Je viens, ce jour, vous donner des nouvelles et quelques explications détaillées sur ma grande fille Belette qui souffre de fibromyalgie depuis maintenant 2 ans.
J’étais venue fin janvier (article à relire ici) vous donner de ses nouvelles…
3 mois se sont écoulés, Belette a eu 12 ans et les choses ont quelque peu changé.
Le collège
C’est un point difficile que ce soit pour ma fille mais aussi pour moi. Elle est en 6ème, c’est donc une année importante pour elle et sa scolarité. J’ai tellement peur qu’elle perde le fil des leçons et soit dans l’obligation de redoubler cette année.
Heureusement, Belette fait des efforts et arrive assez facilement à suivre.
Belette a été absente presque 2 mois depuis janvier 🙁 Elle a eu les leçons par ses professeurs de Maths et de Français seulement. Pour le reste, elle a fait sans…
Nous avons reçu le bulletin du second trimestre, quasiment vide…
Depuis la rentrée des vacances d’hiver, Belette est allée à l’école tous les matins et au bout de 3 semaines, elle y est retournée tous les jours, toute la journée !
Elle a pu être en « vacances » un peu avant ses camarades pour pouvoir suivre pleinement sa cure thermale depuis le 6 avril.
Les chevaux, sa passion
Belette remonte à cheval depuis quelques semaines… pas trop longtemps car elle se fatigue vite. D’ailleurs, nous avons vu le résultat quand elle est trop fatiguée avec une belle chute de cheval il y a peu de temps… Elle a eu peur et s’est un peu fait mal. Depuis, elle est remontée et reprend confiance !
Nous partons en randonnée à cheval 4 jours, fin mai. Cette randonnée sera adaptée à elle car nous feront des petites étapes et elle pourra si elle le souhaite ne pas faire une journée si elle se sent trop fatiguée ou si les douleurs sont trop fortes.
Le physique
Belette a eu droit à des séances de Kiné prescrite par la neurologue du Centre Anti Douleur. Elle les a débuté en fauteuil roulant pour les finir debout à faire du vélo et des sauts à cloche pieds ! Une belle réussite faite en seulement 8 séances au lieu de 15… Belette détestait les séances car la Kiné était assez moqueuse et répétait « tu es une bonne comédienne », « tu es une chochotte », « faut te secouer un peu »… Je n’appréciait pas trop non plus mais bon les résultats des massages et de sa rééducation sont là et nous étions bien contentes que les séances soit terminées 😉
Belette a aussi pu faire ses 3 semaines de cure thermale. Nous venons tout juste de les terminer… et c’est pas dommage car c’est long et épuisant pour Belette ! Belette a eu 9 séances de massages sous une pluie d’eau thermale par un kiné doux et à l’écoute de ses douleurs, 9 séances d’illutation de boue à 41° qu’on lui posait sur quasiment tout le corps, 18 séances de bain avec hydrothérapie, 9 séances de piscine avec des mouvements doux… tout ça sur 18 jours avec seulement le dimanche de repos !
Malheureusement, Belette a loupé 4 jours : 2 pour sa gastro (comme l’année dernière d’ailleurs) et 2 pour ses soucis d’hypotension 🙁
Oui, c’est le nouveau petit soucis de Belette. Sa tension chute brutalement et lui donne des vertiges, la vue trouble, des flashs dans les yeux et des saignements de nez. La neurologue lui a prescrit un traitement pour 2 semaines pour corriger ça… On verra.
Le moral
Actuellement, Belette vit avec ses douleurs au quotidien. Elle les supporte et les gère comme elle peut…
Il y a des jours où Belette est en super forme, elle est limite intenable (comme quand elle n’était pas malade finalement..), elle chante, crie, saute partout, court, hurle, …
Et puis, il y a des jours où elle est éteinte, irritable, renfermée, voit tout en noir…
J’arrive maintenant à voir à peu prés, dés le matin, comment elle sera dans la journée et j’essaie de rester forte et sereine devant son comportement souvent trop « foufou » ou trop « noir »
Les rendez vous avec sa Psy, elle les attend avec impatience à chaque fois. Elle sait qu’elle peut tout lui dire et ça la soulage beaucoup. Lors de ses rendez vous, Belette ne parle quasiment jamais du manque de son papa et peu de sa maladie directement. En revanche, Belette parle de sa place difficile dans la famille (la plus grande de mes enfants et la plus grande de tous les petits enfants), de sa souffrance face au manque de considération de certaines personnes, de la haine qu’elle ressent face à elle parfois… Sa Psy l’aide à voir plus clair, à changer aussi son comportement, à accepter les autres et l’autorité, bref elle l’aide et c’est bien l’essentiel pour moi et pour elle !
Belette a la chance aussi de faire des séances d’hypnose à l’hôpital une ou 2 fois par mois. Les séances durent entre 1h et 1h30. Elle parle, se détend, imagine, rêve… elle adore !
et Maintenant ?
Tous les traitements classiques pour la douleur sont des échecs ou lui donnent des effets secondaires.
J’espère que Belette va bénéficier de plusieurs mois de répit, sans crise, suite à sa cure thermale.
Belette continue l’hypnose jusqu’à fin août et elle revoit encore sa psy régulièrement. Elle va d’ailleurs passer des tests pour comprendre mieux certains de ces comportements… On en saura plus fin mai normalement !
Belette voudrait que cette maladie soit comprise de tous et qu’on arrête de lui dire qu’elle en rajoute, en joue, qu’elle abuse, qu’elle fait de la comédie.. et tant bien même que ce soit vrai, que de temps en temps, elle profite de sa maladie pour ne pas faire certaines choses ou pour qu’on la laisse tranquille, je pense que ce n’est rien face à ses douleurs, ses articulations qui se coincent et qui tirent, ses vertiges, ses intestins fragiles, ses céphalées récurrentes et son avenir incertain.
Pour ma part, je me sens terriblement impuissante et j’ai beaucoup de mal à garder intacte notre fusion « fille-mère » qui me plaisait tant.
<3 La Fibro gâche tellement nos vies <3
