tous les 5 !

L’inscription au collège pour la rentrée en 6ème, c’est fait ! Je dois normalement être contacté prochainement par le médecin scolaire et l’infirmière du collège pour mettre en place une aide comme elle avait cette année… J’espère en savoir plus rapidement !

Je suis si fière de ma Belette..

Cette petite puce qui m’a fait tourné en bourrique mille fois mais que j’aime tant !!!!!

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Elle a bien changé, n’est ce pas… 😉

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N’hésitez surtout pas à me laisser un petit commentaire ou un petit mot pour Belette 

Merci à tous❤

A très bientôt !!

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J’ai testé l’ourson thérapeutique Béké bobo ! [+concours]

Je sais que vous étiez impatient d’en savoir plus sur ce petit ourson que j’ai reçu du Canada alors me voici, me voilà… Je viens vous le présenter !

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Maggy-Nadyne Lamarche, la maman de Béké-Bobo,

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En 1999, alors que sa fille venait de se faire opérer, elle a entrepris des recherches pour trouver une façon naturelle de la soulager. Elle a développé un mélange de céréales et les a inséré dans un tissu en forme d’ourson. Une fois chauffé, les résultats sur sa fille Camille ont été concluants… Béké-Bobo était né !

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Cette belle histoire m’a donné envie de le découvrir, de le tester pour les douleurs ORL de mon Tinou mais aussi pour les petits maux du quotidien de toute la famille.

En effet, les utilisations sont variées :

  • Utilisé froid, il soulage la douleur des maux de tête (migraineuse, je sais que le froid sur les tempes soulage énormément !), de dents (excellent pour les poussées dentaires de Nénette), d’oreilles (Tinou pose son oreille sur l’ourson de lui même… c’est magique !). L’ourson aide aussi à réduire l’inflammation…
  • Utilisé chaud, il diffuse une douce chaleur humide qui calme les maux de ventre (parfait pour les douleurs de règles ou d’estomac), les contractions, les montées de lait. Il procure une sensation de détente…

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En pratique, pour l’utiliser froid, il suffit de placer le petit ourson en tissus dans un sac plastique (pour éviter les mauvaises odeurs) au congélateur, pendant 2 h environ. On le retire du sac plastique et on le donne à l’enfant. De lui même, il le prendra et le collera où il en a besoin.. C’est vraiment épatant !

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Pour l’utiliser chaud, c’est rapide, on retire la poche de céréales de l’ourson, on la chauffe 30 secondes au micro-ondes (pas plus, l’ourson ne doit pas être brûlant !! Dans tous les cas, on teste sur sa peau avant de donner à l’enfant !) On replace la poche dans la housse et on donne l’ourson à son enfant qui saura encore une fois le prendre dans ses bras et le coller où il en a besoin.

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Le petit ourson est attachant, tout doux, tout mignon et surtout bien adapté aux petites mains des enfants. Il mesure seulement 18 cm de haut et environ 13 cm de large. C’est comme un doudou. D’ailleurs, Nénette l’appelle « doudou » 😉 Il est très sécurisant et réconfortant !

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Pour l’entretien, la housse en tissus Minky 100% polyester se lave à la machine ou à la main à l’eau froide. La poche de céréales ne se lave pas, évidemment ! La housse supporte le sèche linge… mais franchement elle sèche hyper rapidement, ça n’a pas vraiment d’utilité !

L’ourson est proposé en 4 coloris : beige, turquoise, bleu, rose. Pour chaque coloris, vous avez ensuite le choix entre 3 motifs ludiques placés sur le ventre de l’ourson :

Il sont trop mignons, n’est ce pas ? 🙂

Béké-Bobo vous propose aussi d’autres articles pratiques et de bonnes qualité : bavoirs, tabliers, ensemble, …

Les oursons thérapeutiques sont actuellement disponibles sur le site internet européen en Euro : www.bekebobo.com

Dans les prochaines semaines, ils vont faire leur arrivé dans quelques boutiques françaises, dont Apinapi et Mombini.

Toute l’équipe de Béké Bobo espère pouvoir très bientôt vendre ses oursons en pharmacies et en boutiques comme au Canada !

J’ai une trop belle surprise pour vous !!

J’ai le plaisir de vous proposer un concours pour gagner votre ourson thérapeutique (modèle au choix). Le concours se déroule sur ma page Facebook MamanMi du 4 au 12 avril 2016

Tentez vite votre chance 🙂

Comment va Belette aujourd’hui ? #1

Aujourd’hui, je viens vous faire un petit bilan de nos changements pour aider Belette à guérir ou du moins à aller mieux !

Je reviendrais régulièrement sur ces challenges que je vous ai annoncés, il y a quelques jours, dans cet article :  L’aider à guérir…

La cure thermale :

Je n’ai toujours pas la réponse de la Sécurité Sociale pour la prise en charge et du coup j’attends un peu avant de réserver… J’ai peut être tord…

L’alimentation :

Nous avons bien avancé ! Toute la famille fait des efforts et nous trouvons petit à petit de bons substituts au gluten et au lactose…

Nous faisons les courses classiques au Drive de Leclerc où on arrive à trouver quelques produits : laits végétaux, pâtes sans gluten, yaourt au soja… et nous allons dans un petit magasin Bio qui propose toute une gamme sans Gluten où j’arrive à trouver et varier les farines, les pains, les pâtes, les céréales, la levure…

Même pour l’anniversaire de Tinou, les 2 gâteaux étaient sans gluten, ni lactose !

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Belette, pour le moment, ne se plaint pas trop car elle arrive à manger à sa faim, avec gourmandise et plaisir. Elle a adoré les chouquettes, crêpes et pizzas… J’ai aussi trouvé deux petits livres pour me donner de nouvelles idées de recette 😉

Si vous devez ou voulez faire ce régime sans gluten et sans lactose, il faut savoir que ce n’est pas difficile mais que cela demande quand même pas mal de temps… Je n’ai pas énormément de temps avec mes 3 enfants mais j’arrive à le faire, à chercher les produits, à les cuisiner, à varier les recettes, à équilibrer les menus…

La motivation :

Le « tableau de motivation » a bien rempli son rôle ces derniers jours !

Belette avait 10 missions par jour à effectuer et elle a réussi à avoir 54 points sur 70 (10 missions sur 7 jours). Le départ a été laborieux, puis elle s’est rendu compte de ses erreurs, de ses oublis, de ses réactions négatives donc elle a fait de gros efforts pour réussir et rattraper son retard… Elle a même réussi à aller à l’école 2 fois cette semaine, avec les béquilles, malgré la fatigue et son entorse qui lui fait bien mal.

Belette a donc fait son choix dans une petite liste de récompense. Elle va avoir un nouveau magazine 🙂

Nous continuons le tableau pour les semaines à venir !

Son corps :

Avec son entorse, Belette est assez limité pour tous les exercices malheureusement. Nous avons simplement été se balader toutes les deux… mais avec les béquilles, elle s’est très vite fatiguée. Le soir, je masse sa cheville et ses mollets avec de l’huile à l’Arnica pour la soulager et pour qu’elle dorme tranquillement. Mardi prochain, nous avons rendez vous avec le spécialiste de la clinique pour sa cheville. On verra ensuite, si elle peut ou non, refaire un peu d’exercice… On croise les doigts !!

A très bientôt pour un nouveau bilan « Comment va Belette aujourd’hui ? » 😉

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Les dents de Nénette.. 2 de plus ! (14 mois)

Cette fois ci, elle n’a pas fait les choses à moitié !

Ses 2 petits dents sorties à 12 mois ont percé sans trop de douleurs mais là, elle en a bavé, dans tous les sens du terme !!

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Nous avons eu droit à tous les signes d’une belle poussée dentaire :

  • Un bébé irritable : beaucoup de pleurs et de demande de câlins. On aime le porte bébé Manduca dans ses moments là !!
  • Des gencives toutes gonflées et rouges
  • Une diarrhée avec des selles très molles et fréquentes
  • Un érythème fessier dû aux selles : Lavage à l’eau (on oublie lingettes et même liniment !!), Bepanthen en couche épaisse et des couches ultra absorbante Pampers BabyDry !
  • Une joue rouge et chaude
  • Des envies de mordre tout ce qui passe : son doudou, son frère, ma main, …
  • Beaucoup de baves : Bandana Funky Girafe , bavoirs et changement de vêtements 3 fois par jour environ !
  • Un petit 38° à 38.5° de température
  • Perte d’appétit : elle refuse toute nourriture salé à la cuillère 😦 Elle boit des biberons de lait, de soupe et mange compote et yaourt…
  • Réveils nocturnes : 2 nuits ont été difficiles surtout à cause de l’érythème fessier qui était très très douloureux, j’ai du changer la couche 4 fois pendant la nuit

Tout cette souffrance pour ce résultat :

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Nous ajoutons donc aujourd’hui une incisive latérale et une première molaire dans la partie inférieur !

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2 ou 3 autres dents sont prêtes à percer dans la partie inférieur mais aussi supérieur…

A suivre…

Du temps, rien que pour Elle

Mon premier bébé, que j’ai eu à 23 ans.

Ma Belette que j’ai élevé toute seule depuis ses 18 mois

Ma Belette chérie qui a fêté ses 10 ans au mois de mars.

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Nous avons traversé des tornades toutes les deux. La vie de maman solo n’a pas été rose tous les jours. J’allais au travail, elle allait chez une nounou puis à l’école et en garderie. On déménageait souvent, elle changeait d’école et de copines.

J’ai tenté de lui donner le meilleur, de faire le maximum pour elle sans jamais réussir à lui donner ce qui lui manquait : une famille !

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Depuis presque 3 ans, Belette a enfin une famille, un beau papa et puis un petit frère depuis 2013 et maintenant une petite sœur depuis 2014.

Elle retrouve des repères, elle aime notre maison, son école, notre vie… enfin !

Elle se passionne pour les chevaux, pour mon grand plaisir et celui de mon papa. Nous partageons de beaux moments tous les 3 avec nos chevaux.

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Belette avait ENFIN une vie de famille équilibrée et elle se sentait bien.

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9 Février 2015, de fortes fièvres et des douleurs insoutenables dans les mollets. Elle ne peut plus du tout marcher… C’est impressionnant et fort angoissant !

Hospitalisée une semaine, une myosite virale ainsi qu’une méningite virale sont diagnostiquées. Aucun traitement n’est envisagé. Son état devrait s’améliorer…

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Depuis cette épisode, Belette a changé.

Elle est extrêmement fatiguée et souffre très souvent de douleurs musculaires importantes surtout dans ses mollets.

Elle ne peut plus avoir une vie « normale ». Elle devra même passer plusieurs semaines en fauteuil roulant…

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Nous avons vu des médecins, des pédiatres, des spécialistes…

Nous savons maintenant que Belette souffre de Fibromyalgie suite à sa myosite.

Elle souffre vraiment… Elle n’en rajoute pas… Elle ne fait pas de comédie… Elle a MAL !

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Parfois, nous avons besoin d’une mauvaise nouvelle, d’un électrochoc pour ouvrir les yeux et comprendre.

Ma Belette, ma fille est malade.

Je dois l’accepter, le comprendre, le digérer, l’assimiler et vivre avec.

Cet article, j’ai longuement hésité à l’écrire…mais je pense qu’il est nécessaire justement !

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Les prochains mois, nous allons tout faire pour l’aider.

Je vais tout donner pour elle, tout prévoir pour qu’elle soit bien, qu’elle retrouve le moral et se change les idées pour aider son cerveau, ses nerfs, ses muscles à aller mieux : Soins et Plaisir !!

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Aujourd’hui, j’ai pu passer la journée avec elle, rien que pour elle !!

C’est tout bête, mais ça lui a donné le sourire et je me suis rendu compte qu’elle comptait sur moi, qu’elle n’avait que moi, sa maman pour lui donner la force de guérir, d’aller mieux, de revivre comme avant, de pouvoir aller à l’école tous les jours, de monter à cheval et prendre du plaisir à le faire…

Elle a choisi le programme de la journée : un programme simple mais efficace.

Shopping suivi d’un petit restaurant puis d’une agréable séance de cinéma.

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Elle a besoin de moi.

Je manque de temps, Tinou et Nénette (ils ont tous les deux moins de 3 ans !!) occupent bien mes journées de maman.

J’ai aussi une vie de femme active…oui je sais, je ne travaille pas mais je blogue et c’est un sacré boulot que j’aime et dont j’ai besoin !

Je me dois de lui trouver du temps… du temps rien que pour elle !