Cela fait maintenant plus d’un an que ma grande fille, Belette, a eu ce fichu virus qui lui a changé la vie et déclenché cette pathologie méconnue et mal comprise : la fibromyalgie !
Que ce soit dans notre vie personnelle et familiale, que dans son suivi médical lui même, cette maladie n’est pas assez connue, comprise et prise au sérieux… Cela joue terriblement sur le moral de Belette !
Moi même, dés fois, il m’arrive de ne pas la comprendre, de ne pas la prendre au sérieux, de penser qu’elle exagère puis je me souviens des mots du pédiatre qui a diagnostiqué la maladie : « Elle ne fait pas la comédie, elle ne ment pas, elle souffre réellement et c’est très douloureux… La seule chose qui peut lui faire oublier la douleur c’est le plaisir, le jeu, le rire, la passion, les copines, les guiliguilis… »
Alors oui, dés fois, elle a assez de force pour monter à cheval alors que certains jours elle ne peut même pas tenir 3 secondes debout…
Je suis tellement fière d’elle quand elle arrive à rester 1 heure sur le dos de sa ponette, Sarah, mais ça me fait aussi terriblement mal quand une fois les pieds au sol, elle doit s’asseoir car elle est épuisée, que ses douleurs aux jambes reviennent et lui brise toutes ses forces.
Cette maladie restant peu connue, les médecins, eux même, ne savent pas trop comment aider les malades.
Belette a tenté la balnéothérapie, soin de kiné en piscine, mais les séances en groupe n’étaient finalement pas du tout adapté à elle, à son âge, à sa maladie… Les séances l’a stressé davantage et les douleurs étaient insoutenables.
Elle a aussi testé l’ostéopathie avec une jeune ostéopathe qui a su la rassurer, la mettre en confiance. Nous avons fait seulement une séance qui a été plutôt bénéfique pour certaines douleurs (maux de tête, sommeil plus reposant, …)
Belette a aussi de jolies lunettes qui ont beaucoup soulagées ses maux de têtes, ses clignements d’œil incontrôlés et sa fatigue… Elle peut maintenir lire un livre, regarder un film ou faire un jeu sur sa tablette sans forcer sur ses yeux et se fatiguer inutilement.
Nous en sommes là 1 an après…
Nous attentons une convocation au CHU de son pédiatre pour une réunion multidisciplinaire… mais c’est long !
J’ai donc décidé de l’aider, de mon côté, comme je le pouvais.
Je me suis renseigné sur le net, j’ai lu des tonnes de témoignages de malades, de médecin spécialiste, de naturopathe, …
Voici donc mes 4 prochains challenges pour l’aider :
La cure thermale
Nous avons la chance d’avoir une station thermale proche de la maison qui propose une cure « Rhumatologie » pour aider les malades à lutter efficacement contre la douleur. Cette cure est adaptée pour les enfants. Mon médecin a fait une demande de prise en charge, nous attendons la réponse. Celle ci se déroulerait sur 2 ou 3 semaines et je devrais obligatoirement l’accompagner. Cela va demander une sacrée organisation mais son bien être est primordial !
L’alimentation
Nous allons éviter au maximum le gluten et le lactose, en douceur et surtout progressivement. Actuellement, nous sommes justement dans la recherche de substitut pour qu’elle garde plaisir à manger car Belette est une vraie gourmande. Je ne veux pas que manger devienne un stress en plus pour elle. Elle a déjà testé les pâtes sans gluten, les yaourts de soja, le pain sans gluten et elle adore 🙂 J’ai de la chance qu’elle ne soit pas du tout difficile, elle aime un peu tout donc elle va pouvoir se régaler de certains aliments dont voici le top 10 (elle adore les épinards… OUF !)
La motivation
Belette, au bout d’une année de maladie et de souffrance, a un peu perdu de son courage et de sa joie de vivre. J’ai beaucoup parlé avec elle pour savoir ce qui pourrait l’aider au quotidien pour retrouver sa motivation. Nous avons décidé toutes les deux de remettre en place un « tableau de motivation » comme on l’avait déjà fait il y a quelques années pour qu’elle devienne plus autonomes. En bref, chaque semaine, un tableau sera affiché dans sa chambre avec 10 missions simples et accessibles à accomplir chaque journée : faire son lit, faire sa toilette, aller à l’école, mettre/débarrasser la table, être gentille avec son frère et sa sœur, aider maman, … Les missions seront modifiés dés que celles-ci seront acquises ou que Belette aura besoin de nouvelles motivations. J’ai mis en place un système de récompenses pour la stimuler davantage si elle réussit ses missions : un livre, un magazine, un jouet, une sortie avec maman (la récompense ultime pour elle !)
Bouger et aimer son corps
Sur le net, nous trouvons des multitudes de vidéos de Yoga, de Pilates, de relaxation, de sophrologie… Tranquillement, je vais l’aider à aimer à nouveau son corps, appréhender les mouvements douloureux et se dérouiller… Aussi, je dois trouver du temps pour l’emmener se détendre à la piscine. Plus tard, Belette voudrait reprendre les sports de combat (elle faisait du Taekwondo). Belette va aussi revoir l’ostéopathe une fois encore puis elle ira faire de la microkinésithérapie, une méthode qui a de très bons résultats sur la fibromyalgie.
Tout ceci à plus ou moins un coût, va nous demander du temps et de l’organisation.
Cependant, elle voit qu’on fait quelque chose, qu’on essaye de l’aider, qu’on la soutient… Elle n’a rien demandé, elle voudrait tellement être comme avant !
C’est tout ce que je lui souhaite <3
(Vous pouvez relire mon article Du temps rien que pour elle… pour en savoir un peu plus sur la venue de sa maladie)
