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Comment va Belette aujourd’hui #6

Comme c’était prévu, je viens donner des nouvelles de Belette… 

Mon dernier bilan sur son état physique et morale date du 21 décembre. Les douleurs augmentaient et Belette devenait agressive !

Depuis le début d’année 2017, Belette se plaint chaque jour de ses jambes, ses mollets plus particulièrement…

Je suis presque habitué à écouter ses plaintes mais je ne voulais pas croire que ses douleurs allaient à nouveau pourrir sa vie 😦

Le collège

Elle a repris le chemin du collège le mardi 3 janvier, comme tous les autres élèves. 3h plus tard, la CPE m’appelait déjà pour me prévenir que Belette ne se sentait pas bien… Elle a tenu le coup toute la semaine mais je voyais son état s’aggravait au fil des jours ! Elle avait mal partout, était blanche, voyait mal, n’arrivait pas à suivre les cours…

Depuis le 9 janvier, elle n’est pas retourné au collège car elle manque de force et ses mollets lui font terriblement mal.

Heureusement, certains de ses professeurs (enfin seulement deux !) acceptent de m’envoyer par mails les leçons et exercices pour que Belette puisse suivre un peu chaque jour. Nous avons fait cette semaine, une demande au SAPAD pour que ses professeurs puissent mettre en place des cours à la maison ou dans le collège pour elle… c’est à suivre !

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Les chevaux, sa passion

Belette n’est pas monté à cheval depuis des semaines et cela lui manque terriblement ! Elle n’a pas voulu renouveler son adhésion au Centre Équestre pour ses leçons du mercredi car elle sait qu’elle ne pourra pas tenir le coup… En revanche, elle aime aller voir nos chevaux tous les weekend, les brosser, les câliner, s’occuper d’eux !

Sa plus forte motivation pour aller mieux est de pouvoir remonter à cheval 🙂

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Le physique

Douleurs, douleurs, douleurs… c’est son quotidien ! Peu de répit depuis des semaines… malgré les médicaments, les massages, les câlins, la détente, le jeu, les rires !

Belette a encore grandit, elle mesure 1,53cm 😉 et ressemble à une jeune femme de 16 ans ! Elle en aura seulement 12 dans un peu plus d’un mois pourtant… C’est encore une fillette, une jeune fille qui se perd dans ce corps et ses douleurs.

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Le moral

C’est mitigé ! Elle sourit tout le temps ou presque mais elle peut aussi être très blessante et méchante dans ses paroles… C’est pas facile de l’écouter me dire du mal, me dire qu’elle n’en peut plus de vivre ici, que je ne comprends rien, que je suis trop méchante… Je sais qu’elle ne le pense pas vraiment ! Je n’imagine même pas comme ça doit être difficile de souffrir 24h/24, de ne plus pouvoir vivre comme toutes les autres filles de son âge, de se sentir faible et fragile.

Belette voit toujours la Pédopsychiatre de l’hôpital. Elle lui parle de ses peurs, ses doutes, ses questionnement… Elle aime aller la voir et pouvoir lui dire tout ce qu’elle a sur le cœur !

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et maintenant ? 

Le traitement Homéopathique a été un total échec… 

Après une visite aux urgences lundi dernier, Belette a eu 5 jours de traitement avec un anti douleur puissant associé a des anti inflammatoires locaux : aucun résultat

J’ai vu mon médecin traitant, elle m’a fait une lettre pour pouvoir consulter le Centre Anti Douleur de l’Hopital. J’ai appelé pour prendre un rendez-vous au bon moment. Une place venait juste de se libérer pour le lendemain 9h… Nous y sommes donc allé ce matin ! Belette était étonné de voir des affiches avec le nom de sa maladie, la fibromyalgie, partout dans la salle d’attente… Elle a tellement entendu de médecins, de praticiens et de personnes lui dirent qu’elle n’avait rien, que c’était « dans la tête » ou même « de la comédie ! »

Le rendez-vous s’est bien passé ! Belette était intimidé et avait peur d’expliqué ses douleurs… On est sorti avec une ordonnance pour des séances de Kiné pour ses jambes, une inscription sur liste d’attente pour de l’hypnose à l’Hopital et un traitement sur 3 mois avec des « vitamines » pour réparer ses muscles et des patchs à coller sur ses mollets 12h par jour pour calmer la douleurs.

J’ai aussi fait une nouvelle demande pour une Cure Thermale de 3 semaines au printemps.

Maintenant, croisons les doigts pour qu’elle souffre moins, retrouve la forme et la force de vivre normalement !

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Comment va Belette aujourd’hui ? #3

Me revoilà enfin pour vous donner des nouvelles de ma grande Belette

Plein de nouvelles… et surtout des bonnes 🙂

La consultation multidisciplinaire au CHU

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Belette a vu plusieurs spécialistes lors de cette consultation : pédiatre, rhumatologue, immunologue… Une consultation vraiment spéciale ! Belette n’a pas très bien vécu ce moment et moi non plus… Un enchaînement de questions digne d’un interrogatoire de Police qui nous ont mis mal à l’aise toutes les deux. Belette avait tellement peur des 8 médecins face à elle qu’elle n’a pas osé parler de ses douleurs, ni de ces absences répétées à l’école car elle ne tenait pas debout ou qu’elle était trop fatiguée ! Au final, aucune piste, aucune solution n’est proposée pour l’aider mise à part des médicaments que j’ai refusé et des électrodes pour ses mollets que Belette a refusé (elle craint énormément, elle a déjà testé chez son kiné !)… Bref, une journée au CHU qui n’a servit à rien du tout pour elle 😦

La cure thermale

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Belette a pu faire ses 3 semaines de cure thermale en rhumatologie. Elle a eu des massages doux par un kiné, des bains avec hydromassages, des bains de pied, des douches à jets,… Les soins fatiguent énormément ! Elle a terminé la cure sur les rotules mais très contente de cette expérience. Les bénéfices sont déjà visibles : moins de douleurs, moins de stress, un sommeil plus calme, … Pourvu que ça dure !! Je pense déjà à l’inscrire pour la saison prochaine pour une nouvelle cure 😉

L’alimentation

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Belette continue de faire attention à ce qu’elle mange : moins de lactose et moins de gluten ! Je ne l’embête pas non plus tous les jours avec ça car elle n’a que 11 ans, elle aime bien manger donc je ne vais pas lui gâcher ses petits plaisirs et lui rajouter des contraintes dans sa vie de jeune fille déjà pas évidente… J’essaie de lui apporter une alimentation variée, équilibrée et saine, c’est déjà pas mal !

La motivation

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Plus besoin du tableau de motivation ! C’est la grande victoire de Belette depuis 2 mois 🙂 Elle devient de plus en plus autonome, prend plaisir à ranger et décorer sa chambre, prend de plus en plus soin d’elle, m’aide régulièrement à la maison, … C’est un vrai plaisir !! 

Son corps

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Le corps de Belette change à vue d’œil… Elle grandit si vite, elle se transforme en « petite femme » ! C’est assez perturbant pour elle donc je la rassure dés qu’elle en a besoin ! Les douleurs dans les jambes sont toujours là, chaque jour, mais elles sont moins fortes, plus supportables. Belette arrive à faire du cheval les weekend, c’est souvent difficile et douloureux mais elle aime tellement ça !

Sa tête

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Belette voit la Psychologue en pédiatrie de l’hôpital toutes les 2 semaines. Elle adore aller aux  rendez-vous car elle sait qu’elle va pouvoir parler de sa maladie, de son papa, de ses douleurs, de ses craintes… Nous avons vu un réel changement depuis le début de ces séances ! Belette a plus souvent le sourire, retrouve la joie de vivre, à envie de guérir,..

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Voilà comment va Belette aujourd’hui

C’est plutôt une bonne passe et j’espère que cela va durer longtemps 🙂

Belette a maintenant hâte d’être en vacances à la mer. Nous partons début juillet pour une semaine tous les 5 !

L’inscription au collège pour la rentrée en 6ème, c’est fait ! Je dois normalement être contacté prochainement par le médecin scolaire et l’infirmière du collège pour mettre en place une aide comme elle avait cette année… J’espère en savoir plus rapidement !

Je suis si fière de ma Belette..

Cette petite puce qui m’a fait tourné en bourrique mille fois mais que j’aime tant !!!!!

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Elle a bien changé, n’est ce pas… 😉

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N’hésitez surtout pas à me laisser un petit commentaire ou un petit mot pour Belette 

Merci à tous❤

A très bientôt !!